Atrofia Muscolare Spinale, bambini protagonisti nella conoscenza della SMA

La SMA è una patologia rara, principale causa di morte per malattie genetiche in età pediatrica. Un contest per spiegarla ai bambini

Federico Mereta Giornalista Scientifico

È dedicato ai bambini di quarta e quinta elementare di tutta Italia il contest che si propone di coinvolgerli, attraverso i fumetti, in un percorso di conoscenza e di inclusione nei confronti dell’Atrofia Muscolare Spinale (SMA).

Il comic contest ha per titolo “Ada e il misterioso caso del nuovo compagno di classe”. Ada è una cagnolina che sfreccia con la sua sedia a rotelle rosso fuoco, si fa conoscere in tutta l’esuberanza dei suoi dieci anni, affrontando le paure di non essere accolta dai nuovi compagni di classe, ma anche l’entusiasmo di vivere fino in fondo la quotidianità fatta di scuola, sport, giochi, amici e famiglia. L’iniziativa segue il primo volume del fumetto, lanciato lo scorso settembre 2020 dai Centri Clinici NeMO e dall’Associazione Famiglie SMA, con il contributo educazionale non condizionato di Roche Italia.

Una malattia da conoscere

Solo nei primi quattro mesi, sono molti i bambini che hanno partecipato al progetto didattico attraverso la lettura del primo fumetto “La SMAgliante Ada”, che aiuta a comprendere cosa significa vivere con l’Atrofia Muscolare Spinale (SMA), una malattia genetica rara in cui si perdono progressivamente le abilità motorie.

La patologia colpisce circa un neonato su 10.000 ed è la principale causa di morte per malattie genetiche in età pediatrica. Si trasmette per via genetica recessiva: si può manifestare quando si incontrano due portatori sani (una persona su 40 in Italia ha nel suo patrimonio genetico il gene alterato) nel 25% dei casi.

Oggi, grazie alle terapie, si può cambiare la storia del malato e la sua prospettive di vita, pur se non esiste ancora una cura risolutiva per la malattia. ma bisogna arrivare presto, prestissimo a riconoscerla. È infatti fondamentale iniziare il trattamento nei primissimi giorni di vita per ottenere i migliori risultati.

In termini generali la SMA è legata alla progressiva morte dei motoneuroni, le cellule nervose del midollo spinale che trasmettono ai muscoli il comando di movimento.

Ne esistono forme diverse. Quella di tipo I è più grave e interessa circa la metà dei pazienti: i bambini mostrano segni della malattia già alla nascita o nei primi mesi, con insufficienza respiratoria che può richiedere trattamenti invasivi per consentire la respirazione. Purtroppo in questi casi i neonati non riescono a stare seduti e, prima delle terapie moderne, il decesso si verificava entro i due anni di vita.

I piccoli affetti dalla forma II, detta anche forma intermedia, acquisiscono la capacità di stare seduti, ma non di camminare autonomamente. La forma III e la IV sono le meno gravi; spesso esordiscono dopo i primi anni di vita e sono sempre associate alla capacità di camminare, anche se a volte questa capacità si perde nell’adolescenza.

L’invito ai piccoli

A tutti i bambini, la piccola Ada lancia l’invito a partecipare al nuovo ComicContest: “Bambini, io e i miei amici abbiamo bisogno del vostro aiuto per risolvere il mistero del nuovo compagno di classe scomparso. La professoressa Spilung questa volta è davvero preoccupata e conta su tutti noi.

Liberate la fantasia per raccontare questa nuova avventura con le vostre parole, disegni e colori. Potrete cimentarvi da soli o insieme ai vostri amici… sono sicura che insieme risolveremo il mistero. Non vedo l’ora di leggere i vostri fumetti!”  E proprio la scoperta del compagno di classe misterioso sarà il tema della nuova avventura, affidato all’immaginazione e alla creatività dei bambini, che avranno tempo fino al 23 aprile per divertirsi a creare il fumetto, disegnando anche il nuovo compagno di classe della piccola Ada, che avrà caratteristiche specifiche e uniche.

La storia contest pensata per il concorso, così come il volume a fumetti, sono stati ideati e creati da un team d’eccezione di sceneggiatori e disegnatori professionisti specializzati in storie per ragazzi: Danilo Deninotti, Giuliano Cangiano, Roberto Gagnor, Giorgio Salati, Gianfranco Florio, Mattia Surroz, Luca Usai e Emanuele Virzi.  

Per partecipare al contest, gli insegnanti o i genitori possono scaricare il kit del concorso contenente la storia da completare e il modulo di partecipazione “Contest SMAgliante Ada”, da compilare e inviare insieme al materiale prodotto in formato pdf/png/jpg all’indirizzo mail teamsmagliante@lasmaglianteada.it entro le ore 13.00 del 23 aprile 2021.

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