Giornata Mondiale delle Malattie Infiammatorie Croniche Intestinali (MICI): in Italia sono 250.000 le persone che convivono con queste condizioni e l’evento è dedicato all’impatto psicologico di queste patologie.
AMICI Onlus, l’Associazione che riunisce le persone con queste problematiche, ha voluto fare una ricerca per capire quanto le malattie portino ad un senso di isolamento e di stigma in ogni ambito della propria esistenza; familiare, relazionale, professionale. Ciò che il paziente si trova a vivere è una sensazione di non essere compreso nella sua condizione di fragilità, nei propri bisogni e nelle esigenze determinate dai periodi di fase attiva della malattia: stanchezza cronica, impossibilità di pianificazione degli impegni, scarsa socialità.
Cosa emerge dallo studio
La ricerca è stata condotta in collaborazione con EngageMinds HUB – Consumer, Food & Health Engagement Research Center dell’Università Cattolica del Sacro Cuore. I dati che emergono non sono certo incoraggianti e confermano come queste patologie siano ancora poco “considerate”.
In media, i pazienti hanno ricevuto la diagnosi da 15 anni (range 0-51). Il 25% soffre di una o più altre malattie. Il 43% ha subito ricadute o aggravamenti nell’ultimo anno. La maggior parte dei pazienti intervistati (87%) ritiene che meno di un italiano su tre sappia cosa sono le MICI. I risultati dell’indagine sui cittadini però mostrano come più della metà dei rispondenti dichiari di aver già sentito parlare delle MICI, anche se solo il 15% afferma di averne una buona conoscenza.
Dai risultati emerge una conoscenza relativamente scarsa delle MICI rispetto alle altre malattie croniche prese in esame: la quasi totalità dei partecipanti, infatti, conosce bene o ha già sentito parlare delle malattie croniche come la celiachia, l’AIDS ed il diabete, mentre meno del 70% di loro ha sentito parlare delle MICI; di questi, solo il 15% afferma di averne una buona conoscenza (per le altre malattie, questa percentuale si aggira intorno al 50%).
In generale, la larga maggioranza (più dell’80%) dei partecipanti indica che almeno la maggior parte dei propri familiari e dei fornitori di assistenza sanitaria sono a conoscenza della loro malattia. Meno bene va l’ambito delle amicizie: solo nel 58% dei casi vi è consapevolezza tra gli amici dei partecipanti. Solo in poco più del 40% dei casi, infine, colleghi e superiori sono a conoscenza della condizione di salute del partecipante.
Circa un paziente su tre indica di essere stato, almeno parecchio, infastidito da stati di tensione nervosa nell’ultimo mese. Il 29% dei pazienti raggiunti afferma che, nell’ultimo mese, si è spesso sentito fisicamente affaticato dalla gestione pratica della malattia, (visite di controllo etc.).
Cosa sono le MICI?
Una, la colite ulcerosa, concentra i suoi effetti nell’ultima parte dell’intestino. L’altra si chiama malattia di Crohn, colpisce soprattutto le donne e può interessare l’intero apparato digerente, con interessamento dell’intestino stesso in tutte le sue componenti, dello stomaco e, addirittura dell’esofago. Insieme le due malattie vengono definite con la sigla MICI (appunto malattie infiammatorie croniche intestinali), che vengono spesso definite con la sigla inglese IBD.
Entrambe le patologie tendono a iniziare già in età giovanile, con un picco di incidenza tra i 15 e i 35 anni, quindi impattano pesantemente su persone nel pieno della loro vita produttiva e affettiva. Riconoscere presto queste condizioni patologiche è fondamentale, ma non sempre è semplice.
Ad esempio la diagnosi di malattia di Crohn è difficile da effettuare, perché i sintomi inizialmente possono ricordare quelli del colon irritabile (quella che definiamo “colite”) oppure di infiammazioni a carico dell’intestino. Poi, grazie agli esami mirati, si arriva a definire la situazione.
Arrivare precocemente a identificare le MICI è importante perché le due patologie sono caratterizzate da sintomi causati dal danno della mucosa dell’intestino (e nel caso del Crohn anche di altri tratti dell’apparato digerente) che fa seguito all’infiammazione. Se non vengono riconosciute e curate, determinano un danno intestinale progressivo, che comporta complicanze e la necessità di ricorrere alla chirurgia, necessaria comunque in molti casi. Ma anche su questo fronte, la scienza va avanti.
