Tumore al seno, i bisogni delle donne raccontati dalle donne

Salute Donna Onlus è un'associazione che nasce allo scopo di supportare le giovani donne che si trovano ad affrontare un tumore al seno metastatico, che hanno bisogno di informazioni e supporto

Federico Mereta Giornalista Scientifico

Vita di coppia, lavoro, richiesta di conoscenze. E il piacere di un’alimentazione sana e gradevole al palato. Le donne giovani che si trovano ad affrontare un tumore al seno metastatico hanno bisogno di essere informate e di strumenti, come emerge da una ricerca condotta da Elma Research, su 160 pazienti con tumore in fase avanzata. La commentiamo insieme ad Annamaria Mancuso, presidente di Salute Donna Onlus che fin dall’inizio sostiene l’iniziativa “È tempo di vita”.

L’attenzione all’alimentazione

Otto donne con tumore al seno avanzato su dieci considerano la nutrizione un aspetto fondamentale della propria vita. Eppure, anche quest’ambito della vita è investito dalle conseguenze della malattia: infatti il 39% delle pazienti afferma di aver perso il piacere del cibo e il 32% dichiara che cucinare è diventato fonte di stress. Inoltre, la maggior parte (il 66% complessivamente; il 20% molto o in modo definitivo) ha cambiato il proprio regime alimentare a seguito della malattia, ma solo il 23% segue una particolare dieta su prescrizione medica. Anche in questo campo, emerge un forte bisogno informativo: oltre il 70% trova utili ricette, consigli nutrizionali e corsi di cucina ad hoc. C’è, insomma, necessità di dar voce e restituire informazione alle donne che affrontano la malattia. “Questo è l’obiettivo del progetto “È tempo di vita”, promosso insieme a Novartis” – racconta la Mancuso. “Fin dalla sua nascita, quattro anni fa, abbiamo voluto dar voce alle pazienti con tumore al seno in stadio avanzato e fornire loro le risposte che cercano. La nostra associazione, è da sempre attenta ai bisogni delle donne con tumore al seno. Per questo, abbiamo collaborato con Novartis per coinvolgere nel progetto i professionisti che possano rispondere ai dubbi e alle domande più rilevanti per le pazienti”. È nato così un ricettario su misura, che mira ad offrire non solo informazioni generali sulla corretta alimentazione ma anche proposte pratiche da realizzare in cucina.  “Con questo ricettario, vogliamo continuare sulla strada tracciata negli anni scorsi e aiutare così le donne a riappropriarsi dei momenti più importanti della loro vita attraverso l’alimentazione” – sottolinea la Mancuso. “Per farlo, abbiamo chiesto una mano alle nostre amiche Anna Villarini, Biologa e Nutrizionista dell’Istituto Nazionale dei Tumori di Milano, e Chiara Maci, food blogger e volto televisivo. Siamo sicure che il ricettario vi darà ottimi spunti per condurre una dieta ricca di benefici nutrizionali, senza per questo rinunciare né al gusto né al divertimento in cucina”.

Gli altri aspetti importanti

L’indagine di Elma Research ci mostra quali siano i bisogni delle giovani donne con tumore al seno avanzato e ci dice anche che in molti casi hanno difficoltà a trovare le risposte che cercano sulla gestione della vita quotidiana.” – sottolinea Anna Maria Mancuso, Presidente di Salute Donna Onlus. In questo senso, altri dati sono significativi. Il tumore e le necessarie terapie peggiorano la qualità di vita in ogni ambito della vita personale, familiare e lavorativa e per oltre una donna su due l’impatto è considerato “molto forte”. L’intimità di coppia è una delle problematiche più frequenti: il 59% delle pazienti ritiene che il rapporto con il partner risenta fortemente della malattia e solo il 7% afferma che questo aspetto non sia rilevante. Inoltre, le donne avvertono una mancanza di informazione su questa tematica: solo il 50% delle intervistate ritiene che il proprio medico condivida informazioni adeguate. Infine l’impatto della diagnosi di tumore avanzato è molto forte anche nella sfera lavorativa: il 40% delle intervistate è stata costretta a lasciare il proprio il lavoro. Le cause principali sono state il tempo richiesto dalle cure (60%), il malessere fisico (47%), il malessere psicologico/emotivo (37%) e le difficoltà legate alle assenze (34%). Ciò deriva dal fatto che le donne devono “spesso” o “molto spesso” prendere giorni di malattia (42%), ore di permesso (41%), giorni di ferie (28%) o fare assenze improvvise (21%); inoltre il 32% rimane “spesso” o “molto spesso” indietro con le attività da svolgere e si ritiene “poco produttiva”.

 

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