La sigla, MICI, dice tutto. Malattie Infiammatorie Croniche Intestinali. Il che significa che queste condizioni non sono destinate a guarire definitivamente, con alternanza di fasi di benessere (che devono essere sempre più lunghe) a riaccensioni dei disturbi. E proprio questi possono pesare moltissimo sulla qualità della vita, considerando che spesso i pazienti iniziano a manifestare le patologie come malattie di Crohn e colite ulcerosa già in giovane età. E non sono rari i casi in cui il quadro inizia da bambini.
In Italia, proprio per la colite ulcerosa, è ora disponibile una nuova terapia, mirikizumab, primo antagonista dell’interleuchina-23p19 (IL-23p19). L’obiettivo di questo approccio, che va riservato a casi estremamente complessi su indicazione dello specialista, è appunto la subunità p19 di IL-23, che svolge un ruolo cruciale nell’infiammazione. Ma occorre ricordare sempre che si tratta di malattie croniche, caratterizzate da un processo infiammatorio.
Nella colite ulcerosa l’impatto del quadro è limitato alla mucosa del colon e retto. Invece nella malattia di Crohn l’interessamento viene definito transmurale e segmentario. E può interessare potenzialmente qualunque segmento del tratto gastrointestinale.
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Cos’è la colite ulcerosa e chi colpisce
A volte, per spiegare cosa si prova quando si fanno i conti con la colite ulcerosa i pazienti offrono un’immagine estremamente esplicativa: devono avere sempre vicino un bagno, al ristorante o in ufficio. E a volte sono costretti all’evacuazione anche di notte. Pensate quanto questo può pesare sulla qualità della vita.
Classicamente, infatti, oltre che con la perdita di sangue con le feci, la frequenza dell’evacuazione (si può arrivare anche a decine di scariche al giorno) e quella che viene definita urgenza intestinale sono i problemi che più di frequente occorre affrontare.
In termini numerici, per questa condizione infiammatoria le stime parlano per l’Italia di circa 150.000 persone, con oltre 4000 nuove diagnosi all’anno , prevalentemente in persone giovani. La colite ulcerosa è una malattia che colpisce in media in giovane età ed è caratterizzata da una forte infiammazione dell’intestino.
“Sebbene alla maggior parte dei pazienti venga inizialmente diagnosticata una malattia lieve e inizi la terapia convenzionale, molti progrediranno fino ad avere una malattia attiva da moderata a grave, con un forte impatto sulla qualità di vita spiega Alessandro Armuzzi, Responsabile UO IBD, Istituto Clinico Humanitas, Rozzano e Professore Ordinario di Gastroenterologia, Humanitas University. Nonostante la disponibilità dei trattamenti attuali, rimane un significativo bisogno di nuove opzioni terapeutiche in grado di affrontare i sintomi dirompenti, come l’urgenza intestinale”.
Quanto pesa sulla qualità di vita la colite ulcerosa
Per le persone che fanno i conti con questa patologia, quindi i sintomi che hanno un maggior impatto sono la diarrea, l’urgenza intestinale e i possibili “incidenti” correlati all’urgenza intestinale. Si può facilmente comprendere come queste situazioni possano avere un peso nella vita di ogni giorno, tanto da portare alcune persone a ridurre al minimo i rapporti sociali.
Racconta bene quanto accade Salvo Leone, Direttore Generale di AMICI Italia e Chairman della European Federation of Crohn’s & Ulcerative Colitis Associations (EFCCA): “l’impatto sulla qualità della vita di questa patologia è notevole: non si tratta solo di affrontare il dolore fisico e la stanchezza cronica, ma anche di gestire implicazioni di carattere psicologico.
Infatti, la disabilità invisibile che la caratterizza e la difficoltà nel descrivere i sintomi, come la diarrea, amplificano il disagio fisico, trasformandolo in un profondo disagio psicologico. Questo porta spesso a sentimenti di vergogna e insicurezza, che possono sfociare in isolamento sociale. Per le persone affette da colite ulcerosa, riuscire a controllare i sintomi, come l’urgenza intestinale, rappresenta un importante obiettivo nella gestione della malattia”.
Va anche detto che, per le stesse caratteristiche della malattia, il peso è davvero difficile da sopportare. Con due picchi di incidenza collocati tra i 15-20 e i 35-40 anni, la colite ulcerosa (così come la malattia di Crohn) interessa persone nel pieno della loro vita sociale, lavorativa, familiare, con un impatto notevole, sia in termini di costi diretti, legati alla gestione della patologia, sia per quanto riguarda i costi indiretti, come la produttività sul lavoro, le pensioni di invalidità, i giorni di malattia. E non bisogna pensare che l’impatto della patologia si limiti a chi ne soffre.
Per il tipo di impatto che queste patologie hanno sulla vita delle persone che ne sono colpite, per i loro sintomi peculiari, le MICI sono vere e proprie “malattie famigliari”. Tutti i componenti della famiglia risentono in qualche modo del disagio causato da una malattia infiammatoria cronica intestinale ma l’impatto riguarda anche l’ambiente di lavoro: spesso il paziente deve assentarsi per visite e controlli senza che l’azienda e i colleghi siano consapevoli della sua condizione
