Michela ha 33 anni e da quando ne ha 13 soffre di endometriosi, un patologia invalidante e molto dolorosa, che colpisce nel mondo milioni di donne. Eppure nessuno ne parla e pochi conoscono questa malattia. Michela ha deciso di raccontarci la sua storia, fatta di interventi, di corse al pronto soccorso e dolori lancinanti, ma soprattutto di coraggio, per accendere una luce su questa malattia e lanciare un messaggio a tutte le donne che, come lei, si sono sentite sole di fronte all’endometriosi.
Cos’è l’endometriosi e come hai scoperto di soffrirne?
L’endometriosi è una malattia ancora troppo poco conosciuta, ma molto diffusa, soprattutto nelle donne in periodo fertile. Colpisce 1 donna su 10: si stima che ne soffrano 176 milioni nel mondo, 14 milioni in Europa e 3 milioni in Italia. Si tratta di una condizione caratterizzata dalla presenza anomala di tessuto endometriale in sedi dove quest’ultimo, normalmente, non dovrebbe esserci, cioè al di fuori dell’utero. È molto subdola, può insorgere in qualsiasi momento, non sempre con la prima mestruazione, ma ad esempio anche dopo un parto o a 40 anni. I sintomi sono molti variabili da donna a donna ma quelli più frequenti sono: dolore cronico pelvico, dolore durante e dopo i rapporti sessuali, dismenorrea, dolori alla defecazione e alla minzione, stitichezza e/o diarrea, difficoltà o urgenza ad urinare.
Il dolore cambia da caso a caso
Il dolore non dipende dallo stadio, nel senso che una donna con il 2 può soffrire di più di una con il 4. Il mio specialista di endometriosi ai convegni la definisce così: “L’endometriosi è come un tumore. Si tratta di una patologia benigna ma viene trattata come un cancro. Bisogna vedere questa malattia con occhi diversi. Chi vi dice che si guarisce vi prende in giro. La paziente deve uscire dalla sala operatoria senza endometriosi: deve mantenere le funzionalità viscerali, riproduttiva e della pelvi”. Con questo si riferisce al fatto che l’endometriosi si comporta proprio come un tumore benigno deve essere eradicato e deve essere eradicato proprio come tale, alla radice, altrimenti basta anche una piccolissima cellula rimasta e questa va avanti.
Raccontaci la tua storia, Michela
Sono Michela e ho 33 anni. Ho avuto il ciclo a 13 anni e fin dal primo momento dolori atroci da piegarmi in due, mestruazioni abbondanti ed emorragie, spotting sempre presente, infezioni vaginali ed urinarie, ma secondo i medici non avevo nulla, ero un’immaginaria ovvero era tutto nella mia testa, dovevo abituarmi a sopportare tutto ciò e così ho iniziato a pensare che il dolore provato fosse normale.
Va da sé che la tua non è stata un’adolescenza come le altre
Non ho avuto un’adolescenza come le mie coetanee, vivevo chiusa in casa piena di dolori invalidanti ed imbottita di antidolorifici, per gli insegnanti ero una studentessa nullafacente con una bell’immaginazione per saltare i compiti ed interrogazioni, l’ora di ginnastica. Mi ricordo le innumerevoli corse in ospedale senza avere una diagnosi o mi dimettevano con una sbagliata, a 15 anni sono stata operata di appendicite perché pensavano fosse quello il mio problema, ma non era cosi. Avevo sintomi come difficoltà ad urinare ed evacuare soprattutto durante il ciclo, sciatalgia, dismenorrea, emorragie, dolore pelvico cronico, dispareunia e sensazione di aghi sull’addome.
Come hai scoperto di avere l’endometriosi?
