“Il bianco non è assenza di colore, ma pienezza d’amore, bontà e calore”. Recita così l’incipit della poesia scritta da Alessio, un giovane uomo che all’epoca della stesura aveva solo 12 anni, e prosegue “Siamo belli, forti e sorridenti e il sole ci rende ancora più splendenti. Il sole sembra nemico, ma in realtà c’è amico. Anche se chili di crema ci mettiamo, noi con il sole ci giochiamo. Anche al mare noi andiamo, ma ogni tanto ci scottiamo. Con la nostra forza sfidiamo luce, sole e calore, ma accechiamo i cuori con il nostro candore”.
I suoi versi esprimono tutto il coraggio di accettare e affrontare una malattia genetica rara che lo accompagnerà per tutta la sua vita: l’albinismo.
La poesia, nella sua forma integrale, la possiamo leggere sul sito ufficiale di Albinit, un’associazione italiana, costituita da un piccolo gruppo di persone, uniti dalla stessa missione: aiutare le persone a superare i piccoli e i grandi ostacoli che l’albinismo comporta.
Cos’è l’albinismo
L’albinismo è una malattia rara, un’anomalia genetica facilmente riconosciuta per l’assenza, o la poca ridotta melanina nella pelle, nei capelli, nei peli e negli occhi. È diffusa in maniera omogenea in tutto il mondo. Tuttavia, essendo ancora poco studiata e raramente trattata, la stima dei dati della diffusione di questa malattia non è precisa.
In Europa, comunque, si stima che viene colpita da albinismo una persona su 17000. In Africa, invece, i dati sono molto più alte: una persona su 2000 soffre di albinismo.
Sebbene tutti, più o meno, sappiamo riconoscere una persona albina da quegli elementi più appariscenti dal punto di vista estetico, in tanti ignoriamo, invece, le problematiche e le difficoltà legate a questa malattia. Associazioni come Albinit e siti web di studio e ricerca come Albinismo.it, ci forniscono molte informazioni a riguardo.
Leggiamo, infatti, che la pelle degli albini, mancando di pigmentazione, deve essere protetta dai raggi del sole con speciali creme e indumenti per evitare l’insorgenza di tumori cutanei. Proprio sul sito web dell’associazione Albinit, sono state pubblicate una serie di norme e indicazioni per l’utilizzo di creme solari da parte di esperti. Leggiamo anche che la vista è compromessa. Soprattutto da lontano e da vicino la visione è scarsa e nella maggior parte dei casi le persone albine soffrono di ipovisione.
A tutto questo si aggiunge il pregiudizio e lo stigma di essere diversi che, in Paesi come l’Africa, hanno dato il via a persecuzioni, condanne a morte e mutilazioni. I preconcetti, comunque, sono diffusi anche nei Paesi occidentali: in Italia queste persone si riuniscono e scelgono consapevolmente di vivere in un mondo a parte, per passare inosservati, perché forse è meglio così.
Per fortuna, però, grazie all’impegno di associazioni e organizzazioni, la situazione sta cambiando. Quello che conta, infatti, è educare gli altri rispetto a questa malattia genetica rara, per sostenere l’inclusione ed eliminare, per sempre, ogni sorta di discriminazione.
Una tragica finestra sull’Africa
L’albinismo, in Africa, è trattato alla stregua di una punizione divina. Capirete che, questa visione d’insieme, crea odio, pregiudizio e discriminazione sociale nei confronti di chi nasce con questa malattia. Spesso, dopo il parto, le donne vengono abbandonate dal partner e, per questa consapevolezza, sono proprio loro, a volte, ad abbandonare i figli.
La povertà culturale, inoltre, ha fatto diffondere la credenza che un bambino albino non è altro che il frutto di un tradimento da parte della donna con un uomo bianco. Anche quando, comunque, i bambini albini vengono accettati dalla famiglia, non riescono a integrarsi socialmente nella comunità.
Giornata Internazionale dell’Albinismo
Gli albini soffrono del più antico, stereotipato e diffuso giudizio del mondo: quello del colore della pelle. Il razzismo è stato, e lo è ancora, una delle pagine più nere dell’intera storia dell’umanità, che ha visto perseguitate le persone di carnagione scura.
Possiamo dire che lo stesso avviene con chi, invece, ha la pelle, i capelli e gli occhi troppo chiari. L’albinismo è così raro, però, che spesso non se ne parla e la conseguenza è che ignoriamo ciò che succede nel mondo e sotto i nostri occhi. Fermatevi a pensare un momento: quante persone albine conoscete? Quante ne vedete in giro per strada? Sicuramente poche, ma questo non vuol dire che non esistono.
Trovarci di fronte a persone albine, spesso ci stupisce, proprio per la grande diversità estetica che caratterizza queste persone. E, forse, nutrirla non è poi così sbagliato. Errato è invece, trasformare degli esseri umani in bersagli di discriminazioni o pregiudizi.
Per questo, per tutelare le persone albine, l’Assemblea generale delle Nazioni Unite, con una risoluzione del 2013, ha istituito la Giornata Internazionale dell’albinismo che si celebra ogni 13 giugno. Una tappa, questa, fondamentale per combattere lo stigma sociale, la discriminazione, il bullismo e le gravissime violenze di alcuni Paesi, a favore dell’inclusività di tutti.
Una storia tra tante
In occasione del secondo Convegno Nazionale sull’albinismo, Vincenzo Giarratana, promotore ed organizzatore di questo evento, ha raccontato la sua “diversità vivibile”, con una buona dose di sana ironia che spazza via, forse, l’incubo che l’uomo ha vissuto.
La famiglia, infatti, lo obbligava a tingersi i capelli di rosso perché si vergognava di lui. Dopo 28 anni anni di rifiuto, che inevitabilmente è diventato anche il suo, Vincenzo si è ribellato. Ora è impegnato in prima linea per “quelli come lui”, per aiutarli a sconfiggere la paura e i pregiudizi.
Di storie da raccontare ce ne sono tante, ma abbiamo scelto questa. Affinché sia chiaro che la rivoluzione deve cominciare dalla conoscenza e dalla cultura, dalla comprensione e della semplice accettazione del fatto che siamo tutti diversi! E belli allo stesso modo.
Del resto anche Vincenzo ha dichiarato di essere “l’albino più bello d’Italia”. Su Luce! ha raccontato la sua storia: “La mia famiglia non accettava questa malattia rara. Sono cresciuto facendo di tutto per nasconderla” – continua – Perché un figlio albino in casa era una disgrazia. Da nascondere.
La storia di Vincenzo è una storia di coraggio e di accettazione, di gestione di una malattia che non può e non deve essere nascosta solo per paura. E ce ne sono tante altre, come la sua, tutte da conoscere, per sensibilizzare l’opinione pubblica e per promuovere l’inclusività.
