La fibrosi cistica è la malattia genetica grave più diffusa in Europa ed è ancora senza una cura risolutiva. Per finanziare i progetti di ricerca selezionati tramite bando dal Comitato scientifico di Fondazione, la comunità di FFC Ricerca – testimonial, pazienti, ricercatori, volontari di Delegazioni e Gruppi di sostegno di tutta Italia – scenderà in piazza per sensibilizzare sulla malattia e sull’importanza della ricerca con un fitto programma di eventi charity da Nord a Sud del Paese, durante i quali sarà offerto anche il Ciclamino della Ricerca, fiore simbolo della Campagna.
Come da tradizione, la Campagna Nazionale sarà inaugurata dalla pedalata solidale per la ricerca FC con la decima edizione del Bike Tour, che partirà il 4 ottobre da Roma e si concluderà l’8 ottobre in provincia di Napoli. Durante la conferenza stampa di presentazione, abbiamo incontrato e intervistato Carlo Castellani, direttore scientifico della Fondazione Fibrosi Cistica.
Proprio durante la conferenza stampa, è arrivata una gran buona notizia.
Si tratta di una coincidenza importante e interessante: è arrivata infatti la notizia che il farmaco Kaftrio, dall’efficacia marcata e già disponibile per i malati di fibrosi cistica, diventa prescrivibile anche dai 6 ai 12 anni secondo pubblicazione su Gazzetta Ufficiale. Una fetta in più di malati si aggiunge quindi a coloro i quali possono ottenere giovamento da questa terapia e ciò è molto importante perché la nostra convinzione è che prima si iniziano queste terapie, maggiore sarà l’efficacia e la prevenzione da possibili complicanze che potrebbero verificarsi negli anni.
“Una cura per tutti” è lo slogan della campagna presentata in conferenza stampa: si tratta solo di un auspicio o di un orizzonte oggi raggiungibile?
Si tratta di un obiettivo molto preciso e tutt’altro che irraggiungibile. Io mi occupo di questa malattia da più di vent’anni e anche solo dieci anni fa questo sviluppo sembrava impensabile, eppure è stato realizzato con successo. Con questo non voglio affermare che ci vorrà altrettanto per la creazione di nuovi farmaci, ma semplicemente che la ricerca ha dimostrato come molti obiettivi apparentemente complessi, se coordinati con un piano di ricerca funzionale, mirata e sensata, possono avere le migliori chance di esser realizzati. I tempi non sono brevissimi, perché non si tratta solo di pensare a nuove molecole, ma anche di sperimentarle clinicamente e avere un’approvazione da parte delle agenzie regolatorie. Però la strada è molto chiara e sono sicuro darà presto degli ottimi risultati.
Quanto è indispensabile per voi condividere e comunicare con la comunità scientifica internazionale?
FFC ha da tempo aperto i propri bandi di ricerca anche a ricercatori stranieri purché lavorino in partnership con ricercatori italiani e questo sta aiutando entrambi a crescere. Inoltre la Fondazione si rivolge a revisori internazionali per rivedere i progetti che vengono inviati, ma in generale i progetti di questa portata inevitabilmente derivano da una collaborazione in quanto frutto di molte competenze differenti, che difficilmente si possono concentrare in un solo centro di ricerca e in una sola Nazione.
Parliamo infine dei fondi alla ricerca, che sono sia pubblici che privati: quanto è importante nutrirli costantemente?
È indispensabile: la ricerca costa e anche molto. Non c’è una correlazione stretta tra quanto si investe e buona ricerca, ma questo tipo di lavoro coinvolge una serie di necessità e competenze che hanno un costo elevato. È impensabile se non viene supportata adeguatamente, il rischio è altrimenti che emergano risultati traballanti o addirittura contraddittori.
