Dolori addominali, spossatezza, sanguinamenti, urgenza di recarsi al bagno anche più di dieci volte al giorno nelle fasi di “accensione” della patologia. Convivere con una MICI (la sigla sta per malattia infiammatorie croniche intestinali) come Crohn e colite ulcerosa può significate dover affrontare anche tanti problemi nella vita di tutti i giorni. Magari cominciando fin dalla giovane età, visto che circa un quarto di queste patologie manifesta i primi segni in età pediatrica.
Così, mentre la scienza e la ricerca propongono soluzioni sempre più efficaci e mirate per rispondere con le cure ai meccanismi patologici che si instaurano, è importante considerare quanto l’assistenza a 360 gradi debba costantemente migliorare per rispondere ai bisogni. A dare il quadro delle necessità è l’indagine Better – Bisogni Assistenziali, Lavorativi, Legali e Sociali per la cura dei pazienti affetti da malattie infiammatorie Croniche dell’Intestino – presentata da AMICI ITALIA.
Indice
Cosa succede a scuola e al lavoro
L’indagine ha coinvolto un campione di 1.350 uomini e donne con MICI, la metà dei quali con malattia di Crohn e la restante con colite ulcerosa. Dai risultati emerge che per quasi 7 pazienti su 10 la malattia ha influenzato la loro vita. Non solo per i disturbi a essa associati, ma anche per le difficoltà quotidiane che sono costretti ad affrontare sia nell’accesso alle cure e all’assistenza che nel sostegno a lavoro e a scuola.
L’indagine ha rivelato che il 20% del campione ha difficoltà a contattare il proprio medico di riferimento quando ne ha bisogno e quasi il 30% fa fatica ad essere visitato quando ha un’urgenza. Il 17% ha difficoltà addirittura a programmare una visita di controllo, e questo, in 7 casi su 10, dipende dalle lunghe liste di attesa. Non tutti i pazienti, inoltre, sono soddisfatti dell’assistenza sanitaria ricevuta: quasi il 20% del campione non lo è affatto. Eppure, per le persone con MIci il bisogno di cure e assistenza è molto forte. Dall’indagine è emerso che il 24% del campione ha avuto bisogno almeno di un ricovero, il 15% tra i 5 e i 10, e il 13% oltre 10 ricoveri. Ma non basta.
L’indagine Better rileva che la malattia influisce sulla capacità di lavorare di oltre 7 persone su 10 e che più di 1 su 2 non riceve il giusto supporto o non coinvolto nelle decisioni riguardo i suoi orari di lavoro. Ma basterebbe qualche accorgimento in più per migliorare la loro situazione lavorativa, come ad esempio permessi retribuiti per visite mediche e trattamenti, maggior flessibilità nell’orario di lavoro o la possibilità di lavorare a casa.
La situazione non è migliore a scuola o nelle università. Ben 8 studenti su 10 ha avuto bisogno di fare dei giorni di assenza a causa della malattia e in oltre il 20% dei casi queste assenze non consentono di seguire il programma scolastico o il piano didattico. Il 65% ha dichiarato di non aver ricevuto supporto dai docenti e dal personale scolastico/accademico per gestire la malattia. E 1 su 2 ha avuto problemi di socializzazione con gli altri studenti. Tra le problematiche che accomunano studenti e lavoratori, quindi giovani e adulti, ci sono difficoltà ad avere una vita sociale. Quasi il 90% del campione dell’indagine ha ammesso di aver dovuto cancellare degli appuntamenti sociali a causa della malattia infiammatoria cronica intestinale, aggravando in questo modo il già pesante carico psicologico legato alla condizione. A fronte di questa situazione, l’86% dei pazienti non ha mai partecipato a gruppi di supporto psicologico per pazienti con Mici.
Perché aumentano Crohn e colite ulcerosa
L’incidenza delle malattie infiammatorie croniche intestinali aumenta. E crescono l’insorgenza della patologia in una fascia di età che va da 20 ai 40 anni, nel pieno della vita produttiva di un individuo, oltre che il riconoscimento del quadro in età pediatrica. “Le MICI sono patologie ad andamento cronico e ricorrente, che si presentano con periodi di riacutizzazione alternati a fasi di remissione e di cui non si conosce la causa – segnala Valentina Ferracuti, Presidente AMICI Italia. Rientrano in questa definizione la malattia di Crohn, la colite ulcerosa.
Si stima che in Italia le persone affette da queste malattie siano circa 250mila. L’età in cui più frequentemente insorgono va dai 20 ai 40 anni, ma l’esordio può avvenire a qualsiasi età, colpendo uomini e donne in egual misura”. “L’incidenza di queste patologie è in netto aumento e 1 diagnosi su 4 riguarda pazienti pediatrici – continua Claudio Romano, presidente SIGENP (Società Italiana di Gastroenterologia Epatologia e Nutrizione Pediatrica). Dal punto di vista geografico, oltre ai paesi storicamente interessati come Europa e Nord America, anche i paesi dalle economie in maggiore crescita ne sono sempre più coinvolti. Si tratta dunque di un problema globale in netto peggioramento e su cui, probabilmente, giocano un forte ruolo i fattori ambientali, insieme alla predisposizione genetica”.