Come spesso accade in medicina, dietro ad un termine che definisce una specifica patologia si nascondono diverse condizioni, sia per caratteristiche cliniche che per gravità e possibilità di trattamento. Così, quando si parla di psoriasi, non ci si deve fermare alla classica forma che si manifesta nel modo che tutti conosciamo.
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Cos’è la psoriasi pustolosa
Ci sono anche varianti della psoriasi che implicano una condizione psicologica, fisica ed emotiva ben diversa per chi ne soffre. È il caso della psoriasi pustolosa generalizzata (spesso definita con la sigla GPP – Generalized Pustulosis Psoriasis). Si tratta di una malattia rara che va conosciuta meglio. E per questo occorre che fare luce sul quadro patologico che pur se compreso nel portale delle malattie rare, non ha ancora un codice di esenzione, per cui la presa in carico resta relegata ai soli aspetti cronici. Il che significa che, qualora sorgesse un dubbio diagnostico, i pazienti sono costretti a sostenere tutti i costi per l’eventuale diagnosi, non potendosi avvalere del supporto dei centri specializzati sul territorio. A ciò, s’associa l’allungamento dei tempi necessari per arrivare ad una diagnosi che, inevitabilmente, espone i soggetti ad un rischio alto per la loro stessa vita.
Colpisce il corpo e la psiche
Sono davvero numerosi i bisogni insoddisfatti delle persone con GPP, in termini di diagnosi, terapia, supporto psicologico, per i quali occorre un approccio ancora più coordinato tra tutti gli attori coinvolti nel percorso clinico del paziente. Il decorso clinico della patologia, va ricordato, è molto variabile ed in generale, senza trattamento, è instabile e di lunga durata. L’importante coinvolgimento cutaneo, la sintomatologia associata (prurito e dolore), i sintomi sistemici e le comorbidità contribuiscono all’impatto negativo sulla qualità di vita del paziente. Ma soprattutto la malattia tende a ripresentarsi, con con riacutizzazioni ricorrenti o intermittenti e necessità di ricoveri ripetuti.
“La GPP è una grave malattia multisistemica che per la sua prevalenza può essere considerata una malattia rara – racconta Paola Pisanti, esperta di malattie rare e consulente Ministero della Salute – ma al tempo stesso risponde ai criteri dettati dal Piano nazionale della cronicità per cui il modello di riferimento, per promuovere un processo di miglioramento della sua diagnosi e gestione, è il “Model of Innovative and Chronic conditions (ICCC)”. che aggiunge al CCM una visione focalizzata sulle politiche sanitarie. Pertanto, alla luce del PNRR e del DM 77 sarà necessario implementare un efficace coordinamento di tutti gli attori coinvolti nella sua gestione: gli Ospedali di Comunità, le Case della Comunità, centri specialistici, medici di base e pediatri di libera scelta e la Community per ridurre l’impatto non solo sull’aspetto clinico ma anche sulla vita relazionale e lavorativa».
Importante la diagnosi precoce
Come spesso accade in medicina, arrivare presto con il riconoscimento della malattia è basilare per mettere in atto le terapie più indicate caso per caso e soprattutto perseguire il malato a 360 gradi, non solo sotto l’aspetto fisico ma anche sul fronte psicologico e della vita di relazione.
“La diagnosi precoce è importante perché la patologia è altamente impattante sulla vita dei pazienti e il suo andamento clinico rischia di andare fuori controllo se non si interviene tempestivamente con terapie corrette – fa sapere Francesco Cusano, Presidente ADOI – Associazione Dermatologi-venereologi Ospedalieri Italiani e della sanità pubblica. Ovviamente è fondamentale la diagnosi differenziale, che però è molto difficile perché la GPP si può manifestare con espressioni eterogenee, la cui variabilità è accentuata da eventuali trattamenti non specifici pregressi.
La consapevolezza e la conoscenza delle forme che può assumere la malattia è molto importante, per consentire una diagnosi puntuale e conseguentemente per una presa in carico tempestiva del paziente. Il passo successivo sarebbe quello di avere a disposizione terapie specifiche, che speriamo arrivino presto”.
La moda sfida la malattia
Per fare luce sulla patologia prende il via la campagna “Sulla Mia Pelle: vivere con la GPP”, un progetto promosso da Boehringer Ingelheim Italia, ADOI – Associazione Dermatologi-venereologi Ospedalieri Italiani e della sanità pubblica, SIDeMaST – Società Italiana di Dermatologia, Venereologia e Malattie Sessualmente trasmesse, APIAFCO – Associazione psoriasici Italiani Amici della Fondazione Corazza, OMaR – Osservatorio Malattie Rare, che mira ad accendere i riflettori sull’impatto della GPP sulla salute e sulla vita delle persone che ne sono affette, invitando il pubblico a “mettersi nei loro panni”.
L’iniziativa prende spunto dalla “Unwearable Collection”, collezione di statue realizzate dall’artista americano Bart Hess, che rappresenta alcuni tra gli aspetti più dolorosi nella vita dei pazienti con GPP: la solitudine, il dolore fisico, la minaccia della vita, il bruciore che si prova durante le riacutizzazioni. La campagna vedrà il coinvolgimento attivo degli studenti dell’Accademia del Lusso e della Moda di Milano, che disegneranno capi rappresentativi del vissuto dei pazienti e della necessità di soluzioni. Le Opere selezionate da una Giuria di esperti verranno presentate in occasione della Milano Fashion Week di settembre, durante la quale saranno esposte per la prima volta in Italia anche le statue della “Unwearable Collection”.
