La scienza, si sa, ha fatto passi da gigante nella conoscenza dei meccanismi invisibili che stanno dietro ad un tumore di organi solidi o del sangue. Ed oggi sono sempre di più le persone che superano questa patologia, senza avere alcun segno di malattia ad anni di distanza dalla diagnosi. Insomma, si può parlare di guarigione. Ma a questo indubbio fatto clinico a volte non corrisponde lo stesso riconoscimento in termini di burocrazia.
Così, quasi un milione di persone che hanno superato il tumore in qualche modo rischiano di essere ancora considerate malate quando debbono accedere ad un mutuo, quando fanno un colloquio per un posto di lavoro, se decidono di adottare un figlio. È fondamentale dare una risposta in questo senso, come del resto già accade in alcuni Paesi, dalla Francia fino al Portogallo e all’Olanda. Fondazione AIOM (Associazione Italiana di Oncologia Medica) lancia una campagna per il riconoscimento del Diritto all’oblio oncologico. L’obiettivo è ottenere una legge che tuteli le persone che hanno avuto una neoplasia e che ora, per questo, vivono discriminazioni sociali.
Diritti da rispettare
Oggi, grazie all’innovazione dei percorsi terapeutici, molti tumori vengono curati e altri possono essere cronicizzati: per questa ragione i pazienti che vivono anche a molti anni di distanza da una diagnosi sono aumentati e così le persone che trarranno benefici da questo provvedimento.
Ogni neoplasia richiede un tempo diverso perché chi ne soffre sia definito “guarito”: per il cancro della tiroide sono necessari meno di 5 anni dalla conclusione delle cure, per il melanoma e il tumore del colon meno di 10. Molti linfomi, mielomi e leucemie e i tumori della vescica e del rene richiedono 15 anni. Per essere ‘guariti’ dalle malattie della mammella e della prostata ne servono fino a 20. Il riconoscimento del diritto rappresenta la condizione essenziale per il ritorno a una vita dignitosa ed è necessario all’abbattimento del connubio cancro significa morte.
“Le persone guarite dal cancro devono essere libere di guardare al futuro senza convivere con l’ombra della malattia – spiega Giordano Beretta, presidente di Fondazione AIOM. Oggi sono 3,6 milioni i cittadini che vivono con una diagnosi di tumore. Il 27% di loro, circa un milione, è guarito. C’è una forte discriminazione sociale nei loro confronti, che deve essere combattuta. Come Fondazione AIOM abbiamo deciso di provare a cambiare le cose: con la campagna “Io non sono il mio tumore”, che prevede una raccolta firme e una guida sul Diritto all’oblio oncologico, vogliamo portare attenzione su un tema così importante. Abbiamo bisogno di trovare il consenso delle forze politiche per l’approvazione di questo essenziale provvedimento. È una battaglia di civiltà che tutti dobbiamo combattere uniti. La legge permetterebbe di non essere più considerati pazienti dopo 5 anni dal termine delle cure se la neoplasia è insorta in età pediatrica e dopo 10 se ci si è ammalati in età adulta”.
Cosa propone l’iniziativa
Oggi per richiedere molti servizi è necessario dichiarare se si è avuto il cancro, anche se si è già guariti. A sostegno dell’iniziativa sono stati realizzati la prima guida sul Diritto all’oblio oncologico, un portale web (dirittoallobliotumori.org) e una forte campagna social, per promuovere la raccolta firme. Lo scopo è raggiungere 100 mila adesioni, che verranno portate al Presidente del Consiglio per chiedere l’approvazione della legge.
Tutti potranno contribuire lasciando il proprio nome, sia online che nei reparti di oncologia e nelle piazze: pazienti, caregiver, familiari, cittadini. La guida è scaricabile dal sito e sarà distribuita negli ospedali, per informare chi ancora non è a conoscenza di questa opportunità e invitarlo ad agire perché le cose possano cambiare. Il portale offre inoltre ai pazienti la possibilità di raccontare la propria storia, per mettere in luce il problema e condividere le esperienze.