In Italia ogni giorno si effettuano in media 8 nuove diagnosi di sclerosi multipla, una tra le malattie neurologiche più gravi, che interessa il sistema nervoso centrale. Colpisce soprattutto giovani sotto i 40 anni e donne in misura doppia rispetto agli uomini. Per aumentare la sensibilità nei confronti di questa patologia si moltiplicano le iniziative, soprattutto in occasione della Settimana Nazionale promossa da AISM, l’Associazione Italiana Sclerosi Multipla, e dalla sua Fondazione (FISM) che torna dal 23 al 30 maggio con eventi, incontri e iniziative in tutta Italia.
Una malattia su cui accendere i riflettori
In Italia si stima ci siano oltre 150 mila persone con sclerosi multipla, che salgono a 3 milioni nel mondo. Ogni anno si calcola che siano effettuate 3.600 nuove diagnosi, che equivalgono a una ogni tre ore. Si tratta di numeri che danno la dimensione dell’impatto della patologia neurologica, che può manifestarsi con sintomi differenti, a volte visibili a volte invisibili, ma che incidono in modo marcato sulla vita e la qualità di vita dei pazienti, soprattutto in termini di autonomia, possibilità di lavoro e relazioni sociali. È importante, dunque, sensibilizzare e informare tutti i cittadini ed è in questa direzione che si muovono le associazioni che si occupano della malattia. AISM, insieme alle persone con sclerosi multipla, ai caregiver, ai professionisti e ai territori, ha messo a punto un documento strategico, che sarà presentato alle istituzioni il 30 maggio, in occasione della Giornata Mondiale della Sclerosi Multipla, al termine della Settimana Nazionale. Un’occasione nella quale proprio AISM, nel 2000, accese per la prima volta i riflettori sulla malattia, che all’epoca era ancora poco conosciuta, con un’iniziativa simbolica: illuminare di rosso monumenti, palazzi istituzionali e luoghi simbolici di molte città.
Il tema di quest’anno: la diagnosi tempestiva
Se le sfide per una migliore gestione e trattamento della sclerosi multipla rimangono molte, l’attenzione di quest’anno è rivolta a un tema centrale: l’importanza di una diagnosi tempestiva. È questo, infatti, il focus dell’edizione 2026 della Giornata Mondiale della Sclerosi Multipla, il 30 maggio, a cui si accompagna l’esigenza di percorsi di presa in carico adeguati, che possono concretamente il decorso della malattia e la qualità della vita delle persone. Le cure, infatti, hanno registrato progressi continui, grazie ai risultati ottenuti nell’ambito della ricerca scientifica e sanitaria, ma “restano alcuni tasselli importanti sul lato dei diritti, come difficoltà di accesso ai servizi, inclusione e lavoro”, ricorda l’AIMS.
Le iniziative della Settimana Nazionale della Sclerosi Multipla
Oltre alla Giornata Mondiale della Sclerosi Multipla, per tutta la settimana si susseguono eventi informativi e a supporto delle persone colpite dalla malattia e delle loro famiglie. Gli eventi – promossi dalle 98 Sezioni provinciali dell’AISM su tutto il territorio nazionale – mirano a coinvolgere la cittadinanza, “nelle piazze, nelle istituzioni, nei luoghi della ricerca e nelle comunità locali. Un impegno collettivo che AISM e FISM portano avanti ogni giorno, accanto alle persone con SM e alle loro famiglie”, spiega l’Associazione.
Il programma completo degli appuntamenti è disponibile sul sito AISM (aism.it), insieme all’Agenda della SM (aism.it/agenda) e al Barometro, che forniscono informazioni e dati sulla patologia. Proprio l’agenda è stata presentata per la prima in occasione dell’incontro “Sclerosi Multipla 2030 – Lo sguardo oltre per costruire insieme il nostro domani”, che si è svolto il 20 maggio a Milano, presso il Pirelli HangarBicocca, all’interno dell’installazione “I Sette Palazzi Celesti” di Anselm Kiefer.
L’importanza della ricerca e dei fondi
La raccolta fondi per la ricerca sulla malattia, invece, servirà a implementare la ricerca di nuovi trattamenti e a migliorare l’efficacia della diagnosi. Sabato 23 e domenica 24 maggio, in circa 500 piazze italiane, i volontari AISM animano l’iniziativa delle Erbe Aromatiche, che quest’anno celebra 10 anni dà il via alla Settimana Nazionale della SM.
Durante le due giornate sono distribuiti kit con una selezione di due piante di erbe aromatiche (dal timo alla menta, dall’origano al rosmarino, passando per la maggiorana e la salvia), in cambio di una donazione di 12 euro. I fondi raccolti contribuiranno a sostenere le attività a sostegno delle persone con sclerosi multipla e patologie correlate su tutto il territorio grazie all’impegno delle sezioni provinciali AISM.
Il futuro delle cure
Uno sguardo al futuro riguarda, in particolare, le cure che potranno alleviare le sofferenze dei pazienti e migliorare le loro condizioni di vita. Un tema a cui è dedicato l’incontro, in programma a Roma il 26 e 27 maggio presso l’Hotel Lifestyle, dove oltre 200 ricercatori provenienti da tutto il mondo si confronteranno sui più recenti sviluppi scientifici sulla sclerosi multipla e patologie correlate, in occasione del congresso internazionale promosso da FISM dal titolo “Sclerosi multipla e patologie correlate: prevenzione e innovazione nella ricerca e nelle cure”.
Nell’occasione sarà consegnato il Premio Rita Levi Montalcini, riconoscimento assegnato da oltre vent’anni a un ricercatore impegnato nelle neuroscienze. A concludere gli eventi specifici ci sarà anche la presentazione dell’Agenda della SM e patologie anche a Roma, presso la Camera dei Deputati, in un momento di confronto istituzionale dedicato alle priorità strategiche per il futuro della ricerca, della salute, dei diritti e dell’inclusione, in programma il 28 maggio.
Le patologie correlate
“Grazie ai progressi della ricerca scientifica, oggi esistono terapie in grado di rallentare il decorso della malattia e migliorare la qualità di vita, ricorda l’AISM. Oltre alla malattia in sé, infatti, possono svilupparsi patologie correlate alla SM, tra le quali i disturbi dello spettro della neuromielite ottica (NMOSD) e la MOGAD, che hanno un quadro di bisogni assimilabili a quelli dei pazienti con sclerosi multipla.