Oltre 40.000 persone in Italia, fanno i conti con un dolore che ha una causa ben precisa, ma che purtroppo viene scoperta spesso dopo mesi. Porta ad una progressiva riduzione della capacità di movimento della colonna vertebrale. La malattia si chiama spondilite anchilosante e spesso la diagnosi è tardiva perché il dolore alla schiena non è acuto, insorge di notte, ma regredisce con il movimento ed è un sintomo frequente nella popolazione generale.
Fondamentale è arrivare a riconoscere la patologia, attraverso esami mirati che documentino lo stato infiammatorio e la presenza di un peculiare assetto genetico HLA. Così si possono iniziare i trattamenti indicati caso per caso. Purtroppo, però la diagnosi precoce spesso è ancora un sogno.
C’è molto da fare
Stando ad un sondaggio condotto su 100 pazienti, il 60% dei malati ha dovuto aspettare più di tre anni dalla comparsa dei primi sintomi evidenti. Solo il 29% sostiene di aver una buona qualità di vita e otto su dieci affermano di provare un senso di smarrimento e la necessità di parlare con qualcuno del proprio disagio.
La ricerca è stata promossa da ANMAR Onlus (Associazione Nazionale Malati Reumatici) in collaborazione con i medici specialisti dell’Osservatorio CAPIRE. “Sono ancora molte le difficoltà riscontrate dai malati nel nostro Paese – afferma Silvia Tonolo, Presidente ANMAR Onlus -. Ben l’83% degli intervistati afferma di avere dovuto effettuare quattro o più visite mediche prima di avere una diagnosi corretta. I tempi d’attesa risultano ancora troppo lunghi e complicano ulteriormente il quadro clinico di una malattia di per sé già molto invalidante.
In particolare risulta evidente la necessità di una maggiore informazione su un grave problema di salute di cui si parla ancora poco. Infatti oltre l’80% dei malati sostiene di aver cercato nel web notizie sulla spondilite anchilosante”.
“Sono più di 40mila le persone interessate dalla patologia in Italia – prosegue Mauro Galeazzi, Responsabile scientifico dell’Osservatorio CAPIRE e Presidente Emerito della Società Italiana di Reumatologia. A differenza dell’artrite reumatoide, colpisce soprattutto gli uomini dopo i 25 anni e determina un progressivo irrigidimento della colonna vertebrale. Si manifesta attraverso forti dolori e può rendere impossibile flettere la colonna vertebrale. Contro la spondilite anchilosante esistono trattamenti molto efficaci seppur non risolutivi. Viene però diagnosticata con ritardi inaccettabili che fanno perdere l’opportunità di accedere a cure che ottengono il massimo del risultato solo se iniziate molto precocemente. Lo specialista reumatologo viene coinvolto mediamente troppo tardi nel processo diagnostico per carenza o disattenzione nell’attivazione di percorsi diagnostico terapeutici che pure esistono”.
Terapie su misura
Sempre dal sondaggio ANMAR- Osservatorio CAPIRE emerge come la metà dei pazienti non sia soddisfatta della terapia farmacologica che sta assumendo. Al tempo stesso solo uno su tre ritiene efficace la gestione farmacologica del dolore.
“Da questi due dati si evince chiaramente quanto sia forte l’impatto della malattia – segnala Francesco Ciccia, Ordinario di Reumatologia dell’Università degli Studi della Campania “Luigi Vanvitelli”.
L’avvento dei farmaci biologici, ormai oltre due decenni fa, ha modificato positivamente il decorso delle complesse condizioni cliniche che contraddistinguono la spondilite anchilosante. Se vogliamo però garantire migliori condizioni di vita ai pazienti bisogna favorire gli interventi terapeutici tempestivi. Fondamentale deve essere il ruolo del medico di medicina generale che viene interpellato, alla comparsa dei sintomi iniziali, nel 45% dei casi. Rafforzando la collaborazione tra questi professionisti e noi specialisti reumatologi si possono aumentare le diagnosi precoci, prevenire le disabilità dei malati e, di conseguenza, ridurre i costi sociali diretti e indiretti della malattia”.
