“Una Cura per tutti”. È questo lo slogan, ma anche la speranza, della Fondazione Fibrosi Cistica, che ha appena lanciato la nuova campagna nazionale di raccolta fondi. Durante tutto il mese di ottobre saranno coinvolti infatti i 10 mila volontari delle oltre 140 Delegazioni presenti su tutto il territorio nazionale, che porteranno nelle piazze italiane i tanto attesi ciclamini, aiutati per la prima volta in questo periodo dai più innovativi strumenti e-commerce, come ad esempio Amazon.
La fibrosi cistica è la malattia genetica grave più diffusa in Italia, per la quale ancora non esiste una cura risolutiva, che colpisce ogni settimana 4 neonati italiani, con un’aspettativa di vita media che supera di poco i 40 anni. L’organo più colpito da questa malattia sono i polmoni, di cui abbiamo imparato a conoscere la fragilità e l’importanza proprio durante l’emergenza sanitaria legata al Covid-19.
Come ogni anno la Campagna si concluderà con il Bike Tour capitanato dal presidente della Fondazione Matteo Marzotto, che quest’anno attraverserà il Veneto e l’Emilia Romagna in un percorso a tappe affiancato da alcuni campioni che da anni sostengono la ricerca sulla fibrosi cistica.
Abbiamo parlato con il Presidente Marzotto per capire proprio come il Covid abbia creato un emergenza nell’emergenza, che solo il terzo settore può limitare.
Distanziati fisicamente, ma non socialmente.
La pandemia non ha generato tanto un distanziamento sociale quanto un distanziamento fisico, al quale i giovani affetti fibrosi cistica sono sempre stati abituati. Al contrario, la nostra è una grande community sociale piena di generosità, affetto e amore e non è per nulla cambiata, anzi si è rafforzata durante questo periodo di grandi limitazioni.
Tener viva la socialità, significa anche non spegnere la generosità degli italiani.
L’Italia è una nazione generosa, da sud al nord, ma ci sono stati momenti in cui abbiamo sentito la necessità di tener viva questa rete, magari con gli strumenti che la tecnologia ci ha messo a disposizione. Abbiamo scoperto che queste nuove modalità di contatto sono ormai dentro la nostra cultura e le utilizzeremo anche in futuro nella quotidianità della nostra Fondazione. Abbiamo potuto comunicare tante iniziative e addirittura organizzare una gara podistica virtuale grazie al rapporto di charity partnership che abbiamo con FIDAL. Si è aperta sicuramente una nuova fase, molto difficile, nella quale il Paese è in preda a dubbi e insicurezze, e in uno scenario di questo tipo la raccolta fisiologicamente è diminuita ed è anche comprensibile sia così. Speriamo però che questa fase duri il meno possibile, perché in fondo il terzo settore rappresenta una colonna portante del welfare italiano. Molti dei servizi a cui noi siamo abituati derivano dal terzo settore, che le eroga ormai strutturalmente. Quindi non dimentichiamoci di questo mare grande – anche a livello territoriale – che ormai diamo quasi per scontato.
Il Decreto Rilancio prevede molti nuovi fondi destinati alla ricerca: è sufficiente o si potrebbe fare di più?
Il Covid è la prima delle nuove pandemie di queste epoche, ed è giusto occuparsene apicalmente come sta avvenendo in questo momento. Però non dimentichiamoci che per i ragazzi affetti da fibrosi cistica (e da tante altre patologie) il cronometro continua a correre. E la nostra società dovrebbe puntare a non lasciare indietro nessuno, sembra uno slogan ma mi auguro diventi la realtà. Il Papa l’ha spiegato molto bene: non si tratta del comportamento di una singola casa farmaceutica, ci dev’essere attorno un sistema fatto di carità, misericordia e generosità. Molte cose di cui il sistema centrale beneficia, non le ha al proprio interno: vengono fornite – appunto – dal terzo settore.
Citavamo i mesi più duri del lockdown: dal suo osservatorio privilegiato sulla fibrosi cistica, i malati hanno vissuto un’emergenza nell’emergenza?
Continuare a sostenere le ricerca per noi significa prendere dei fondi che avevamo risparmiato e metterli a disposizione. Non possiamo continuare a farlo all’infinito, lo abbiamo fatto quest’anno perché siamo stati bravi nei 15 anni precedenti. Ma se nel 2021 non si riparte, sono guai seri.
A questo punto, cosa si può fare di pratico per scongiurare questa ipotesi e aiutare la fondazione?
La cosa più bella che le persone possano fare è seguirci sul nostro sito: fibrosicisticaricerca.it. Lì possono trovare tante iniziative, la più diretta e semplice è l’acquisto del ciclamino, che come noi è una pianta resiliente e significa moltissimo. Ci sarà poi – ovviamente – la campagna di Natale con i panettoni e quella di Pasqua con le uova. Tutte queste attività che prima erano esclusivamente fisiche, stiamo iniziando ad affiancarle con dei canali di e-commerce come per esempio Amazon. E infine, meno divertente da raccontare ma sempre valido, c’è il 5XMille che per noi è cruciale. Stateci vicini.