Stanca di tutto feci una ricerca su internet in base ai miei sintomi e mi venne fuori “endometriosi”, così ad un controllo nel 2011 chiesi se poteva trattarsi di questo e i due ginecologi presenti mi risposero che poteva trattarsi, ma essendo seguita dal grande capo l’avrebbe diagnosticata. A gennaio 2012, ormai chi mi seguiva era andato in pensione, e trovai uno dei due medici della visita precedente che mi diagnosticò “endometriosi profonda 4 stadio del setto retto vaginale”. Dopo 13 anni, anche se con un grosso ritardo il mio dolore, finalmente, aveva un nome. Uscii da quello studio in lacrime. Da allora ho subito 5 interventi: nel 2012 dove effettuarono una pulizia fin dove riuscirono e mi tolsero un ovaio, nel 2014 salpigectomia bilaterale, shaving intestinale (ma mi lasciarono due noduli infiltrati), sutura della vagina, mi misero gli stents bilaterali. Da questo intervento, però, ne uscii devastata: con danni permanenti ai nervi e senza più le funzionalità vescicale e rettale (almeno 5 cateteri al giorno e lassativi potenti ogni 3-4 giorni per andare in bagno, da qui vescica ed intestino neurologici, neuropatia bilaterale del pudendo, vulvodinia). Nel 2015 ho subito resezione intestinale con stomia ( e dopo 3 mesi me la tolsero), neurolisi, ovaio destro, vescica, ureteri, rene destro, vagina, douglas, legamenti utero sacrali, pelvi congelata. Da allora sono pulita dall’endometriosi e non ho più i classici dolori della malattia, ma convivo con ciò che mi è stato causato nel 2014.
Come si vive con una stomia?
Tornare a casa con stomia è stato un trauma: tre mesi d’ inferno nei quali ho fatto fatica ad accettarla, per un mese e mezzo circa mi rifiutavo di pulire lo stoma e di cambiarmi il sacchetto da sola, lo faceva mia mamma. Ad agosto ho iniziato ad accettarla e a far tutto autonomamente. Non è facile adeguarsi a un ritmo di vita diverso, già l’endometriosi ti invalida tanto, e la stomia era un problema in più: star attenta che il sacchetto non si stacchi, svuotarlo spesso, cambiarlo, non sapere come vestirsi, far attenzione a ciò che si mangia ecc. In borsa avevo sempre il kit per le emergenze: sacchetto e maglia di ricambio, salviette, guanti. A settembre ho avuto l’intervento di ricanalizzazione. Speravo fosse finita, ma la stenosi si era già riformata e così per sei mesi ogni settimana andavo in ospedale per le dilatazioni endoscopiche e dilatatori manuali. A gennaio 2016 ho inserito Mirena (la spirale medicata al progesterone) per posticipare l’isterectomia (ho l’utero mal ridotto e pieno di adenomiosi, sorella dell’endometriosi) dato che in pazienti giovani non la fanno e in ogni caso, secondo il mio specialista, dato la mia situazione, non risolverei nulla. E sempre nello stesso mese per tutto quello che mi è stato causato sia dalla malattia sia da chi mi ha rovinato mi hanno riconosciuto un’invalidità con revisione del 75%. A novembre 2018 ho impiantato il neuromodulatore sacrale provvisorio (l’ho chiamato Stimy) con la speranza di recuperare almeno una parziale funzionalità vescicale e rettale ma non ho ancora avuto nessun miglioramento. Se dovesse funzionare mi metteranno quello definitivo. A febbraio ho avuto la revisione e mi hanno riconfermato il 75% senza considerare l’ultimo intervento e le diagnosi di altre patologie avute nel frattempo (neuropatia bilaterale del pudendo, vulvodinia, fibromialgia e sacroileite). Ho imparato a convivere con il dolore cronico da quando ero adolescente, fa parte di me e l’ho accettato. Continuo a sorridere e a lottare nonostante tutto.
Perché una diagnosi precoce è fondamentale?
Purtroppo, essendo una malattia ancora troppo poco conosciuta, sottovalutata, subdola, per avere una diagnosi ci vogliono almeno dai 5 ai 9 anni. Ed è assurdo perché non si può aspettare tutto questo tempo per sapere cosa si ha, anche perché i danni che può creare sono gravissimi, e non parlo solo di infertilità, ma di peggioramento della qualità di vita, progressione della malattia e, quindi, interventi mutilanti con conseguenze rilevanti (ad esempio resezione intestinale con o senza stomia, nefrostomia, perdita di uno o entrambi i reni, resezione vescicale, autocateterismo, uso di peristeen per andare in bagno, impiantare un neuromodulatore sacrale, neurolisi, diaframma, polmoni ecc).
