MCI. Mild Cognitive Impairment. In pratica una fase di passaggio che porta dal deficit della memoria ed altri segni e sintomi fino alla malattia vera e propria. Si tratta di un disturbo cognitivo che spesso viene sottovalutato, che non incide sulla vita quotidiana ma che può rappresentare un primo indicatore di una situazione che peggiora. E che si traduce nella classica “nebbia” che progressivamente pervade il cervello, cancellando i ricordi e gli affetti. Le dimensioni del problema, parlando di decadimento cognitivo e non solamente di Alzheimer (condizione che rappresenta comunque una delle voci principali nel definire il quadro), sono amplissime. Secondo il Global Status Report on Neurology dell’OMS, i disturbi neurologici interessano 3,4 miliardi di persone e costituiscono la prima causa globale di cattiva salute e disabilità. Il peso di una patologia come la demenza è destinato a crescere in Italia: secondo il nuovo rapporto The Prevalence of Dementia in Europe 2025 di Alzheimer Europe, oggi nel nostro Paese vivono oltre 1.430.000 persone con demenza, un numero che aumenterà del 54% entro il 2050, raggiungendo circa 2,2 milioni di casi, con l’Italia al primo posto nell’Unione Europea per incidenza in rapporto alla popolazione.
Come si riconosce l’MCI e come occorre aiutare le persone
Il disturbo cognitivo, oltre che sulla memoria con dimenticanze apparentemente leggere, può impattare anche sul linguaggio e sull’attenzione. Possono comparire anche leggeri disorientamenti e difficoltà di concentrazione. Così diventa difficile ricordare appuntamenti, pianificare attività, tenere a mente date importanti. Ma ci sono anche altri segnali psicologici da non sottovalutare, legati alla presenza di un’ansia difficile da gestire o al contrario di depressione e irritabilità. A volte questi problemi possono rappresentare una fase intermedia che può precorrere la comparsa della malattia. Arrivare presto, in medicina, è sempre importante. Prima si ottiene la diagnosi e, di conseguenza, prima si può agire per cercare di controllare la situazione. Al momento, per la malattia di Alzheimer, riconoscere presto il quadro significa poter affrontare meglio lo sviluppo della situazione, grazie alle indicazioni del medico. Purtroppo non esistono ancora terapie che possano curare completamente la patologia, ma ci sono trattamenti che, in casi selezionati e nelle fasi iniziali di malattia, aiutano a frenare con successo l’avanzata del quadro clinico scoperto prima che i sintomi diventino seri, quando cioè ancora ci sono solo i primi segnali di decadimento. Ciò che conta è ricordare che questi problemi, col tempo, non impattano solo su chi soffre del quadro, ma anche su chi vive al fianco. Spesso, nelle forme più serie, anche per 24 ore su 24, 365 giorni l’anno. A confermare che c’è ancora poca assistenza domiciliare, con caregiver sempre più soli nella cura dei congiunti è il rapporto realizzato dal Censis qualche tempo fa in collaborazione con l’Associazione Italiana Malattia di Alzheimer (Aima). Se sul fronte dell’assistenza clinica le risposte ci sono, ci vuole sempre più attenzione ai bisogni sociali. Bisogna ricordare che ogni paziente è diverso. Ed è imprevedibile. Occorre sostenere chi vive vicino al malato.
