Più attenzione alla fibromialgia. Non si tratta di una malattia immaginaria, ma di un quadro che può influire moltissimo sulla salute e sul benessere. Per questo si spera di ottenere l’inserimento della patologia nei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza) e per dare le giuste attenzioni ad una patologia riconosciuta solo in teoria, visto che esclusivamente in alcune regioni ai malati vengono “concesse” certe prestazioni dal Servizio sanitario Nazionale.
Perché è importante muoversi assieme
Dare voce ai bisogni, spesso non riconosciuti, di chi soffre di fibromialgia. E’ questo l’obiettivo primo dell’Associazione Italiana Sindrome Fibromialgica (AISF Odv). “L’associazione è nata per gestire il problema fibromialgia ed è composta da personale sanitario e pazienti” spiega Giusy Fabio, vicepresidente di AISF Odv. “Puntiamo al riconoscimento della sindrome e del suo inserimento nei LEA. Inoltre vogliamo garantire una corretta educazione del paziente nei confronti della propria malattia e formare il personale sanitario ad una corretta diagnosi e ad un appropriato profilo nella strategia terapeutica”. In questo senso, l’associazione sviluppa e potenzia progetti che nell’ambito dell’assistenza sanitaria diano un supporto rispondente ai bisogni del malato fibromialgico, migliorando la sua qualità di vita, oltre ad assistere e guidare il paziente nel difficile percorso della diagnosi e del trattamento della sindrome fibromialgica.
“Offriamo ascolto, aiuto e difendiamo i diritti dei pazienti, garantendo che siano adeguatamente tutelati nel loro percorso diagnostico e terapeutico” riprende Giusy Fabio. “Per informare le persone sulla sindrome fibromialgica, realizziamo del materiale a supporto, sia cartaceo che on-line. Tra questi, in particolare, due pubblicazioni: Caleidoscopio, che riporta le notizie dell’associazione e Fibromialgia Italia, che ha lo scopo di divulgare notizie scientifico e pratico per la vita del paziente fibromialgico. Infine, organizziamo corsi sulle strategie di cura non farmacologiche e convegni per aggiornare non solo i pazienti, ma anche i medici”.
Le speranze per il futuro
Squarciare il velo sulla fibromialgia, quindi, è fondamentale. Ma occorre l’impegno di tutti, sia per raccogliere fondi che consentano di essere più incisivi, sia reclutando pazienti disponibili ad operare come volontari. “Il volontario è molto utile e indispensabile ma serve una base economica che consenta di mantenere un alto livello di professionalità anche in ambito di associazione di volontariato” conclude Giusy Fabio. I pazienti arrivano a una diagnosi tardivamente, a volte addirittura dopo anni, con un notevole spreco di denaro e tempo; non sono compresi e considerati, non solo dai medici molto spesso, ma anche dai propri familiari e da chi gli sta accanto; perdono molto spesso il lavoro, perché non hanno tutela; perdono tutto, anche la loro dignità perché con una malattia come la fibromialgia, non sai più cosa, come e quello che farai”.
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