Aisf Ovd, pazienti informati per sfidare la fibromialgia

L'Associazione Italiana Sindrome Fibromialgica nasce per rispondere ai bisogni del paziente fibromialgico

Più attenzione alla fibromialgia. Non si tratta di una malattia immaginaria, ma di un quadro che può influire moltissimo sulla salute e sul benessere. Per questo si spera di ottenere l’inserimento della patologia nei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza) e per dare le giuste attenzioni ad una patologia riconosciuta solo in teoria, visto che esclusivamente in alcune regioni ai malati vengono “concesse” certe prestazioni dal Servizio sanitario Nazionale.

Perché è importante muoversi assieme

Dare voce ai bisogni, spesso non riconosciuti, di chi soffre di fibromialgia. E’ questo l’obiettivo primo dell’Associazione Italiana Sindrome Fibromialgica (AISF Odv). “L’associazione è nata per gestire il problema fibromialgia ed è composta da personale sanitario e pazienti” spiega Giusy Fabio, vicepresidente di AISF Odv. “Puntiamo al riconoscimento della sindrome e del suo inserimento nei LEA. Inoltre vogliamo garantire una corretta educazione del paziente nei confronti della propria malattia e formare il personale sanitario ad una corretta diagnosi e ad un appropriato profilo nella strategia terapeutica”. In questo senso, l’associazione sviluppa e potenzia progetti che nell’ambito dell’assistenza sanitaria diano un supporto rispondente ai bisogni del malato fibromialgico, migliorando la sua qualità di vita, oltre ad assistere e guidare il paziente nel difficile percorso della diagnosi e del trattamento della sindrome fibromialgica.fibromialgia

“Offriamo ascolto, aiuto e difendiamo i diritti dei pazienti, garantendo che siano adeguatamente tutelati nel loro percorso diagnostico e terapeutico” riprende Giusy Fabio. “Per informare le persone sulla sindrome fibromialgica, realizziamo del materiale a supporto, sia cartaceo che on-line. Tra questi, in particolare, due pubblicazioni:  Caleidoscopio, che riporta le notizie dell’associazione e Fibromialgia Italia, che ha lo scopo di divulgare notizie scientifico e pratico per la vita del paziente fibromialgico. Infine, organizziamo corsi sulle strategie di cura non farmacologiche e convegni per aggiornare non solo i pazienti, ma anche i medici”.

Le speranze per il futuro

Squarciare il velo sulla fibromialgia, quindi, è fondamentale. Ma occorre l’impegno di tutti, sia per raccogliere fondi che consentano di essere più incisivi, sia reclutando pazienti disponibili ad operare come volontari. “Il volontario è molto utile e indispensabile ma serve una base economica che consenta di mantenere un alto livello di professionalità anche in ambito di associazione di volontariato” conclude Giusy Fabio. I pazienti arrivano a una diagnosi tardivamente, a volte addirittura dopo anni, con un notevole spreco di denaro e tempo; non sono compresi e considerati, non solo dai medici molto spesso, ma anche dai propri familiari e da chi gli sta accanto; perdono molto spesso il lavoro, perché non hanno tutela; perdono tutto, anche la loro dignità perché con una malattia come la fibromialgia, non sai più cosa, come e quello che farai”.

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