San Valentino non è solo la festa degli innamorati. È anche la Giornata Mondiale delle Cardiopatie Congenite, che interessano (sia pure se con forme e intensità diversa) 8–10 neonati ogni 1.000 nati vivi.
Il percorso e la prognosi di queste condizioni sono profondamente mutati, in meglio, negli ultimi anni, ma c’è ancora molto da fare, considerando che feti con cardiopatia congenita hanno un rischio doppio di nascita pretermine, rispetto alla popolazione generale dei nati sani. Per questo, arrivano le raccomandazioni degli esperti.
In occasione della Giornata Mondiale delle Cardiopatie Congenite, che ricorre il 14 febbraio, la Società Italiana di Neonatologia (SIN) e la Società Italiana di Cardiologia Pediatrica e delle Cardiopatie Congenite (SICP) confermano che l’unica strategia efficace nei confronti di questa categoria estremamente fragile di neonati cardiopatici è un approccio multidisciplinare integrato e pianificato da professionisti esperti.
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Il percorso nei centri specializzati
Le cardiopatie congenite sono le malformazioni congenite più frequenti, con un’incidenza globale stimata di circa 8–10 casi ogni 1.000 nati vivi (1,7 casi su 1.000 sono forme complesse a rischio di scompenso acuto alla nascita.
Tutto deve iniziare dalla diagnosi prenatale di cardiopatia congenita, che certamente orienta in modo significativo gli esiti, perché arrivare presto è fondamentale. E subito deve partire l’approccio multidisciplinare che rende possibile una gestione prenatale individualizzata, tramite il contributo del ginecologo, del neonatologo, del cardiologo pediatra e del cardiochirurgo pediatrico. La presa in carico della gravidanza andrebbe fatta, pertanto, in centri specializzati nella patologia materno-
fetale e, tramite gli incontri multidisciplinari, dovrebbe essere pianificato il timing del parto, la modalità del parto (vaginale/cesareo), la sede e l’équipe assistenziale. La letteratura è univoca, infatti, nel sottolineare come la nascita di un feto cardiopatico dovrebbe avvenire il più possibile vicino al termine previsto di gestazione e nella sede con maggiori competenze diagnostiche e terapeutiche.
Per potersi realizzare questa situazione, la diagnosi prenatale è una tappa fondamentale, che rende fattibile questa organizzazione ideale; quando non possibile, il trasferimento presso un Centro specialistico è fondamentale.
Al momento della nascita, poi, la rianimazione alla nascita deve seguire le linee guida adattando, tuttavia, l’intervento alla specifica cardiopatia attesa (gestione delle vie aeree, target di saturazione). Il ricovero deve avvenire in un ambiente intensivo cardiologico o in Terapia Intensiva Neonatale (TIN), mettendo in atto una grande collaborazione e integrazione delle varie competenze.
Le peculiarità fisiopatologiche del neonato pretermine necessitano di una gestione clinica e terapeutica condivisa: cardiologi, cardiochirurghi, neonatologi, psicologi, nutrizionisti, infermieri e fisioterapisti sono figure indispensabili per l’iter terapeutico complesso e prolungato di cui necessitano questi neonati.
Le scelte degli specialisti
“Alla nascita la sfida che si pone di fronte ad un neonato pretermine e di basso peso con cardiopatia congenita è la scelta tra la necessità di un primo intervento palliativo (correzione parziale, che non ripristina l’anatomia, ma consente la sopravvivenza) e la possibilità di un intervento correttivo definitivo anticipato – spiega Massimo Chessa, Presidente SICP. La letteratura in merito non è univoca e presenta dati molto variabili a seconda dei centri.
In passato veniva molto utilizzato il criterio del “peso soglia” da attendere prima di procedere alla correzione definitiva, peso variabile a seconda della cardiopatia e del tipo di intervento. È plausibile che, ancora una volta, tramite il confronto multidisciplinare dei vari professionisti, si arrivi ad una strategia individualizzata che tenga conto delle caratteristiche fisiopatologiche e della specifica evoluzione nel singolo caso (concetto di “individualized care plan”)”.
Anche il monitoraggio dei bambini nati pretermine con cardiopatia congenita deve essere strutturato e multidisciplinare, includendo valutazioni cardiologiche, neurologiche, nutrizionali e dello sviluppo.
“Un’identificazione precoce dei fattori di rischio consente l’attuazione di strategie preventive e riabilitative mirate – segnala Sabrina Salvadori, Segretario Gruppo di Studio di Cardiologia Neonatale della SIN.
La sfida ancora una volta non è cercare di riprodurre una crescita ponderale ed uno sviluppo neurologico “normali”, ma ottimizzare le possibilità del singolo neonato, nel rispetto dei suoi tempi e della evoluzione della patologia specifica”.
“Un aspetto centrale è, inoltre, rappresentato dal ruolo della famiglia – conclude Massimo Agosti, Presidente SIN – che deve ricevere un’informazione clinica continuamente aggiornata con un supporto psicologico costante e deve essere coinvolta in ogni passo del percorso assistenziale.
Ciò è particolarmente importante nei casi più complessi, soprattutto se concomitano malformazioni e anomalie genetiche, ponendo quesiti etici nelle scelte da condividere. In problematiche così complesse e che portano con sé elevati rischi di sequele a lungo termine, il rapporto con la famiglia deve essere guidato da una comunicazione empatica, efficace e rispettosa”.