Cosa accade e su cosa si punta
La sequenza delle alterazioni molecolari che causano la malattia di Alzheimer passa attraverso l’accumulo e l’aggregazione di beta-amiloide, che produce una disfunzione dell’attività cerebrale e contemporaneamente l’alterazione della proteina Tau, fondamentale per la vitalità dei neuroni, che in sua assenza muoiono. Per questo l’obiettivo terapeutico è frenare l’accumulo di beta-amiloide, e possibilmente, l’alterazione della proteina Tau. Grazie agli anticorpi monoclonali, agendo precocemente, si possono ottenere risultati. ma occorre appunto intervenire presto, considerando che l’intervento tardivo non ha significato e che l’accumulo di beta-amiloide inizia già trent’anni anni prima dell’esordio clinico e purtroppo innesca un circolo vizioso tossico inarrestabile. Ovviamente questa è solo una strada, che ha l’obiettivo di “legare” i farmaci alla proteina patologica e trascinarla via. L’ipotesi qualche tempo fa è stata considerata anche da Colin Masters, studioso australiano che ha scoperto la beta-amiloide nel 1985 e due anni dopo il gene del precursore della sostanza. Al fianco di questo approccio interventi di neuroriabilitazione sono già di grande aiuto, così come si stanno esplorando ulteriori strade. E’ basilare cogliere presto i segnali di un iniziale decadimento, superando lo stigma. Le ricerche qualche tempo fa dicevano che si riceve una diagnosi accurata e tempestiva in meno del 20 per cento dei casi. Troppo poco. Ed allora ci vuole attenzione. a volte, soprattutto nelle persone che sono avanti negli anni, piccoli deficit non vengono riconosciuti: dimenticare dove si è posteggiata l’auto, attribuire dei nomi diversi alle persone che si conoscono, o anche solo cambiare abitudini. Arrivare presto, anche con un sospetto, fa la differenza. Perché si cerca di giungere ad approcci che agiscono non sul sintomo cognitivo o comportamentale, ma anche a rallentare la progressione di patologia o ritardarne l’esordio se utilizzati in una fase precoce di malattia. Quindi, se qualcosa ci allarma, parliamone con il medico.
Le speranze dai farmaci
Negli ultimi giorni si è parlato del parere negativo dell’Agenzie Italiana del Farmaco AIFA per l’ammissione in fascia di rimborsabilità dei farmaci monoclonali anti-amiloide impiegati nelle fasi precoci di malattia. Da tempo i pazienti e i caregiver attendono questa opportunità. Ed è importante ricordare che intercettando prima la malattia si spera di interferire nel suo percorso. “Per quanto piccola la platea dei pazienti ammissibili al trattamento, si nega la possibilità del beneficio a persone che sono così condannate a vivere appieno il dramma della malattia di Alzheimer – commenta Patrizia Spadin, Presidente dell’AIMA (Associazione Italiana Malattia di Alzheimer). Di fatto l’accesso resterebbe riservato a chi potrà pagare privatamente tutto il costoso percorso terapeutico, confermando che l’Alzheimer è una malattia per ricchi. Vale la pena di ricordare che il diritto alla cura è un fondamentale valore etico e morale, oltre che un diritto giuridico, basato sulla dignità umana, la solidarietà e l’equità sociale. Riconosciuto come diritto inalienabile, comporta la responsabilità istituzionale di garantire l’accesso universale alle cure e promuovere la tutela della persona, indipendentemente dalle risorse personali. Il rispetto dei valori etici, prescinde dalla statistica, e quindi dal numero dei beneficiari. Abbiamo dovuto attendere l’arrivo delle nuove molecole per far comprendere che la rete di cura per i malati di Alzheimer è inadeguata e insufficiente. La decisione di AIFA, se confermata, potrà solo rassicurare istituzioni locali e nazionali sulla mancata urgenza della riorganizzazione e sul tranquillo mantenimento dello status quo, lasciando ancora alle famiglie la maggioranza del peso della gestione della malattia. Abbiamo atteso 26 anni dalla firma del progetto Cronos, nato all’apparire degli inibitori della colinesterasi, che la ricerca producesse qualche risultato anche per i malati di Alzheimer. Non è accettabile una decisione così negativa che arriva per di più dopo la conferma della nota 85 decisa sempre da AIFA pochi mesi fa. Vale proprio poco per le nostre istituzioni la vita dei malati di Alzheimer e dei loro familiari, se possono ignorarne i bisogni e spegnerne le speranze”.
Con il contributo non condizionante di Eli Lilly