Ho conosciuto Katia Zanandrea nel settembre del 2018, durante il mio primo servizio per Mattino Cinque. Allora ero entrata nella sua casa per raccontare una storia di buona sanità, una di quelle storie nelle quali la paura, alla fine, lascia spazio alla gratitudine. Katia era arrivata al termine della gravidanza quando un grave problema cardiaco aveva reso necessario un intervento urgente per impiantarle un pacemaker. Subito dopo, i medici dell’ospedale di Cittadella, in provincia di Padova, avevano fatto nascere con un parto cesareo il suo bambino, Alessandro. Mamma e figlio erano stati salvati grazie alla tempestività e alla professionalità dell’équipe sanitaria.Quando ci salutammo, pensavo che il peggio fosse ormai alle loro spalle.
Otto anni dopo Katia mi ha cercata di nuovo. Questa volta non per raccontare una battaglia vinta, ma per chiedere aiuto per suo marito Andrea Costa, con il quale condivide la vita da trent’anni e con cui ha costruito una famiglia.«Non possiamo accettare di sapere che potrebbe esistere una possibilità e non poter neppure provare ad afferrarla», mi ha scritto.
La diagnosi di Andrea
La storia di Andrea comincia nell’estate del 2023, mentre Katia sta affrontando un nuovo ricovero per una grave aritmia cardiaca che renderà necessario l’impianto di un defibrillatore. In quei giorni Andrea le dice di sentire una piccola pallina nel palato. All’inizio sembra qualcosa di poco preoccupante, ma Katia insiste perché si faccia visitare. Ad agosto Andrea si rivolge al proprio medico e poi al dottor Nardello, otorinolaringoiatra dell’ospedale di Bassano del Grappa, che prescrive prima una Tac e successivamente una risonanza magnetica. L’esame evidenzia una sospetta neoplasia maligna. Dopo la biopsia, il 31 ottobre 2023, arriva la diagnosi: carcinoma adenoide cistico di una ghiandola salivare, una forma tumorale rara.
«È stata una botta micidiale», racconta Katia. Nel novembre successivo Andrea viene sottoposto a un intervento complesso eseguito dal primario, il dottor Romano, insieme alla dottoressa Federica Spinnato. L’operazione riesce, ma comporta la ricostruzione di una parte del palato, tre settimane di ricovero e un periodo durissimo, durante il quale Andrea deve alimentarsi attraverso un sondino nasogastrico. Tra marzo e aprile del 2024 affronta un ciclo di protonterapia a Trento. Ogni giorno deve percorrere la strada da casa all’ospedale e gli amici organizzano per lui una vera e propria catena di solidarietà: preparano un calendario e, a turno, ciascuno diventa il suo autista e il suo compagno di viaggio.
La terapia è pesante. La bocca è devastata, mangiare e deglutire diventa difficile. Andrea, però, continua ad affrontare tutto con una forza che chi gli sta accanto descrive come straordinaria. Per alcuni mesi i controlli sembrano rassicuranti. Poi, nel marzo del 2025, una Tac total body mostra una situazione completamente diversa: il tumore si è diffuso. Ci sono metastasi ai polmoni, all’addome, alla vescica e una lesione più grande al fegato.
Andrea viene affidato all’Istituto oncologico veneto di Padova. Qui i medici spiegano alla famiglia che il carcinoma adenoide cistico metastatico non operabile è una malattia rara, dal comportamento non sempre prevedibile e per la quale le possibilità terapeutiche sono limitate. Nella forma metastatica, infatti, non esiste ancora uno standard sistemico capace di garantire la guarigione e proprio per questo l’accesso agli studi clinici può rappresentare una strada importante per alcuni pazienti.
Le terapie che non hanno fermato la malattia
Andrea affronta una prima terapia farmacologica che ha effetti devastanti sul suo corpo. Arriva a pesare 57 chili, le mani e i piedi vengono duramente colpiti, la bocca si riempie di afte e vesciche. Un’ulcera continua a sanguinare e gli antidolorifici riescono a fare poco. La Tac di controllo mostra un miglioramento delle metastasi al fegato, ma le altre lesioni non si sono fermate e alcune sono aumentate. Gli effetti collaterali sono tanto gravi che l’oncologa decide di sospendere temporaneamente il farmaco.
Nei mesi successivi vengono tentate prima una chemioterapia per infusione e poi una terapia in compresse. Nessuna riesce a fermare la progressione.
Durante l’ultimo incontro, i medici spiegano ad Andrea e Katia di non avere, al momento, altre terapie efficaci da proporre. Viene prospettato un primo colloquio con il servizio di cure palliative e la possibilità di valutare nuovamente il primo farmaco, modificandone dosaggio e programmazione. È in questo momento che emerge il nome di REM-422.
