La fibrosi cistica è la malattia genetica grave più diffusa in Europa, purtroppo ancora senza una cura risolutiva. L’obiettivo della Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica, di cui anche quest’anno siamo media partner, è quello di offrire ‘Una cura per tutti’, per normalizzare la vita di chi è colpito da questa malattia. Soltanto nel 2023, FFC Ricerca ha stanziato 2.375.363 euro a sostegno di 18 progetti scientifici per aumentare le conoscenze sulla malattia e migliorare lo stato di salute di tutte le persone affette da fibrosi cistica.
Come ogni anno, la Campagna Nazionale della Fondazione FFC Ricerca viene inaugurata dal Bike Tour, che partirà il 4 ottobre e vedrà quest’anno la partecipazione di atleti come Jury Chechi, Paola Pezzo, Gianni Bugno, Maurizio Fondriest, Ivan Basso e Claudio Chiappucci, oltre al paralimpico Fabrizio Macchi e a Edoardo Hensemberger, testimonial della insieme al Presidente Matteo Marzotto.
Ed è proprio Matteo Marzotto, il quale anche quest’anno pedalerà assieme ai bikers e ai volontari, che abbiamo incontrato per farci raccontare le novità di quest’anno.
Mi piacerebbe ripercorrere assieme questo ultimo anno: quali son stati i passi in avanti e cos’è stato fatto concretamente?
Innanzi tutto, il Paese sembra essere ritornato ai ritmi e ai livelli pre-Covid. Lo vediamo anche noi nel Terzo Settore, che nel 2022 abbiamo registrato una raccolta fondi netta superiore al 2019 e questa – di per sé – è già un’ottima notizia. Nel frattempo, si sono anche consolidate delle situazioni che non erano affatto scontate, per esempio il definitivo avviamento del sistema che regola il terzo settore con l’istituzione degli ETS e il relativo registro, del quale Fondazione fa parte. Ovviamente – però – la notizia migliore è che quest’anno abbiamo raccolto molto bene, per esempio affinando la capacità di processare i lasciti. Continuiamo a investire in comunicazione per il 5X1000, organizzando vari eventi per sensibilizzare le categorie più esposte, ovvero notai e commercialisti. Un altro dato interessante è che finalmente stiamo tornando a superare i 300 eventi all’anno, una quantità e un’intensità di vita comunitaria ai livelli pre-Covid. Un altro progetto importante che stiamo lanciando è “1 su 30 e non lo sai”, ovvero la potenziale mappatura nazionale dei portatori sani di fibrosi cistica.
A tal proposito, visto che si tratta di una campagna prevalentemente orientata ai genitori, cosa ti sentiresti di dirgli?
La mia esperienza nell’aver voluto questa campagna e nell’aver ascoltato i genitori con ragazzi FC è sempre e solo una: fornire nient’altro che una consapevolezza. Tutti i genitori che ho sentito, e sono diversi, raccontano del loro sgomento quando sono venuti a conoscenza che il loro bambino appena nato era malato di Fibrosi Cistica. Raccontano tutte le loro difficoltà nei primi mesi e anni di vita, ma anche tutta la loro gioia. Questa campagna vuole quindi fornire semplicemente delle consapevolezze, anche per prepararsi ad un rischio potenziale: due portatori sani hanno infatti il 25% di probabilità di generare un bambino malato di fibrosi cistica. Essere psicologicamente preparati fornisce una reazione migliore al problema, anche perché – allo stesso modo – due portatori sani hanno il 75% di probabilità di generare un bambino portatore sano a sua volta, come sono io.
La lungimiranza del terzo settore si incontra – e scontra – spesso con la burocrazia e la politica. Ci eravamo lasciati un anno fa con degli auspici verso il Governo che si era appena insediato. Ad oggi, com’è la situazione?
Ringrazio questo Governo, come tutti quelli che si sono succeduti in precedenza perché – ove possibile – hanno sempre aiutato e sostenuto il terzo settore. In particolare, hanno sempre portato avanti la raccomandazione di appoggiarsi alle organizzazioni più serie. Proprio il 7 di settembre abbiamo avuto il piacere di ospitare il Sottosegretario Gemmato in un incontro a Roma, durante il quale abbiamo parlato della Fondazione e delle attività contro la Fibrosi Cistica. L’Onorevole ci ha promesso di supportarci, anche invitandoci in futuro nelle sedi istituzionali per parlare dell’avanzamento della nostra missione. Mi ha fatto molto piacere ed è un segnale importantissimo perché in fondo noi viviamo anche di assistenza al SSN: avendo erogato ormai una cifra vicina ai 40 milioni di Euro in progetti di ricerca, credo di poter affermare che siamo il player più rilevante per quanto riguarda la lotta a questa malattia.
