Ci sono malattie che lo specialista riconosce facilmente, perché le lesioni si manifestano sulla pelle, la parte più in vista del nostro corpo. Ma la psoriasi, che interessa circa due milioni e mezzo di persone in Italia e in un caso su dieci può assumere caratteristiche di particolare gravità, spesso non lascia segni solo sull’epidermide, ma anche sullo stato emotivo delle persone, influendo sulla qualità di vita delle persone. Per “liberarsi” e parlare del proprio vissuto può essere utile raccontare la situazione. È la proposta della campagna Psoriasi visibile-Impatto invisibile.
Non solo pelle
Chi soffre di psoriasi, soprattutto se di forma moderata e severa (esistono diversi livelli di gravità della malattia) può avere un fardello emotivo che si unisce a quello della malattia cutanea. Secondo una ricerca presentata al Congresso dell’European Association of Dermatology and Venereology (EADV) 2019 il 77 per cento delle persone che soffrono di psoriasi manifesta disturbi di ansia, soprattutto nella forma moderata-severa.
“Il peso dei disturbi psicologici nella psoriasi è scarsamente analizzato, sebbene sia accertata l’associazione di ansia e depressione nelle varie forme, in particolare quella moderata-severa – spiega Mara Maccarone, Presidente ADIPSO (Associazione per la Difesa degli Psoriasici. La psoriasi si associa ad uno stress cronico e modifica la routine quotidiana del paziente con un effetto negativo sulla qualità della vita e un peggioramento della stessa psoriasi. Lo stigma, l’isolamento sociale e la solitudine, che si sono aggravate in questo periodo di emergenza sanitaria da COVID-19, possono peggiorare lo stress e l’ansia. Ecco perché è importante per i pazienti mantenere legami affettivi e sociali che possono aiutarli a condividere con altri pazienti e con il dermatologo curante i propri problemi e a sostenere il peso e la gestione della malattia psoriasica”.
Proprio la pandemia che stiamo vivendo, peraltro, ha ulteriormente acuito uno dei principali problemi di chi affronta la patologia, quello dell’aderenza alle terapie, che spesso dipende direttamente dal buon rapporto con il curante e dall’empatia che si crea nel rapporto medico-paziente. I dati di letteratura evidenziano che solo 50.000 psoriasici in Italia sono in cura presso i circa 190 centri specializzati. Il 10 per cento attende anni prima di rivolgersi ad un medico, il 45 per cento si rivolge al medico di famiglia, meno di un paziente su due si rivolge ad uno specialista. Infine, solo una minima quota di pazienti rimane in cura per la sua psoriasi dal medico che lo ha visitato la prima volta.
Una campagna per raccontarsi
Trovare la forza di comunicare agli altri il proprio malessere, che può andare ben oltre le lesioni cutanee, diventa quindi la strategia ottimale per superare le ansie e i cali d’umore che possono accompagnare la malattia. La messa in comune delle esperienze è alla base dell’iniziativa Psoriasi visibile-Impatto Invisibile che prevede la raccolta di storie raccontate dagli stessi pazienti, da raccogliere sul sito omonimo. Al termine della campagna una giuria selezionerà la storia che più è in grado di ispirare una narrazione per la graphic novel che racconta il vissuto emotivo del paziente, tradotto sulla carta in emozioni e sentimenti dalla abile matita di Sergio Algozzino, uno dei più apprezzati illustratori italiani. La campagna è realizzata da Amgen in partnership con ADIPSO – Associazione per la Difesa degli Psoriasici, ADOI – Associazione Dermatologi Ospedalieri Italiani e SIDeMaST – Società Italiana di Dermatologia e Malattie Sessualmente Trasmissibili.