- La colangite biliare primitiva è una malattia autoimmune cronica dei dotti biliari che colpisce soprattutto le donne tra i 45 e i 65 anni e può danneggiare progressivamente il fegato.
- Prurito persistente e stanchezza cronica possono comparire senza segnali evidenti, rendendo frequente una diagnosi tardiva e pesando su sonno, lavoro, relazioni e benessere psicologico.
- La campagna All the Feelings with PBC punta a dare voce alle pazienti, migliorare la consapevolezza sulla patologia e rafforzare il dialogo tra medici, malati e associazioni.
Tecnicamente la colangite biliare primitiva o PBC considerando la sigla inglese è una malattia cronica autoimmune dei dotti biliari e quindi del fegato. È ben più frequente nelle donne, e progressivamente causa un danno al fegato.
Purtroppo, visto che a volte non ci sono sintomi e segni particolari, può capitare che la malattia venga scoperta dopo qualche tempo. Per questo occorre fare attenzione, considerando che spesso i fastidi sono invisibili agli altri ma pesanti da sopportare per chi ne soffre.
Nasce da questa esigenza di dar voce alle pazienti “All the Feelings with PBC. Voci ed emozioni di chi vive con la colangite biliare primitiva”, la campagna promossa da Gilead Sciences con il patrocinio di Associazioni di Pazienti e Società Scientifiche impegnate nell’area (in Italia: AMAF APS, EpaC ETS, PBC Foundation, AISF e ITAiLD), presentata a Milano in occasione della Giornata Internazionale sulla malattia, che si celebra il 13 settembre.
Indice
Chi è a rischio e cosa fare
La malattia colpisce prevalentemente le donne tra i 45 e i 65 anni, e può iniziare senza alcuna manifestazione clinica importante. Per questo la diagnosi può arrivare in ritardo. Se ci sono fastidi, i sintomi principali – in particolare prurito persistente e stanchezza cronica – possono incidere profondamente sulla qualità di vita, interferendo con il sonno, le attività quotidiane, il lavoro e le relazioni sociali. L’impatto proprio perché non sempre visibile, può risultare difficile da spiegare e condividere, spesso per paura di non essere compresi o di essere giudicati.
“La colangite biliare primitiva è una malattia cronica del fegato che non può essere valutata esclusivamente attraverso i parametri clinici” – commenta Cristina Rigamonti, Docente di Gastroenterologia presso l’Università del Piemonte Orientale. È fondamentale considerare anche il profondo impatto che sintomi caratteristici come la fatigue e il prurito, quando presenti, possono esercitare sulla qualità di vita.
Il prurito, per esempio, può compromettere il sonno e incidere significativamente sul benessere psicologico ed emotivo del paziente. È pertanto necessario adottare un approccio olistico alla malattia, che valuti la severità e l’eventuale compromissione della funzione epatica, ma che ponga al centro anche la qualità di vita e le ripercussioni dei sintomi sulla quotidianità. Questi elementi devono essere parte integrante della valutazione clinica e orientare anche la scelta terapeutica”.
Parliamone con le storie
Promuovere una maggiore conoscenza della patologia può inoltre favorire una diagnosi più precoce e aiutare i pazienti con PBC a sentirsi meno soli e maggiormente compresi durante il loro percorso di cura.
Solo attraverso un rapporto basato su ascolto, fiducia e dialogo tra medico e paziente è possibile innescare un circolo virtuoso capace di migliorare la gestione della malattia e il benessere delle persone che ne sono affette. E proprio dall’ascolto diretto delle persone con PBC nasce “All the Feelings with PBC”, un progetto che mette al centro il loro vissuto. Attraverso testimonianze raccolte in diversi Paesi, l’artista berlinese Nour Khwies ha reinterpretato in chiave artistica parole, emozioni e sensazioni, dando forma a esperienze spesso difficili da raccontare.
In Italia la campagna si arricchisce di una nuova opera artistica, ispirata alla storia di Ottavia, che ha scelto di condividere la sua esperienza per sostenere coloro che sono affetti da questa patologia o potrebbero ricevere una diagnosi. “Mi sono sempre sentita un po’ come il mare – racconta -. Oggi non percepisco più la malattia come un limite, ma come un elemento della mia vita. E come il mare, ci sono momenti di tempesta e momenti di calma, ma tutto è parte di essa, inclusa la malattia” racconta.
Una testimonianza che evidenzia come la PBC non sia solo una condizione clinica, ma un’esperienza complessa, fatta di adattamenti, fragilità e capacità di trovare nuovi equilibri. La campagna quindi intende favorire una maggiore comprensione della patologia e del suo impatto quotidiano, creando uno spazio di riconoscimento e condivisione.
“Dare voce alle persone con PBC significa portare alla luce bisogni che spesso restano inespressi – sottolineano Davide Salvioni e Massimiliano Conforti, Presidenti rispettivamente di AMAF APS – Associazione Malattie Autoimmuni del Fegato ed EpaC ETS, le Associazioni italiane di Pazienti coinvolte -. Si tratta di una patologia ancora poco conosciuta, che può manifestarsi con sintomi non sempre riconosciuti e che per questo viene spesso diagnosticata con ritardo. Iniziative come questa sono fondamentali per promuovere informazione e consapevolezza, favorire una diagnosi più tempestiva e soprattutto aiutare le persone con PBC a comprendere meglio il proprio percorso, diventandone parte attiva. Allo stesso tempo, queste iniziative contribuiscono a rompere l’isolamento e a rafforzare il dialogo tra pazienti, medici e comunità”.
