Per qualcuno a scatenare i problemi è un trauma, come un intervento chirurgico. Per altri le lesioni sono comparse dopo un intenso stress. Ci sono anche casi in cui l’esposizione al sole, normalmente positiva, può aggravare la situazione. Di certo c’è che ancora la scienza, anche se già la malattia era nota ai tempi degli antichi egizi e dei romani, ha ancora da lavorare per capire fino in fondo i segreti della psoriasi.
Ma in occasione della Giornata mondiale dedicata alla patologia in programma il 29 ottobre, ciò che conta è fare chiarezza e sgombrare il campo da tante concezioni del tutto false. E soprattutto, conoscere la realtà di chi affronta la patologia. Va in questa direzione “Psoriasi. Parliamone, parliamoci. Io sto bene, e tu?” l’evento celebrativo della Giornata Mondiale della Psoriasi 2023 organizzato da APIAFCO, che si tiene a Bologna il 28 ottobre presso il The Social Hub Bologna: si tratta di un format “esperienziale” che prevede l’interazione immediata e diretta del pubblico presente con la presidente Valeria Corazza, i dermatologi Federico Bardazzi e Vera Tengattini con la psicologa Paola Mamone e con gli altri pazienti psoriasici presenti, che vivono la medesima dimensione.
Indice
Uno studio rivela come si vive con la psoriasi
Convivere con una malattia come la psoriasi, che incide pesantemente sulla qualità della vita del paziente, è tutt’altro che facile, ma la possibilità di condividere ansia, timori e incertezze, e ricevere supporto emotivo e risposte solide sotto il profilo terapeutico, consente di affrontare con maggiore sicurezza le relazioni con le persone “che contano”: i familiari, gli amici, il partner, i colleghi.
A sostenerlo, un campione rappresentativo di pazienti psoriasici membri di APIAFCO, l’associazione di riferimento di circa due milioni di persone che in Italia soffrono di questa patologia. La lettura qualitativa di un sondaggio proposto dall’associazione presieduta da Valeria Corazza (al quale hanno partecipato 369 iscritti provenienti da tutta Italia, con una copertura generazionale che va dagli 11 agli 87 anni), indica che il bagaglio di consapevolezze acquisite nella community APIAFCO (soprattutto in termini di rappresentanza delle proprie istanze a livello istituzionale, nonché di dialogo, confronto e ascolto reciproci) influenza positivamente le relazioni con gli altri, facendo così che per una porzione consistente di intervistati (64,2%) l’incidenza della malattia psoriasica nella quotidianità è importante solo per alcuni aspetti (47,9%).
Ciò non vale, purtroppo, per un numero particolarmente elevato di persone che dichiara che tale incidenza è assoluta (33%), con conseguente isolamento causato da stress, ansia e disagio psicologico.
Come cambia la vita al lavoro e in famiglia
Proviamo ad entrare più nel particolare: nei rapporti con la famiglia, sui sentimenti di peso e tristezza (26,8%) prevale quello della condivisione (68,1%), mentre per ciò che concerne la sfera delle amicizie, sul senso di insicurezza (26,5%) prevale quello di accettazione, laddove la psoriasi viene indicata come “una compagna di vita alla quale ci si è abituati” al 41,1%; quest’ultima dimensione è presente anche nei rapporti con il mondo del lavoro (53%), ma a fare da controcanto vi è una percentuale decisamente troppo elevata di fattori di disagio (33,1%).
Da sottolineare, infine, è il 9,3% di intervistati per i quali nei rapporti con il mondo del lavoro la psoriasi rappresenta “Uno stimolo a fare sempre meglio”: quasi un’eco delle parole dello scrittore statunitense due volte premio Pulitzer John Updike, riportate dalla presidente Valeria Corazza nell’introduzione alla novella “Diario di un lebbroso”, pubblicata in occasione della precedente edizione della Giornata Mondiale della Psoriasi: “Ogni volta che nella mia vita sono stato capace di mostrare coraggio e originalità è stato grazie alla mia pelle”. “Percepire questo sentiment tra i nostri associati – commenta Valeria Corazza – è motivo di grande soddisfazione, è il segnale che stiamo andando nella direzione giusta rispetto all’impegno di affiancare i soci APIAFCO nel percorso di conoscenza della patologia all’interno di un contesto associativo ricco di relazioni di qualità, e – laddove richiesto – di reti di sostegno e supporto psicoterapeutico, veri e propri antidoti allo stress e alla solitudine.
A dirlo è anche il più celebre e longevo studio scientifico della vita umana, condotto dalla Harvard Medical School ed il Massachusetts General Hospital dal 1938 ad oggi (“Harvard Study of Adult Development”): osservando la vita di oltre 2000 individui e tre generazioni, sono risultate le relazioni, unitamente alla consapevolezza di come ridurre il rischio di malattia mettendo in atto strategie di prevenzione e adottando stili di vita più salutari, a rendere le persone più felici, sane e longeve”.