Con l’endometriosi non si ha scelta se non imparare a conviverci, giusto?
Non esiste una cura: gravidanza, menopausa, interventi, isterectomia, terapie ormonali, dieta non lo sono assolutamente. Sono solo dei palliativi per alleviare i sintomi. Non si conoscono ancora le cause. Per questo è importante parlarne, sensibilizzare. Non possiamo essere seguite da un ginecologo qualunque perché non saprebbe identificare la malattia ma deve essere esperto. Infatti, è necessario indirizzare chi ne è affetta, o anche solo chi ha un sospetto, in un centro specializzato, così da poter essere seguite nel modo migliore e da un’equipe multidisciplinare: il ginecologo è la figura più importante, ma la presenza di altri specialisti (un urologo, un gastroenterologo, un terapista del dolore) è necessaria. Quindi una diagnosi tempestiva è fondamentale affinché l’endometriosi non possa provocare danni importanti a carico di organi vitali.
Quanto è importante per te raccontare la tua storia?
La mia storia è solo una delle tante, ho avuto modo di leggerne molte nella nostra pagina Endomarch Team Italy (dedicata alla marcia) per il mese di consapevolezza. Indipendentemente dalla gravità della situazione, sono simili tra di loro perché tutte quante abbiamo passato la stessa identica cosa: anni di incomprensioni da parte delle persone che ci stanno accanto e dei medici, i nostri dolori minimizzati, diagnosi errate, l’essere considerate delle pazze immaginarie che non hanno nulla e in cerca di antidolorifici solo per sballarsi, ci sentiamo sole, nascono problemi sia interpersonali che all’interno della coppia. Ci ha condizionato pesantemente la vita: questa malattia da fuori non si vede ma, credetemi, ti divora dentro, ti cambia e ti succhia l’energia vitale. E dobbiamo accettare di non poter più fare le cose di prima. Credo che ogni testimonianza sia unica e che vada ascoltata, poiché la malattia, come accennavo prima in base al proprio caso, ha in ognuna di noi un percorso diverso.
La mia storia gira già da qualche anno sui social perché vorrei evitare che quello che è successo a me a causa della malattia ma soprattutto di un medico incompetente possa accadere ad altre donne ed è comunque giusto parlarne per far capire che l’endometriosi non è solo “il mal di pancia del ciclo” ed infertilità come si crede, ma è molto di più! Ed ho avuto la possibilità di raccontarla grazie a voi e ad un’altra rivista. Comunque, esorto tutte a raccontare la propria perché è ora di rompere il silenzio e di far capire che l’endometriosi esiste.
Qual è oggi il tuo rapporto con l’endometriosi? Il tuo motto è “Never Give Up”…
L’endometriosi ormai fa parte di me, l’ho accettata e sono consapevole che mi accompagnerà per tutta la vita. Anche se sono pulita da quasi 4 anni so che non sono guarita visto che è una malattia cronica, invalidante e recidiva, e quindi, potrebbe tornare prima o poi. E se dovesse succedere non ho paura, so cosa mi aspetta. Non mi faccio abbattere, io non sono lei! Questo è lo sbaglio che fanno molte donne perché si identificano nell’endometriosi dando la colpa di tutto a lei e che qualsiasi sintomo sia collegato ad essa…e facendo così non si va avanti soprattutto nell’accettazione della patologia e a conviverci. Per questo il mio motto è “stay strong and never give up”, ovvero sii forte e non mollare mai.
