“Mi dicevano che era tutto nella mia testa”: le donne con vulvodinia che hanno impiegato anni per essere credute

Il racconto di Giorgia Soleri porta alla luce le conseguenze psicologiche della vulvodinia: dalla difficoltà di ottenere una diagnosi al senso di solitudine, fino all’impatto sull’intimità e sulle relazioni

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Redazione

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“Ho passato otto anni della mia vita sentendomi dire che ero ipocondriaca, che tutto era nella mia testa”. Era il 2022 quando Giorgia Soleri raccontò, durante una conferenza stampa alla Camera dedicata alla vulvodinia e alla neuropatia del pudendo, il lungo percorso verso la diagnosi. Iniziò a soffrire a 16 anni, ma solo a 24 riuscì a dare un nome a quel dolore.

Per curarsi, spiegò, aveva speso decine di migliaia di euro, sostenuta dalla famiglia e dall’allora compagno Damiamo David. Ma cosa succede quando, oltre a convivere con il dolore, bisogna continuamente dimostrare che quel dolore esiste?

Vulvodinia: il dolore che non si vede

La vulvodinia è una condizione caratterizzata da dolore o bruciore persistente nella zona vulvare, senza una causa identificabile che lo spieghi. Può manifestarsi spontaneamente oppure comparire al contatto, magari durante un rapporto sessuale, uno sfregamento, una visita ginecologica o l’uso di un assorbente interno. Per alcune persone anche stare sedute o indossare abiti aderenti può diventare difficile.

L’assenza di segni evidenti, però, rischia di trasformarsi in un equivoco. Il ragionamento (pericoloso) è sempre lo stesso: se non si vede una lesione, allora il dolore non sarebbe reale. È in quello spazio che può insinuarsi il dubbio, prima negli altri, poi nella persona che soffre.

Quando un sintomo viene ripetutamente minimizzato, chiedere aiuto può diventare sempre più faticoso. Ci si può domandare se si stia esagerando, o se quella nuova richiesta di attenzione non finirà per essere accolta con insofferenza.

Una revisione sistematica pubblicata nel 2025, che ha esaminato 151 studi qualitativi su diverse condizioni difficili da diagnosticare, tra cui la vulvodinia, ha individuato tra le possibili conseguenze della svalutazione dei sintomi vergogna, ansia legata alle cure, evitamento dei servizi sanitari e ritardi diagnostici. Sono esperienze emerse nell’insieme degli studi considerati, non tutte le pazienti le vivono allo stesso modo.

Quando anche l’intimità diventa difficile

La vulvodinia può entrare in una dimensione profondamente personale, quella della sessualità. Se il contatto provoca dolore, il desiderio di vicinanza può accompagnarsi al timore di soffrire. E una persona può cominciare a evitare situazioni che prima associava al piacere, oppure sentirsi in colpa nei confronti del partner.

Ma il problema va ben oltre la questione fisica. L’Istituto Superiore di Sanità segnala che la condizione può incidere sulle relazioni, sul desiderio sessuale e sulla qualità della vita, spesso associandosi anche ad ansia e depressione. Questo significa che convivere con un dolore persistente può avere conseguenze emotive importanti che mai andrebbero sottovalutate.

Anche la solitudine pesa. In uno studio qualitativo sulle esperienze di ricerca di aiuto, alcune donne hanno descritto frustrazione e isolamento dopo consulti ripetuti e lunghi percorsi diagnostici. Nello stesso studio, il sostegno del partner emergeva come una risorsa emotiva e pratica.

Credere è il primo passo

Arrivare a una diagnosi può offrire sollievo. Finalmente il dolore ha un nome e non deve più essere difeso come se fosse un’opinione. Ma il percorso di cura resta individuale. Una revisione degli studi sulla vulvodinia sottolinea che diagnosi e trattamenti possono variare e che sono necessari percorsi di assistenza più chiari.

A seconda dei bisogni, la presa in carico può coinvolgere più professionisti e includere trattamenti medici, fisioterapia del pavimento pelvico e sostegno psicologico. Quest’ultimo può aiutare ad affrontare l’impatto che il dolore ha avuto sulla vita, sulle relazioni e sulla fiducia nel proprio corpo. La prima forma di cura, però, arriva ancora prima di una terapia ed è un ascolto capace di prendere sul serio ciò che una persona racconta, anche quando la risposta non è immediata.

 

Fonti bibliografiche: