Barbie con la vitiligine: attenzione a semplificare. Intervista all’esperto

La Mattel lancia una nuova di Barbie con la vitiligine, ai fini dell'inclusione e dell'accettazione della diversità. Ma l'esperto mette in guardia: "Ricordiamoci che è una patologia, non solo un problema estetico"

La Mattel ha lanciato anche quest’anno, sulla scia del filone intrapreso già da qualche tempo di sensibilizzazione e attenzione a concetti quali inclusione, diversità e accettazione di se stessi nuovi modelli di Barbie legati alla “normalizzazione” di quelli che fino a ieri erano ritenuti tabù: la perdita di capelli, la disabilità e la vitiligine. Ne abbiamo parlato con uno degli esperti del settore, Andrea Paro Vidolin, Responsabile del Centro di Fotodermatologia e cura della Vitiligine presso l’Ospedale Israelitico di Roma e Scientific Advisor Fototerapia Dermatologica Roma, per capire se il progetto è da approvare in toto o se ci sono dei rischi. Per esempio quello di normalizzare o semplificare troppo la questione.

Cosa ne pensa della nuova Barbie Mattel? Dopo quella dell’anno scorso, con la pelle scura e la vitiligine, arriverà quest’anno anche la barbie bianca con la vitiligine.
Si tratta sicuramente di una iniziativa positiva per far conoscere sempre di più una patologia a volte dimenticata e soprattutto considerata una “non malattia”, un problema esclusivamente estetico. Mentre si tratta di una patologia vera e propria, che mette a dura prova i pazienti sia dal punto di vista fisico che psicologico.

L’intento, scrive la Mattel, è quello di “normalizzare problematiche ancora oggi oggetto di discriminazione, mostrando una visione diversa della bellezza. Al motto di: “La diversità ci rende bellissimi”. È d’accordo?
Va bene sdoganare il problema, parlarne sempre di più e soprattutto contrastare il più possibile la discriminazione, ma deve anche passare il messaggio che si tratta di una patologia vera e propria e non di un problema meramente estetico. E che le cure sono possibili e alla portata di tutti.

Pensa che facendo in modo che i bambini si abituino a rapportarsi fin da piccoli con i problemi della pelle, possano in futuro accettare più serenamente la patologia? E anche che chi ne soffre abbia meno paura e timore di esporsi?
La conoscenza delle patologie è sempre un fatto positivo ma il disagio fisico e psicologico dei pazienti esiste ed è una cosa diversa. La ricerca ha fatto e sta facendo passi da gigante; possiamo offrire ai pazienti grandi risultati terapeutici sia per stabilizzare che per ripigmentare le chiazze di vitiligine

Cosa ne pensa della campagna portata avanti da Kasia Smutniak nei mesi scorsi, con il lancio dei filtri Instagram che simulavano la vitiligine?
Credo si tratti di un iniziativa molto positiva: “un omaggio alla diversità della bellezza”.

È vero che la vitiligine, i problemi della pelle, sono in forte aumento negli ultimi anni, soprattutto nelle fasce d’età più basse, tra i bambini e gli adolescenti?
Assolutamente si. Colpisce il 2-3% della popolazione ed è in forte aumento.
Come dicevo la ricerca ha dato delle grosse armi per contrastare questa patologia: dalla microfototerapia localizzata a luce fredda, al microneedling fino al trapianto autologo di sospensione cellulare epidermica. Stiamo anche portando avanti uno studio molto interessante su un farmaco per uso topico che agisce a livello immunologico e i risultati preliminari sono estremamente interessanti.

Quanto c’è di componente psicologica (stress) e quanto fisiologica (problemi legati alle malattie autoimmuni) nella vitiligine, soprattutto nei casi in aumento negli ultimi anni?
Sia la componente psicologica che quella autoimmunitaria influenzano in maniera molto significativa la vitiligine: alcune patologie come la tiroidite cronica autoimmune o la celiachia possono associarsi alla vitiligine come gli eventi stressanti compromettendo in maniera importante la normale vita di relazione.

Nella sua esperienza in questo campo, chi fa più fatica ad accettare questa patologia e perché?
Direi che ogni età ha il suo disagio e le sue problematiche. Quello che posso dire è che Il cambiamento di aspetto causato dalla vitiligine può influire sul benessere emotivo e psicologico di una persona e può causare alterazioni dello stile di vita, spesso diventando meno attivo nelle attività sociali o indossando pantaloni / maniche lunghe tutto l’anno per coprire la vitiligine visibile. Le relazioni possono essere influenzate dalla scarsa immagine di sé o dalla mancanza di fiducia in se stessi. Molte persone scoprono che lo stress emotivo aumenta con lo sviluppo della vitiligine su aree visibili del corpo come viso, mani, braccia, piedi o sui genitali. Non è raro che chi soffre di vitiligine si senta imbarazzato, vergognoso, depresso o preoccupato per come reagiranno gli altri. Gli adolescenti, che sono già preoccupati per il loro aspetto, possono essere devastati. Uno dei primi passi per affrontarla è trovare un medico che sia informato sulla vitiligine e sui trattamenti attuali e sia in grado di fornire supporto emotivo. I pazienti dovrebbero anche informarsi il più possibile sulla vitiligine e sulle scelte terapeutiche in modo da poter partecipare alle decisioni importanti sulla loro assistenza medica. Questo approccio proattivo li aiuterà a riprendere il controllo della loro vita piuttosto che permettere alla vitiligine di dettare le regole.

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