Tumori del sangue, come affrontarli sul fronte psicologico

Leucemie, linfomi e mieloma: la diagnosi di tumore del sangue rappresenta un momento di rottura nella vita del paziente. Come deve essere affrontata

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Federico Mereta

Giornalista Scientifico

Laureato in medicina e Chirurgia ha da subito abbracciato la sfida della divulgazione scientifica: raccontare la scienza e la salute è la sua passione. Ha collaborato e ancora scrive per diverse testate, on e offline.

Sono circa 30mila ogni anno in Italia i nuovi casi di tumore del sangue: grazie alla Ricerca oggi i pazienti hanno più probabilità di guarire o convivere per anni con la malattia mantenendo una buona qualità di vita. E sono 120 i centri di Ematologia sul territorio nazionale che operano secondo standard e protocolli condivisi in modo da assicurare ai pazienti una diagnosi precisa, sicura e uniforme in tutta Italia.

Le cifre emergono in occasione della Giornata Nazionale per la lotta contro leucemie, linfomi e mieloma promossa dall’AIL, che finanzia la ricerca con 114 progetti in tutta Italia. La scienza, insomma, va avanti quando si tratta di affrontare patologie come leucemie, linfomi e mielomi. Ma non ci sono dubbi che una diagnosi di questo tipo possa rappresentare un vero e proprio momento di “rottura” nella vita di una persona. Arriva inaspettata e porta a rivedere i propri programmi. Come comportarsi? Scopriamolo assieme ad Anna Costantini, Direttore dell’Uod Psiconcologia presso l’Azienda Ospedaliero Universitaria Sant’Andrea di Roma.

Dall’accettazione alla comunicazione della diagnosi

Una diagnosi di malattia onco-ematologia può presentarsi in qualunque fase del ciclo di vita di una persona e irrompe nel suo progetto esistenziale cambiandone, almeno temporaneamente, la traiettoria – spiega l’esperta. Nel caso di un linfoma o di una leucemia, ad esempio, può arrivare proprio quando si è appena intrapreso un progetto di coppia o genitoriale costringendo a sospendere o ripensare alla propria idea di “rotta”. Insomma, ricevere un responso di questo tipo dal medico significa trovarsi ad affrontare di colpo un evento traumatico. E non conta l’età. sapere di dover affrontare una sfida di questo tipo significa rivedere le proprie certezze in ambito personale, sociale e professionale. Ovviamente gli ostacoli non mancano.

“Riconsiderare il rapporto con il proprio corpo, con la sessualità, con le relazioni familiari con il proprio ruolo, fare i conti con le limitazioni che la malattia e la terapia richiedono, con gli effetti collaterali dei trattamenti e con l’incertezza sul futuro sono alcuni degli ostacoli da affrontare – fa sapere Costantini. L’accettazione della diagnosi, superato il periodo iniziale di smarrimento ed incredulità, costituisce un travaglio psicologico che non si risolve in tempi rapidi, ma di solito evolve in un processo reattivo caratterizzato da un susseguirsi di fasi e da un alternarsi di reazioni quali shock, rabbia, depressione o anche rifiuto con possibili conseguenze sull’adattamento psicologico e sull’aderenza alle cure”.

Ma c’è un altro elemento che non va sottovalutato. Oltre all’impatto sul singolo, una diagnosi di questo tipo va ad interessare l’intera sfera familiare, dal coniuge fino ai figli. “Informare il coniuge, i genitori, fratelli e figli della diagnosi è un atto molto doloroso per la/il paziente sia per la forte emotività e il dolore di affrontare l’argomento ancora non elaborato, sia per la tendenza culturale di proteggere i propri cari dalle cattive notizie, sia per la difficoltà di rispondere alle domande più diverse sulla malattia, sulle terapie e sulla loro durata – segnala la studiosa. Va sempre ricordato che la comunicazione e le informazioni sulla diagnosi e le terapie al paziente e ai familiari costituisce a pieno titolo un atto medico.

Idealmente il medico, formato alle competenze comunicative, affiancato da uno psiconcologo, è colui che dovrebbe aiutare la persona a capire e accettare la diagnosi e metterla nelle condizioni migliori possibili per poterne parlare con i familiari. Uno strumento utile che oggi abbiamo a disposizione nel lavoro clinico è la “Family conference”, un intervento familiare codificato in cui l’equipe multidisciplinare incontra i diversi membri della famiglia per affrontare direttamente e in modo integrato problematiche connesse alla malattia e alla pianificazione condivisa delle cure”.

Attenzione alla famiglia

Insomma: un’attenzione particolare va posta alla famiglia, e in particolare al caregiver di riferimento cioè la persona che si prende il carico maggiore di supportare il paziente quotidianamente e nella parte pratica di gestione. È un carico molto gravoso che è stato stimato in media essere di circa 40 ore alla settimana, includendo il tempo del parlare con i medici, del trasporto, delle prenotazioni di visite ed esami, dell’aiuto nella quotidianità come l’igiene personale.

Ma anche dal punto di vista psicologico il caregiver affianca la persona malata durante e dopo le terapie che sono spesso molto pesanti con effetti collaterali importanti. “Il distress e la sofferenza del caregiver sono spesso sottostimate dall’equipe medica che lo considera spesso un “ausilio” sussidiario a qualunque carenza dell’assistenza sociale – conclude Costantini.

Quest’anno la giornata nazionale della Società Italiana di Psico-Oncologia sarà dedicata al caregiver proprio per mettere a fuoco i suoi ha bisogni, riconoscendone il ruolo fondamentale nell’assistenza al paziente.  Una diagnosi di tumore coinvolge in ogni caso tutta la famiglia, sia da un punto di vista emotivo sia pratico: cambiano i bisogni, il ritmo delle giornate e i tempi e la redistribuzione delle responsabilità e dei ruoli. Studi recenti hanno evidenziato come il distress nei membri della famiglia può presentarsi in diverse forme ad esempio con disturbi del sonno, sentimenti di “esaurimento” e demoralizzazione, stati depressi, cambiamenti nel comportamento a scuola nei ragazzi, e un aiuto psiconcologico può essere funzionale a evitare sofferenze ulteriori o una sua cronicizzazione”.