Discriminazione, solitudine, vergogna. I giovani con malattie infiammatorie croniche intestinali affrontano ogni giorno una dura vita scolastica. Su un campione di 362 giovani pazienti, un quarto di loro è stato preso in giro almeno una volta e/o è stato vittima diretta di bullismo a causa della propria patologia.
Tra i principali motivi di disagio l’imbarazzo nell’usare i bagni scolastici, il cui accesso incondizionato è garantito solo per la metà degli intervistati, nonostante il 79% abbia comunicato ad almeno una persona a scuola la sua patologia. Fondamentale appare reagire a questa situazione. Come? Tra le proposte ci sono percorsi di formazione per gli insegnanti, piani educativi personalizzati che garantiscano il supporto a chi deve affrontare frequenti assenze o limitazioni e campagne anti-bullismo, che coinvolgano studenti e famiglie per promuovere empatia e inclusione.
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Uno spaccato che preoccupa
I dati emergono da una ricerca dell’Associazione Pazienti AMICI Italia Più specificamente, stando all’indagine, un quarto degli intervistati ha riferito di essere stato deriso e/o vittima di bullismo a causa della propria patologia.
Tra i principali motivi di disagio nella frequentazione della scuola emergono l’imbarazzo nell’usare i bagni scolastici, vissuto da oltre il 60% degli studenti. Molti studenti affetti da MICI (Malattie Infiammatorie Croniche Intestinali, sigla che raccoglie il Crohn e la colite ulcerosa) faticano a conciliare le loro esigenze sanitarie con le aspettative scolastiche.
Oltre il 60% ha segnalato di non sentirsi sempre capito da parte degli insegnanti. Circa l’80% ha riportato di doversi assentare da scuola a causa della propria patologia, e solo la metà ha dichiarato di avere la possibilità di recuperare il programma perso. Non sorprende, quindi, che il 15% degli studenti abbia riportato un andamento non constante a scuola, con l’8% che ritiene la propria malattia una causa diretta di bocciature.
Pesante è anche l’impatto di questa situazione sul fronte emotivo. Molti studenti si sentono isolati dai compagni e ignorati dagli adulti, vivendo la scuola più come un luogo di stress che di apprendimento. Questa condizione ha un impatto profondo sull’autostima e sul benessere psicologico, alimentando un senso di inadeguatezza e solitudine.
Come si presentano colite ulcerosa e malattia di Crohn
La colite ulcerosa e la malattia di Crohn possono interessare anche i bambini e gli adolescenti, che quindi di trovano ad affrontare realtà davvero complesse. Cresce infatti l’incidenza delle patologie, che hanno un andamento cronico e ricorrente, che si presentano con periodi di riacutizzazione alternati a fasi di remissione e di cui non si conosce la causa.
Secondo stime recenti, circa il 25% di nuove diagnosi riguarda pazienti pediatrici. Si manifestano soprattutto con diarrea, spesso accompagnata da tracce di sangue, dolori addominali, vomito, astenia, febbre, e sono caratterizzate dall’alternanza tra periodi di riacutizzazione e periodi di remissione. Non solo. Ci sono casi in cui oltre alle vie digestive vengono coinvolti anche altri organi. A volte si manifestano infiammazioni delle articolazioni e in qualche caso sono coinvolti anche il fegato e le vie biliari.
Pazienti, medici e scuola insieme
“Ogni studente ha diritto a un’istruzione senza discriminazioni – fa sapere Salvo Leone, Direttore Generale di AMICI Italia. Chiediamo alle scuole e ai legislatori di unirsi a noi per costruire un ambiente scolastico che metta al centro il rispetto e l’inclusione. Questa indagine rappresenta un punto di partenza per rompere il silenzio su un tema che merita attenzione e azione. Perché nessun giovane dovrebbe sentirsi escluso o ostacolato a causa della sua condizione di salute in un periodo in cui il disagio sociale nei giovani è un problema grave e l’urgenza richiede massima attenzione per i più fragili”.
L’importanza dell’alleanza tra i diversi “protagonisti” che ruotano intorno ai giovanissimi che affrontano queste patologie è ribadita anche dagli esperti, che segnalano quanto e come occorra impegnarsi su questo fronte. Andnando a considerare anche gli aspetti sociali e scolastici, oltre il quadro patologico delle vie digerenti.
“Le malattie infiammatorie croniche intestinali rappresentano una disabilità invisibile che può diventare molto gravosa soprattutto durante la vita scolastica – puntualizza Lorenzo Norsa gastroenterologo pediatra presso la Clinica Pediatrica dell’Ospedale dei Bambini Vittore Buzzi di Milano. Consentire un accesso incondizionato e sicuro ai bagni è una condizione imprescindibile per garantire una tranquillità emotiva ai nostri piccoli pazienti.
Inoltre le assenze legate alla patologia non possono rappresentare un ostacolo alla buona riuscita scolastica inoltre deve essere garantita agli studenti la possibilità di recuperare il programma didattico. La stretta collaborazione di centri di riferimento pediatrici come il Buzzi e associazioni pazienti come AMICI è fondamentale per sensibilizzare le istituzioni e la comunità su questa importante problematica”.