Ho scoperto Anna Maisetti per caso, mi appariva così bionda e sorridente dal suo profilo di Instagram, non ricordo se mi colpì un suo commento sotto a una mia storia, o l’algoritmo di quel social fatto immagini mi suggerì un suo post, fatto sta che proprio grazie ad una di queste due cose, mi sono ritrovata nella sua pagina e, post dopo post, foto dopo foto, ho scoperto, anche la sua storia. All’inizio non avevo capito della sua malattia, avevo solo notato degli outfit strepitosi e quello che pensavo fosse un vezzo, le calze diverse, poi soffermandomi sulle descrizioni, ho scoperto che soffriva di linfedema, sopraggiunto dopo un cancro. Allora sono andata a documentarmi scoprendo così una patologia cronica, evolutiva ed invalidante, che si manifesta con gonfiore (edema) di una o più parti del corpo, per accumulo di linfa nel tessuto sottocutaneo, a causa di una ridotta capacità del sistema linfatico. Nel caso di Anna è stata una conseguenza della chirurgia nel percorso oncologico che le ha colpito la gamba destra, che per anni ha provato a coprire a camuffare, finché un giorno ha capito che non andava nascosta, ma al contrario mostrata, condivisa con tutti quelli che ne soffrono, un modo per dire: eccomi, questa sono io, e questa è una parte di me. Di questa malattia si parla poco nonostante colpisca 300 milioni di persone nel mondo. Il caso ha voluto che il 6 marzo sia la giornata mondiale del linfedema, ho deciso così di raccontarvi la sua storia, perché non esiste ancora una cura definitiva, e, a volte, guarire dal cancro non basta, perché le ferite restano visibili, nel corpo e nell’anima.
Anna qual è la tua storia?
Il mio percorso è iniziato 14 anni fa quando sul gluteo destro l’estetista mi fece notare una protuberanza simile ad un brufoletto rosa, in poco tempo cambiò forma e colore diventando nero e poi grigio. In quegli anni seguendo la moda abusavo di lampade solari e mi esponevo al sole senza protezione, comportamento di cui sottovalutavo i rischi data anche la mia carnagione chiara. Il dermatologo mi consigliò la rimozione, ma senza urgenza, l’asportazione avvenne a un anno di distanza. L’esame istologico arrivò nella mia vita come una bomba: un cancro della pelle ad uno stadio avanzato. Non conoscevo nulla di questo tipo di percorso oncologico, tanto che inizialmente ero convinta che una volta rimossa la “macchia cutanea” il problema sarebbe stato risolto e invece fu deciso, dopo aver verificato la positività del linfonodo sentinella, di rimuovere tutti i linfonodi inguinali con la possibilità di sviluppare la patologia linfedema di cui non avevo mai sentito parlare.
Com’è cambiata la tua vita?
La mia vita è cambiata totalmente, e per far capire in che modo questa patologia e la sua gestione gravi sulla vita di chi ne soffre, uso spesso la frase: “È stato peggio sapere della possibilità d sviluppare un linfedema che la diagnosi di cancro.” Di cancro infatti ad oggi ci sono grandi possibilità di guarigione mentre il linfedema attualmente non ha una cura risolutiva, ma prevede una gestione incessante che, se eseguita in maniera completa, sottrae tempo, energie e finanze inimmaginabili alla quotidianità e, trattandosi di una patologia visibile, crea anche difficoltà non indifferenti nella vita sociale e sotto l’aspetto psicologico.
Cosa è successo dopo la rimozione dei linfonodi?
Si sono manifestati i primi segni della patologia, la gamba destra si è gonfiata e ho dovuto imparare a convivere con pesanti calze contenitive (dita, gamba e bermuda) che sono diventate la mia seconda pelle e bendaggi multistrato. Ho dovuto rivoluzionare la quotidianità, fortunatamente potendo contare sull’appoggio della mia famiglia e dei miei datori di lavoro (appoggio non scontato) dovendo sottopormi costantemente a terapie da fisioterapisti e apprendere da loro tecniche di autogestione. Per otto anni mi sono vergognata del mio corpo asimmetrico e costantemente compresso, cercavo di nasconderlo e soffrivo terribilmente per tutte le domande che le persone mi ponevano quando calze e bendaggi si intravedevano sotto le gonne lunghe o i pantaloni larghi. Non conoscevo nessuno nella mia stessa condizione con cui potermi confrontare e purtroppo mi sono sentita anche non capita da alcuni professionisti che sottovalutavano e sminuivano in maniera pericolosa la mia condizione.
È stato in quel momento che forse inaspettatamente hai reagito.
Sì, nel momento di maggiore sconforto, in cui stavo per arrendermi, ho capito che nascondermi e lamentarmi, chiudendomi nel dolore, non avrebbe portato a nulla, così ho avuto l’intuizione di aprire un profilo Instagram, sfruttando la condivisione nella speranza di trovare pazienti e professionisti per confrontarci e supportarci a vicenda. Ho iniziato a postare le mie foto con calze e bendaggi raccontando le problematiche nel gestire due arti con asimmetria, come piedi che calzano due numeri differenti, proponendo però anche soluzioni trovate nel tempo, in grado di incoraggiare ad esprimere la propria unicità, come ad esempio utilizzare calze compressive in maniera fashion e colorata. In poco tempo ho trovato contatti da ogni parte del mondo creando una community internazionale specifica sul linfedema e lipedema (un’altra patologia per alcuni aspetti simile che colpisce maggiormente le donne). Ho scelto come nome @stile_compresso, inteso come stile di vita inevitabilmente cambiato, ma anche come stile nel vestire in base alle nuove esigenze fisiche e compresso come richiamo alle calze compressive che sono diventate parte di me.
Adesso siete un piccolo esercito.
Oggi siamo in più di 14.000, ma spero che la community aumenti sempre di più, diffondendo il messaggio che si tratta di una patologia seria che non si può trascurare e che va curata costantemente e tempestivamente. Centinaia di pazienti in questi anni, guardando i miei contenuti, hanno trovato informazioni e diagnosi, approfondendo poi con gli specialisti, ma soprattutto hanno smesso di nascondersi e vergognarsi mostrandosi per come sono. In questi anni ho ideato, partecipato e sostenuto vari progetti in collaborazione con pazienti, professionisti e associazioni per aumentare consapevolezza, per sostenere la ricerca e per scopi benefici. Il web mi ha permesso di conoscere una realtà cui sono molto legata, una piccola associazione che si chiama Lymphido Onlus fondata da un gruppo di genitori che si occupa anche di organizzare dei campi estivi a cui partecipano bambini e adolescenti con questa patologia.
(Trovate la storia di Anna nel libro “Il linfedema dopo il cancro“ disponibile in Italiano, Inglese e Tedesco)
