Non riuscire a vestirsi (56%), a organizzare la giornata (56%), a coltivare una passione (40%), a fare un viaggio (40%), semplicemente a dormire (37%). Sono tanti i volti che assumono gli ostacoli capaci di frapporsi nella vita quotidiana di chi affronta la malattia di Parkinson.
Il quadro è stato descritto per la prima volta in modo completo da James Parkinson nel 1817 nel suo libro intitolato “Essay on the Shaking Palsy”. E non per nulla, la patologia viene definita anche malattia dei grandi uomini”, considerando quanti e quali personaggi storici, dello sport e dello spettacolo ne hanno sofferto e ne soffrono.
In occasione della Giornata Nazionale dedicata al quadro, che interessa oltre 300.000 italiani e risulta ancora sottovalutato e poco noto, sabato 29 e domenica 30 novembre sarà proiettata in oltre 320 sale in tutta Italia una versione speciale di “Dialoghi con Mr. Parkinson”, il documentario promosso dalla Confederazione Parkinson Italia con il patrocinio della Fondazione LIMPE per il Parkinson ETS e il supporto non condizionante di Zambon.
Indice
Come si manifesta
Il tremore – solitamente considerato il sintomo principale della malattia – non è la manifestazione più frequente, con 1 paziente su 2 che non trema mai o lo fa solo raramente, e non è nemmeno il più insopportabile (58%) e imbarazzante (50%).
Prevalgono invece altri sintomi, motori e non motori, come la lentezza nei movimenti (72%) la rigidità muscolare (62%), ma anche i disturbi del sonno (54%), i problemi alla voce (50%) e le ripercussioni sull’umore (44%).”Il Parkinson è una malattia altamente invalidante, accanto alle più note manifestazioni motorie, se ne accompagnano altre non motorie. Il paziente si ritrova quindi spiazzato dal dover convivere con tanti sintomi, anche molto diversi tra di loro”.
“A questa molteplicità della malattia – commenta Michele Tinazzi, Professore Ordinario di Neurologia, Università di Verona e Direttore UOC Neurologia B, Azienda Ospedaliera-Universitaria Integrata di Verona e Presidente Fondazione LIMPE per il Parkinson ETS – deve corrispondere una gestione multidisciplinare che unisca diversi ambiti di cura. È ormai assodato come il trattamento farmacologico debba essere integrato anche da un corretto stile di vita, calibrato sulle caratteristiche del singolo paziente: un regolare esercizio fisico, una buona qualità del sonno e un’alimentazione equilibrata possano infatti aiutare le persone a convivere meglio con il Parkinson”.
Non solo anziani
Tra i luoghi comuni che accompagnano il quadro, c’è anche il fatto che si tratti di una malattia della terza età. Purtroppo questa malattia comune tende a manifestarsi anche tra i giovani adulti, con il dolore che è spesso il primo sintomo della malattia.
Il quadro clinico della malattia è classicamente identificato dalla lentezza nei movimenti (bradicinesia), dalla rigidità e dal tremore, anche se quest’ultimo non è sempre presente. I sintomi sono causati dalla degenerazione e morte di cellule di una piccola zona del cervello detta “sostanza nera” che è la zona in grado di produrre un neurotrasmettitore, la dopamina, coinvolto nel “controllo” del movimento.
I sintomi non si presentano sempre una eguale intensità determinando, in relazione al prevalere dell’uno sull’altro, il manifestarsi di diverse forme cliniche. La disabilità indotta dalla malattia di Parkinson non correla solo con il “disturbo del movimento” ma può coinvolge anche altri sistemi quale il cardiovascolare, gastrointestinale, urinario. Va quindi considerata come una patologia che interessa l’intero organismo.
Esiste infine anche una grande variabilità nell’evoluzione della malattia e nel grado di disabilità dei pazienti. Insomma: il Parkinson, oltre a rappresentare la malattia neurodegenerativa a più rapida crescita, con una prevalenza che è raddoppiata negli ultimi 25 anni e caratterizzata da una molteplicità di sintomi che rendono difficile la sua gestione, ha anche molti volti.
Si va dalla rigidità muscolare, alla lentezza e al tremore a riposo fino agli effetti sull’umore, sul sonno, sulla digestione, sulla pelle e sull’olfatto. Quindi si è di fronte ad una complessità di manifestazioni che rende difficile la diagnosi e la gestione quotidiana della malattia. Riconoscere presto il quadro e trattarlo al meglio è la sfida che, caso per caso, il medico si trova ad affrontare.