Bambini farfalla, la ciclista Anna Mei in pista per 12 ore contro la epidermolisi bollosa

Battere un record su due ruote per aiutare i bimbi che soffrono di questa rara patologia genetica. Una malattia che procura vesciche e piaghe dolorose causate dallo sfregamento della pelle

Anna Mei – Fonte: Facebook

Anna Mei, campionessa mondiale ed europea di ultracycling, il 12 ottobre tenterà di aggiudicarsi un nuovo Guinness World Record pedalando per 12 ore consecutive su pista outdoor. Una sfida non solo con se stessa per aggiudicarsi un risultato importante, ma soprattutto un gesto d’amore. L’iniziativa, che si svolgerà al Velodromo Vigorelli di Milano, ha lo scopo di sostenere  Debra Sudtirolo, l’Associazione che si occupa di aiutare i bambini affetti da epidermolisi bollosa, una patologia che rende la pelle di chi ne soffre molto fragile.

Si tratta di una malattia genetica che porta chi ne è affetto a dover convivere tutta la vita con vesciche e piaghe dolorose generate da ogni minimo sfregamento della pelle. Da qui il nome “bambini farfalla”, alludendo appunto alla delicatezza della loro pelle.

Anna, che è insegnante in una scuola elementare in provincia di Lecco, è testimonial dell’Associazione dal 2009, anno in cui ha partecipato a una gara di endurance a Cesenatico a sostegno dei bambini farfalla. È stato dopo quella gara che la record woman ha deciso di impegnarsi per un obiettivo preciso: far conoscere la epidermolisi bollosa e raccogliere fondi per finanziare la ricerca affinché si possa arrivare a garantire a questi bambini una vita il più possibile normale. Questa rara malattia genetica può avere anche profondi risvolti psicologici sia per il paziente che per la sua famiglia.

Secondo la Mei il carattere dei bambini farfalla mostra delle affinità con quello di un ciclista: entrambi hanno una grandissima voglia di vivere e una grande capacità nel sopportare il dolore. La differenza è data dal fatto che la sofferenza del ciclista ha una fine, mentre quella di questi bambini no. Ecco perché la ricerca è l’unica arma a disposizione oggi per cercare di curare chi soffre di questa patologia che colpisce circa mille persone in Italia e 500.000 nel mondo.
A questo scopo è già partita una raccolta fondi online, raggiungibile da qui.

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