In Inglese viene definita Thyroid Eye Disease. Il termine, contraddistinto dall’acronimo TED che è anche il nome di una campagna informativa di sensibilizzazione, indica la malattia oculare tiroidea. Si tratta di una patologia autoimmune, complessa e debilitante che nei casi più gravi può causare perdita della vista, alterazione della fisionomia del volto e addirittura pesare sulla qualità della vita dei pazienti.
La campagna “Ti presento TED – Malattia Oculare Tiroidea: guardiamola a vista”, che mirano ad aiutare a conoscere l’identità clinica della patologia e fornire strumenti utili e accessibili per supportare i pazienti nel percorso verso diagnosi più tempestive. La campagna propone un cambio di prospettiva, attraverso un racconto in prima persona: è la malattia stessa a parlare, accompagnando il pubblico alla scoperta delle sue caratteristiche e del suo impatto reale. A darle voce, con il suo timbro inconfondibile, è l’attore e doppiatore Francesco Pannofino.
Indice
Colpite soprattutto le donne
Secondo le stime, in Italia la malattia oculare tiroidea colpisce da 14.000 a 50.000 persone circa, con una prevalenza significativa tra le donne (82%), in particolare nella fascia d’età compresa tra i 30 e i 60 anni. Pur non essendo classificata come rara è una patologia ancora poco riconosciuta e sottodiagnosticata.
È una patologia spesso oggetto di confusione terminologica; è infatti conosciuta con nomi diversi, come oftalmopatia basedowiana o orbitopatia tiroidea e talvolta viene erroneamente sovrapposta alla malattia di Basedow-Graves, condizione autoimmune della tiroide. Sebbene la malattia oculare tiroidea si manifesti in circa il 30% delle persone affette da Basedow-Graves, si presenta come una patologia clinicamente distinta.
Come si riconosce
Come spiega Francesco Quaranta Leoni, Membro del Consiglio Direttivo AIMO (Associazione Italiana Medici Oculisti) e Referente AIMO per la Chirurgia Oftalmoplastica, “i primi segni della malattia oculare tiroidea (TED) sono generalmente infiammazione, gonfiore delle palpebre e della congiuntiva, arrossamento oculare associato a fastidio alla luce (fotofobia), lacrimazione e sensazione di corpo estraneo nell’occhio.
A questi segni segue la retrazione della palpebra superiore, segno molto caratteristico della malattia, presente in circa il 90% dei pazienti. Questo si associa ad un movimento anomalo delle palpebre quando si guarda verso il basso. Altri segni tipici sono la sporgenza dell’occhio (esoftalmo), lo strabismo, che determina visione doppia (diplopia), fino a segni più gravi come danno alla cornea (cheratopatia da esposizione) e il deficit visivo”.
Purtroppo, può capitare che la persona sia portata a sottovalutare questi problemi, considerandoli come legati ad altre malattie oculari come congiuntivite o allergie. “Questo è uno dei motivi per cui la diagnosi di malattia oculare tiroidea può essere tardiva – fa sapere l’esperto. Un riconoscimento precoce della malattia può evitare complicanze”.
Si possono avere problemi di vista?
Nella malattia oculare tiroidea si determina un incremento del tessuto orbitario e un aumento di dimensione dei muscoli extra-oculari. L’aumento del volume dei tessuti determina la protrusione dell’occhio (esoftalmo); l’interessamento del muscolo elevatore palpebrale determina la retrazione palpebrale, il coinvolgimento dei muscoli extra oculari causa strabismo e visione doppia (diplopia).
Questi processi sono causati da un’infiammazione legata ad una risposta di natura immunitaria. “In una percentuale di pazienti, fortunatamente non elevata, l’aumento del volume dei muscoli e dei tessuti dell’orbita può determinare una compressione del nervo ottico, con conseguente diminuzione di sensibilità al contrasto, deficit del campo visivo, edema del disco ottico e diminuzione dell’acuità visiva fino alla perdita della vista – segnala l’esperto”.
