La mia vita in attesa è iniziata quando avevo 29 anni, ero sposata da sei mesi, e avevo una figlia di due. Ero nell’androne del reparto di nefrologia dell’ospedale di Pisa, quando ancora si trovava al Santa Chiara, e non a Cisanello, correva l’anno 2000, quello che ci avrebbe trasportato nel futuro, e a me, invece, era caduto il mondo addosso. Così, nel giro di poche ore, mi sono trovata da essere la moglie di Ken sportivo figo, a quella di Ken in insufficienza renale cronica, ma pur sempre figo. Ci scherzo adesso, come allora, perché l’ironia è stata quella che mi ha salvato, è stata quella che ha salvato la nostra famiglia dal cadere nell’inferno della depressione, quello che senza che tu te ne accorga ti risucchia l’anima e la vita.
Avevamo solo 29 anni e io non avevo mai sentito parlare di dialisi, di trapianto, e nel giro di due ore sono diventata un’esperta di creatinina e azotemia, di glomerulonefriti e di reni policistici. Davanti a me era arrivata una di quelle prove che ti cambiano l’esistenza, e io mi sono trasformata da Barbie cubista in Barbie infermiera. E rifarei tutto, ma proprio tutto quello che è stato e quello che sarà, perché ogni lacrima che ho versato in quegli anni e ogni sorriso, mi ha portato a essere la donna che sono oggi, con le sue fragilità e i suoi punti di forza, forse un po’ più cinica e realistica, ma con la voglia di sognare e sperare che non è venuta mai meno.
La nostra storia si è risolta una prima volta il 6 febbraio del 2003 quando Luigi, mio marito, ha ricevuto il mio rene sinistro nella sua fossa iliaca, e nonostante abbia anche provato a “sputarlo” facendosi venire un rigetto cronico, lui è rimasto lì, in pianta stabile, dopotutto come ci disse il chirurgo “era un supereroe” e ha combattuto con tutto se stesso per durare il più a lungo possibile, permettendoci una vita quasi normale, se non fosse stato per i controlli periodici in ospedale. Ed è stata una convivenza meravigliosa, che ci ha permesso, tra le altre cose, di diventare nuovamente genitori, cosa che con l’insufficienza renale, non era affatto scontata, e il 4 marzo del 2004 è nato Gabriele, il primo figlio nato in Italia da madre donatrice, così per non mettergli ansia e non caricarlo di aspettative, che però, se devo essere onesta, non ha mai deluso.
Ogni volta che penso al giorno prima del trapianto rivedo mia figlia di due anni e due mesi stretta nel suo cappottino bianco per mano alla nonna che ci saluta nella sala d’aspetto del monoblocco chirurgico. È stata la prima e unica volta che ho avuto paura di poter davvero perdere tutto, ma ho indossato il mio sorriso migliore e mi sono affidata alle sapienti mani del professor Boggi e del professor Vistoli che ci hanno ridato la vita. Ci hanno concesso una seconda opportunità, hanno fatto sì che la nostra famiglia potesse essere libera, felice e sana.
Ma non tutte le favole sono a lieto fine, e soprattutto forse non tutti sanno che il trapianto ha una durata, che non è stabilita, ma fatta di statistiche. Così si sa che un rene da donatore vivente ha più possibilità di riprendere subito a funzionare e di rimanere a lungo nel corpo del ricevente, anche trent’anni. Io avevo puntato sul farlo diventare almeno maggiorenne, e in effetti a febbraio 2022 saranno ben 19 anni che ha lavorato incessantemente per ripulire il sangue del mio amore da tutte quelle scorie maledette e bastarde, lavoro che in mancanza di reni funzionanti, svolge la macchina della dialisi, tre volte alla settimana, un appuntamento di quattro ore al quale non si può rinunciare, se si vuole sopravvivere.
