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Bruce Willis, attore amatissimo affetto da un paio d’anni da demenza frontotemporale, sta peggiorando inesorabilmente e irreversibilmente e la moglie Emma, con grade sofferenza, ha deciso di separarlo dalle figlie e farlo vivere in una casa accanto alla loro, assistito da persone qualificate h24. La decisione ha suscitato indignazione e critiche ed Emma ha pubblicato sui social una lunga e accorata risposta, cercando di spiegare la difficoltà dei caregiver, che molti ignorano. Persone che si occupano quotidianamente di malati terminali, e che si trovano anche a dover affrontare, come nel suo caso, l’ignoranza e l’insensibilità di chi nemmeno immagina il mare di problemi e tormenti che vivono. Perché chi “siete voi per giudicare?”
“È questo che i caregiver devono affrontare: il giudizio e le critiche degli altri” ha scritto Emma sul suo account social. Ma se non avete esperienze simili, non giudicate la mia scelta di vivere in una casa separata da mio marito Bruce Willis che soffre di demenza”
Emma Willis, il suo post per rispondere alle critiche
“La verità è che queste opinioni sono così rumorose. Se non hai fatto esperienza di tutto questo, non hai voce in capitolo“, le sue parole. E ancora: “Sapevo che condividendo la nostra storia si sarebbero creati due schieramenti, da una parte chi ha solo un’opinione e dall’altra chi ha esperienza reale. Troppo spesso i caregiver vengono giudicati in fretta e ingiustamente da chi non ha vissuto questo percorso o non si è mai trovato in prima linea”.
“La decisione che Bruce avrebbe voluto per le sue figlie”
“È stata una decisione durissima – prosegue Emma – ma è quello che Bruce avrebbe voluto per le sue figlie. Avrebbe voluto che avessero una casa serena, fatta a misura dei loro bisogni. Non dei suoi”
La diagnosi di demenza frontotemporale è arrivata nel 2023. “Fisicamente sta bene – racconta Emma – ma il suo cervello sta cedendo. E questo cambia tutto”. Vivere sotto lo stesso tetto non era più gestibile: “Avevamo bisogno di pensare anche a loro. Due adolescenti hanno diritto di vivere con libertà: invitare amici, ridere, fare rumore. Ma per Bruce, tutto questo è diventato difficile da gestire”.
Emma ha spiegato che l’attore vive oggi in una seconda casa, strutturata su un solo piano e attrezzata per garantire assistenza continua e un ambiente sereno. Una scelta complessa, presa per rispondere alle necessità quotidiane di Bruce e allo stesso tempo proteggere le loro figlie, Mabel ed Evelyn, ancora adolescenti. La moglie lo visita più volte al giorno e descrive la casa come un ambiente “pieno d’amore, calore, cura e risate”.
Emma e il suo libro per dare voce ai caregiver
Non si tratta, sottolinea Heming, di un abbandono, ma di un modo per custodire la dignità dell’uomo che è stato e il benessere delle due bambine. La scelta di Emma Heming è contestuale all’uscita del suo libro The Unexpected Journey: Finding Strength, Hope and Yourself on the Caregiving Path, in uscita il 9 settembre. Un libro che parlando della sua esperienza di caregiveer si propone di diventare portavoce di chi affronta la stessa odissea. Emma ha deciso di mettersi a nudo, affrontando anche critiche feroci, per sensibilizzare su una realtà difficile ma molto diffusa, sfidando i pregiudizi e restituendo dignità a un ruolo spesso invisibile.