La fase attiva della malattia ha una durata variabile di alcuni mesi ed è caratterizzata dai tipici segni del processo infiammatorio: palpebre gonfie, arrossamento oculare, edema della congiuntiva, dolore nei movimenti oculari e può presentarsi con vari livelli di severità. La fase cronica può durare fino a diversi anni: in questa fase non c’è più infiammazione, ma si manifestano gli esiti della fase attiva. In alcuni casi è possibile avere una riattivazione – riacutizzazione della malattia, ad esempio in pazienti con quadro ormonale tiroideo instabile.
La gravità della malattia (forma lieve, moderata-severa, severa) si valuta sulla base di alcuni sintomi funzionali e del rischio visivo.
Quanto pesa sulla qualità di vita
Convivere con la malattia oculare tiroidea non significa affrontarne solo i sintomi e i segni fisici, ma fare i conti anche con una serie di difficoltà e ostacoli pratici. Il 61% dei pazienti riscontra una limitazione in almeno un’attività della vita quotidiana come guidare, camminare, leggere o lavorare6. Le difficoltà visive e funzionali possono interrompere il percorso professionale o comportare lunghe assenze dal lavoro, con conseguenze importanti sul piano economico e personale.
A questo si aggiunge il carico psicologico: secondo uno studio condotto in Germania, il 40% dei pazienti soffre di ansia (vs. 5% della popolazione generale), il 22% soffre di depressione (vs. l’8% della popolazione generale)7. A peggiorare il benessere mentale, interviene l’isolamento sociale: molti pazienti evitano relazioni sociali perché temono il giudizio sui cambiamenti fisici del volto associati alla patologia che influenzano significativamente la percezione di sé, del proprio corpo e l’autostima.
“La malattia oculare tiroidea è una malattia crudele: ha cambiato tutto, ogni gesto quotidiano era diventato complicato: camminare, scendere le scale, muovermi in autonomia. La vista era compromessa e con essa la mia indipendenza -, commenta Emma Balducci Gazzotti, Past President AIBAT, nel raccontare la sua personale esperienza.
Anche il mio lavoro si è interrotto: all’epoca ero impiegata in una casa editrice, avevo bisogno degli occhi per leggere, scrivere, selezionare immagini. Non potevo più farlo, e sono stata costretta a fermarmi per due anni. È stato un periodo durissimo, segnato da ansia e incertezza sul futuro. Un’altra difficoltà era il riflesso nello specchio: mi vergognavo del mio volto, evitavo anche chi mi voleva bene. La TED non colpisce solo lo sguardo: invade la mente, le relazioni, la vita sociale, lavorativa, emotiva. Ti toglie molto più della vista: ti isola e ti cambia dentro”.
La proposta della campagna
Per aiutare i pazienti a riconoscere la malattia e ad affrontarne le molteplici sfide, la campagna “Ti presento TED – Malattia Oculare Tiroidea: guardiamola a vista” mette a disposizione strumenti informativi e pratici per conoscerla e affrontarla.
Tra questi due contenuti originali: la digital photostory, in otto episodi, dà voce direttamente alla malattia che si racconta in prima persona svelando progressivamente la propria identità. A guidare il racconto è Francesco Pannofino, con la sua voce inconfondibile, accompagnando lo spettatore in un viaggio visivo arricchito da immagini suggestive generate dall’intelligenza artificiale.
Lo stesso tono narrativo è al centro del podcast “A tu per tu con TED”, una serie audio in cinque puntate in cui la patologia si confronta con pazienti, rappresentanti delle associazioni pazienti e specialisti, aprendo un dialogo diretto e accessibile sulle molteplici dimensioni, cliniche, emotive e sociali, della malattia oculare tiroidea. Tutti i contenuti e le risorse sono disponibili sul sito di campagna tipresentoted.it.