Perché hai scelto di raccontare anche su Instagram la tua lotta con l’endometriosi
Viviamo in una società in cui moltissime malattie croniche continuano ad essere invisibili e l’endometriosi è tra queste. Solo chi vive con una malattia cronica può capire veramente cosa significhi averla e cosa comporti. Bisogna cambiare mentalità: non c’è bisogno di una ferita evidente perché il dolore sia autentico. Nessuno crede che si viva di dolore cronico. Per questo motivo ho deciso di raccontare la mia storia sui social.
Cosa vorresti dire ad altre donne che hanno appena scoperto di avere l’endometriosi o ci convivono da tempo?
Devi farti amica una malattia con cui condividerai l’esistenza imparando a prendertene cura senza però consentirgli di assumere il comando, di riadattare i tuoi spazi e le tue abitudini affinché ti sia consentito lo stesso di far emergere la tua personalità a prescindere da ciò che ti ha fatto la malattia.
Parlaci della Marcia Mondiale del 30 marzo: cosa significa per te e per milioni di donne?
Marzo è il mese di consapevolezza sull’endometriosi, ci saranno tanti eventi tra cui la sesta edizione della Marcia Mondiale contro l’endometriosi (di cui mi occupo da quest’anno assieme a Mary, Daniela, Laura, Arianna e Roberta), in programma il 30 marzo a Roma e in contemporanea in più di 50 capitali del mondo. Marciamo tutte assieme tingendo Roma di giallo (il colore dell’endometriosi) con l’obiettivo di far riconoscere i nostri diritti. Questa malattia ha dei costi stratosferici costringendo le famiglie a fare grossi sacrifici e fino a qualche tempo fa noi per lo Stato non esistevamo, ma tutt’ora è quasi tutto a nostro carico. A gennaio 2017 l’endometriosi nei suoi stadi più gravi, ovvero 3 e 4, è stata inserita nei LEA (Livelli Essenziali d’Assistenza) garantendo così l’esenzione su alcuni esami: visita, eco transvaginale, eco transrettale, eco addome e clisma opaco. Tutti ogni 6 mesi. Si tratta di una grande vittoria dopo tanti anni di lotte da parte di tutte le donne affette e delle associazioni, ma non ci fermiamo qui. C’è ancora molto da fare come far aggiungere anche il 1 e 2 stadio nell’esenzione perché è giusto che tutte le donne malate possano usufruirne monitorando così la propria situazione evitando di aggravarsi. Non è giusto che chi abbia una situazione lieve debba aspettare di peggiorare per poter essere tutelata. Inoltre, lottiamo anche perché vengano inseriti più esami necessari e i farmaci. Un’altra cosa molto importante è il riconoscimento della malattia come invalidante dato che è tutto fermo con le mozioni approvate nel 2016. Ai fini dell’invalidità, per ora, in caso di endometriosi viene riconosciuta solo se si ha subito intervento/i mutilante/i, danni e conseguenze permanenti. Altrimenti la malattia in sé non dà nessun punteggio o cosi basso che non serve a nulla. Per tutto questo è fondamentale partecipare all’Endomarch (il prossimo appuntamento è a Bologna, il 23 marzo 2024, ndr.), e può venire chiunque a sostenerci: familiari, amici, parenti. Per ulteriori informazioni potete seguire la pagina Facebook Endomarch Team Italy o iscriversi al gruppo Endometriosi Team Italy marciamo su Roma.
Cosa speri per il tuo futuro?
Ho avuto un percorso molto duro iniziato durante l’adolescenza ma gli ultimi 5 anni sono stati i peggiori, in particolare, il 2014 che è stato un incubo: a partire da febbraio con la morte di mio padre x un tumore fulminante ai polmoni, ad aprile l’intervento in cui mi hanno rovinata e a dicembre la seconda operazione di mia madre per tumore al seno con i conseguenti mesi di chemioterapia e radioterapia. Non è stato per niente facile, ho dovuto affrontare delle prove durissime, ma ce l’ho fatta, non ho mollato. L’endometriosi assieme a tutti i danni e conseguenze mi ha tolto tantissimo, spero in futuro di avere un miglioramento sulla mia qualità di vita in modo da riprenderla in mano e avere, finalmente, ciò che mi merito.