Il trial di Nizza
Della sperimentazione parlano alla famiglia sia alcuni medici consultati a Milano sia gli oncologi di Padova. REM-422 è un farmaco sperimentale orale studiato per il carcinoma adenoide cistico ricorrente, metastatico o non operabile. Lo studio clinico, identificato con il codice NCT06118086, è una sperimentazione internazionale di fase 1 e 2, ancora in corso. Il suo obiettivo è verificare la sicurezza del farmaco e la sua possibile attività antitumorale. Il trial prevede criteri di selezione precisi, tra cui la conferma della malattia, la progressione documentata, la presenza di lesioni misurabili e uno specifico biomarcatore tumorale legato a MYB. Essere potenzialmente compatibili, quindi, non significa avere automaticamente diritto all’ammissione né avere la certezza che il farmaco funzioni. Significa, però, poter chiedere che il proprio caso venga esaminato dal centro sperimentale.
Secondo quanto riferito alla famiglia durante l’incontro del 28 luglio, però, il centro francese accetterebbe soltanto pazienti francesi. Il registro pubblico della sperimentazione indica attualmente due centri francesi in fase di reclutamento, il Centre Antoine Lacassagne di Nizza e l’Institut Gustave Roussy di Villejuif, oltre ad alcuni centri negli Stati Uniti. Nei criteri pubblicamente consultabili non compare un requisito esplicito di cittadinanza, ma potrebbero esistere condizioni organizzative, assicurative, economiche o legate ai singoli centri che impediscono l’accesso a pazienti residenti all’estero. Proprio per questo la famiglia chiede che le istituzioni italiane verifichino ufficialmente la situazione e individuino, qualora esista, un percorso possibile.
«I medici ritengono che Andrea potrebbe avere alcune caratteristiche adatte alla sperimentazione», racconta Katia. «Non ha altre patologie importanti, gli esami del sangue sono buoni. Quando lo incontri non sembra nemmeno malato: sorride sempre e ha una parola buona per tutti. Possiede una forza da invidiare». Naturalmente soltanto i responsabili del trial, dopo gli esami e le valutazioni previste dal protocollo, possono stabilire se Andrea sia realmente idoneo. Katia non chiede che venga aggirata una regola scientifica. Chiede che suo marito possa essere valutato e che la sua nazionalità o la burocrazia non chiudano la porta prima ancora che il suo caso venga esaminato.
L’appello alle istituzioni
La famiglia ha inviato una lettera alla presidente del Consiglio Giorgia Meloni e una comunicazione al direttore generale della Sanità del Veneto. Katia ha scritto personalmente anche a un centro statunitense che studia lo stesso farmaco, senza avere ancora ricevuto risposta. La richiesta è concreta: ottenere l’intervento delle istituzioni italiane e sanitarie affinché venga aperto un contatto formale con i responsabili della sperimentazione, si verifichi la candidabilità di Andrea e si comprenda se possa essere ammesso al trial francese, trasferito temporaneamente per ricevere il trattamento oppure inserito in un eventuale percorso di uso compassionevole, qualora ne esistessero i presupposti medici e normativi.
Non si chiede una promessa di guarigione, né di trasformare un farmaco ancora sperimentale in una certezza. Si chiede di non lasciare intentata una strada prima di avere verificato seriamente se sia percorribile. Il tempo, purtroppo, è il punto centrale di questa storia. «Non esiste una scadenza scritta», dice Katia. «La scadenza è la resistenza di Andrea. Questa è una malattia imprevedibile e non sappiamo per quanto tempo il suo corpo riuscirà ancora a reggere». Andrea e Katia hanno due figli: Gabriel, undici anni, e Alessandro, che sta per compierne otto. Quel bambino che avevo incontrato appena nato nel settembre del 2018, dopo che i medici erano riusciti a salvare lui e sua madre, oggi rischia di perdere suo padre.
Dietro le parole “paziente oncologico”, “progressione” e “cure palliative” esiste una famiglia che continua ad alzarsi ogni mattina, a portare i bambini a scuola, a lavorare, a preparare la cena, a sorridere nelle fotografie e a tentare di vivere mentre il futuro diventa ogni giorno più fragile. «Per i medici Andrea è un paziente», dice Katia. «Per noi è un marito, il padre amorevole di Gabriel e Alessandro, un figlio adorato, un fratello, un lavoratore in gamba, un amico meraviglioso. È la mia metà da trent’anni. Un uomo per cui vale la pena lottare».
Otto anni fa avevo raccontato una storia nella quale la medicina italiana era riuscita a salvare Katia e il suo bambino. Oggi quella stessa donna chiede allo Stato, alla Regione Veneto, alle autorità sanitarie e a chiunque abbia il potere di intervenire di non voltarsi dall’altra parte. Non pretende un miracolo.
Chiede una verifica, un contatto, una possibilità. Chiede che qualcuno prenda in mano la cartella clinica di Andrea, telefoni ai responsabili della sperimentazione e domandi ufficialmente: quest’uomo può essere valutato? Perché quando una cura certa non esiste, anche poter bussare a una porta ancora aperta può significare tempo. E per Andrea, Katia, Gabriel e Alessandro, oggi il tempo non è un numero su un calendario.
È la vita.