Riduzione e abbandono dell’attività lavorativa, perdita delle giornate di lavoro e calo della capacità produttiva che ammontano a oltre 8.000 euro di costi indiretti per il paziente ogni anno. In aggiunta costi diretti sanitari e non sanitari annui di oltre 2.000 euro dovuti principalmente a spese per l’assistenza personale, l’acquisto di farmaci e le visite specialistiche.
Leggete queste cifre e capirete quanto la diagnosi di mieloma multiplo, seconda malattia tumorale del sangue per incidenza, possa diventare difficile da sostenere. Così, mentre migliorano sempre le opportunità di tenere sotto controllo la patologia, per chi deve affrontarla a fronte dei progressi della scienza permangono le difficoltà sociali e sanitarie. A riportare questa situazione è l’analisi “Viaggio nei costi accessori sostenuti da pazienti e caregiver di mieloma multiplo” promossa da AIL – Associazione Italiana contro leucemie, linfomi e mieloma.
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I costi sociali ed economici del mieloma
La ricerca è stata realizzata grazie ad un questionario messo a punto da un Board di esperti costituito da ematologi di rilievo nazionale, distribuito in versione cartacea e online a pazienti afferenti ai vari Centri di ematologia dell’EMN Italy – European Myeloma Network Italy e ai loro caregiver.
Le informazioni che ne emergono sono davvero preoccupanti. Secondo Giuseppe Toro, Presidente Nazionale AIL, “i dati emersi dall’indagine saranno motivo di attenta riflessione da parte nostra, dei clinici e dei pazienti. In particolare, un dato ci ha colpito: l’impatto del Mieloma Multiplo sull’attività lavorativa di pazienti e caregiver. Il 53,1% dei pazienti e il 24,5% dei caregiver sono costretti ad abbandonare il proprio lavoro. Riteniamo sia necessario intervenire in questo ambito con azioni di politiche sociali per mitigare l’emorragia di risorse a scapito della qualità di vita dei pazienti e caregiver”.
AIL, con questa analisi, è da sempre accanto ai pazienti e alle famiglie sostenendo la ricerca scientifica e offrendo supporto e servizi di assistenza sul territorio: trasporto (2.221 viaggi solidali, 9.054 trasporti da e verso l’ospedale), assistenza domiciliare, supporto psicologico, accoglienza gratuita nelle Case alloggio per pazienti e caregiver (2.304 persone ospitate in un anno); tutte attività indispensabili per ridurre i costi indiretti e aiutare le famiglie più vulnerabili a contrastare le spese che gravano il peso della patologia. Tutto questo viene affiancato dall’azione di advocacy per la difesa dei diritti dei pazienti con tumori del sangue.
Chi colpisce e come si cura il mieloma
Il mieloma multiplo è una patologia rara che rappresenta l’1% di tutti i tumori globalmente considerati e, nonostante ciò, è la seconda neoplasia ematologica per incidenza. In Italia si stimano 6.000 nuovi casi e sono poco più di 35.000 le persone che convivono con la patologia e che sono in trattamento o in follow-up presso Istituti di cura a carattere universitario o ospedaliero. La prevalenza è legata alla sopravvivenza dei pazienti che oggi vivono più a lungo.
“La sopravvivenza del Mieloma – spiega Mario Boccadoro, Università di Torino, Vice Presidente European Myeloma Network (EMN) – che tutt’ora è considerata una malattia incurabile, è cambiata negli ultimi 5-10 anni in modo importante, aumentando da tre a cinque volte. I pazienti che abbiamo iniziato a curare 10 anni fa hanno sopravvivenze da 8 a 10 anni. Nel frattempo, la ricerca è andata avanti e le terapie sono ancora migliorate, con risposte complete dal 20 al 70%; quella che sarà la sopravvivenza che saremo riusciti a ottenere con i risultati degli ultimi due-tre anni la vedremo tra 10 anni”.
Attualmente sono due gli approcci terapeutici per il trattamento del mieloma multiplo. Per i pazienti più giovani o che sono in buone condizioni di salute, senza comorbidità e sotto i 70 anni il trapianto autologo è la terapia d’elezione. Il trapianto viene effettuato dopo una preparazione con farmaci che servono a ridurre il numero delle cellule maligne (induzione): si possono usare associazioni di quattro farmaci che rendono sempre più profonda la risposta; al trapianto segue una terapia di mantenimento con un farmaco orale.
Per i pazienti più anziani con patologie associate, si utilizzano le ultime generazioni di anticorpi monoclonali, inibitori del proteosoma, immunomodulanti e cortisone. Il mieloma multiplo ha un impatto pesante sulla vita quotidiana dei pazienti dal momento della diagnosi e in seguito a causa del dolore persistente e delle complicanze associate.
“Il paziente subisce un primo, importante shock al momento della diagnosi. Sentirsi comunicare una diagnosi di mieloma, che oggi è curabile ma è pur sempre ancora inguaribile, è molto angosciante – sottolinea Daniele Derudas, Dirigente Medico UO di Ematologia e Centro Trapianti Midollo Osseo (CTMO), Ospedale Oncologico di Riferimento Regionale “Armando Businco” di Cagliari – in seguito, dato che la malattia interessa diversi organi, il paziente ne subisce le conseguenze nel lungo periodo.
L’interessamento scheletrico di solito è molto diffuso con lesioni ossee, fratture e naturalmente il dolore persistente è l’aspetto che più condiziona la vita e la psiche dei pazienti e che impatta in modo molto significativo sulla qualità della vita. I pazienti possono perdere l’autonomia e tendono ad avere sempre più bisogno degli altri per svolgere alcune normali attività come recarsi in ospedale per i controlli, alzarsi dal letto, fare la spesa. Tutto questo mina l’autostima e la fiducia in sé stessi”.