Quanto ho maledetto quella macchina, che ti lava il sangue e ti succhia la vita, ho ancora in testa il rumore dell’allarme che parte se si blocca qualcosa, ho ancora negli occhi il colore rosso dei tubi che uscivano da Luigi ed entravano dentro quel congegno misterioso. Non sono mai riuscita ad esserle grata, anche se avrei dovuto, perché è solo grazie a lei se mio marito poteva continuare a vivere, vivere in attesa, ma pur sempre vicino a me. E così è successo di nuovo, in tre anni la situazione è lentamente, ma inesorabilmente precipitata, la creatinina ha cominciato a risalire, e quando inizia la salita non ci potrà più essere una discesa, è un dato di fatto. Eppure nonostante lo sapessi, nonostante avessi avuto quasi sedici anni per prepararmi, quando la nefrologa ci ha messo davanti alla realtà, e cioè che sicuramente Luigi avrebbe avuto nuovamente bisogno di un trapianto, ho chiuso gli occhi, ho fatto finta di non sentire e di non vedere, ho lasciato che la sua malattia mangiasse anche a me.
E mi sono ritrovata in attesa, di nuovo, su quella panchina di un ospedale qualunque, ad aspettare referti e analisi, ad attendere visite e colloqui, a cercare la vita negli occhi dei pazienti appena trapiantati, a osservare con gioia la loro rinascita, per fare incetta di fiducia e di scienza. Oh, la scienza che cosa grande è! Ma ci pensate cosa sia riuscita a fare? Dare la possibilità a un organo di un paziente cerebralmente deceduto di poter tornare a vivere, respirare e rinascere nel corpo di un altro, grazie a dei medici visionari, che sicuramente al loro tempo saranno stati indicati come dei pazzi. E invece grazie a loro, tante persone destinate a morte certa, sono tornate a vivere, ad avere una seconda chance.
Scrivo questo oggi perché ieri ci siamo recati all’ospedale civile di Verona nel reparto nefrologia curato dal dottor Boschiero, e dopo una procedura durata diversi mesi, nei quali Luigi ha fatto tutti gli esami richiesti, siamo stati dichiarati idonei per accedere alla lista d’attesa di trapianto del rene. Il nostro secondo. E mentre stavo seduta su quelle poltroncine di metallo guardavo i visi degli altri pazienti in attesa come noi, guardavo i loro occhi, i loro visi tirati, il loro colorito così riconoscibile a uno sguardo esperto, e mi sembrava di percepire le loro speranze e le loro paure, che sono le stesse nostre. E non è facile da spiegare a chi non l’abbia mai provato, cosa voglia dire vivere una vita in attesa, che sia una diagnosi, un risultato, una lista o un esame, dipendere da un valore che è indipendente dalla tua volontà, che, per quanto tu possa sforzarti di seguire una dieta aproteica o priva di sodio, non si abbassa.
E non è facile dare un nome alla sensazione che si prova sapendo che, per sopravvivere, dovrai aggrapparti alla generosità di uno sconosciuto e al profondo amore dei suoi familiari che in in un momento così difficile, come può essere quello di una morte cerebrale, dovrà prendere quella decisione, decidere se dare un senso a tutto quel dolore, decidere di far vivere di nuovo gli organi del proprio caro nel corpo di qualcun altro. Scrivo questo oggi perché quattro giorni fa Antonio Molinini, un caro amico, che aveva solo 40 anni, dializzato da dieci, con due trapianti di rene ricevuti, è volato via, insieme alla sua musica, a seguito di complicazioni accorse dopo l’ultimo intervento. Dieci anni in dialisi, sono 5.760 ore passate attaccate a quella macchina, che ti lava il sangue, e piano piano, ti leva la voglia di vivere. Nonostante tutto. E nonostante tutti. Ho pensato alla sua vita in attesa, in attesa di quella chiamata, che forse è arrivata troppo tardi, che forse non è riuscita a risanare i danni collaterali della dialisi. Che sono ancora tanti. Troppi. Impariamo ad amare. Impariamo a donare. Impariamo ad ascoltare anche la vita degli altri. Quelli in attesa.
