Prendersi cura. Saper stare vicino, giorno dopo giorno, ora dopo ora, con chi affronta la malattia. In Italia sono circa 7 milioni le persone che vivono al fianco di un familiare malato o non autosufficiente, a causa di un tumore ma non solo.
Per loro le giornate sono fatte anche di solitudine, disorientamento, stanchezza, impotenza. E soprattutto, occorre che chi si prodiga in questo modo venga riconosciuto. Per sensibilizzare tutti arriva ora un corto, presentato al Festival del Cinema di Venezia, ideato da Salute Donna ODV. Si intitola La luce nella crepa ed è diretto da Anselma Dell’Olio con la sceneggiatura di Manuela Jael Procaccia.
Indice
Una storia che colpisce
Il corto, di sette minuti, racconta la vita di Luisa che ha scelto di mettere in secondo piano le proprie esigenze per seguire come caregiver sua sorella Carla, che convive con un tumore al seno. Dopo molte insistenze, Luisa convince Carla a passare insieme qualche giorno di relax alle terme: per aiutare la sorella a riprendersi da un periodo di terapie mediche impegnative, ma anche nella speranza di concedersi una momentanea “tregua” nella sua quotidiana attività di assistenza a Carla.
Da subito, però, la breve vacanza si trasforma in un percorso a ostacoli dove problemi burocratici, tensioni ed incomprensioni mettono alla prova il rapporto tra le due sorelle, fino a un inatteso punto di svolta. Perché c’è una crepa in ogni cosa. Ed è da lì che entra la luce.
Il cortometraggio è liberamente ispirato a una storia vera e nasce dal desiderio di accendere finalmente una luce sul caregiver familiare: una figura essenziale nel lungo percorso di cura del paziente oncologico, ma che troppo spesso resta invisibile e silenziosa.
Il corto è stato presentato alla presenza del cast artistico e di Annamaria Mancuso, Presidente Salute Donna ODV e Coordinatrice del Gruppo “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere”. La luce nella crepa ha come interpreti Chiara Caselli, Valeria Milillo, Francesco Foti, Lorenzo Morselli, Alex Di Giorgio, con l’amichevole partecipazione di Anna Villarini. È stato ideato da Salute Donna ODV, con il contributo non condizionante di Daiichi Sankyo e AstraZeneca, in collaborazione con le Terme di Sirmione.
Chi sono i caregiver
I caregiver familiari sono persone tra i 45 e i 64 anni che si prendono cura gratuitamente e in maniera continuativa di familiari bisognosi di cure e assistenza a causa di malattie o disabilità. Secondo l’ISTAT, in Italia si stimano oltre 7 milioni di caregiver non professionali e non remunerati.
Il 55% assiste un genitore, seguito da un 16% che assiste il partner. Il 60-70% dei caregiver è rappresentato da donne. Spesso si tratta di un familiare: un coniuge, un genitore, un figlio o una figlia, ma può anche essere un’amica o una persona vicina che sceglie di accompagnare con continuità e dedizione chi affronta una condizione di fragilità.
Essere caregiver significa occuparsi di molteplici attività: dalle terapie all’alimentazione, dalle questioni burocratiche ai controlli, diventando un punto di riferimento costante nel percorso di malattia per il paziente, ma anche per la famiglia e i medici curanti.
Il cortometraggio racconta la forza, la dedizione e il supporto insostituibile dei caregiver. Attraverso la storia di Luisa e Carla, La luce nella crepa vuole restituire ai caregiver voce e dignità, raccontando questo ruolo in tutta la sua umanità, per trasformarlo da presenza laterale a protagonista di una narrazione profonda e autentica.
Attualmente in Italia non esiste una norma nazionale che disciplini la materia e riconosca pienamente il ruolo dei caregiver. Si è in attesa di una Legge che dovrebbe introdurre specifiche tutele, sebbene un primo riconoscimento formale si sia avuto con la Legge 205/2017 e un modesto fondo dedicato nel 2020 per il sostegno del ruolo di cura e assistenza del caregiver familiare, con stanziamenti che però rimangono ancora insufficienti rispetto ai reali bisogni.
Salute Donna ODV continua a battersi per il riconoscimento giuridico, la tutela previdenziale e il supporto psicologico per chi ogni giorno svolge un lavoro di cura insostituibile. “Perché la luce entra dove c’è una crepa – dice Annamaria Mancuso, alla cui storia personale di caregiver del fratello Tonino è ispirato il cortometraggio, nato proprio da una sua idea. La realizzazione di questo cortometraggio è stata resa possibile dall’incontro, non certo casuale, con Anselma, avvenuto durante il percorso di cura di Tonino: un incontro che ha dato origine a un cammino speciale e ricco di significato.
Il caregiver sopporta un carico di lavoro fisico ed emotivo ad alto tasso di stress, che in certi momenti può diventare insostenibile e fuori controllo. Chi si prende cura da solo di un familiare malato o non autosufficiente entra in un tunnel che può durare anni. Il tumore porta a una perdita di ruolo, sia per chi sta male sia per chi l’assiste, perché la malattia e, ancora di più, la prospettiva della perdita ridefiniscono tutti gli equilibri familiari, generando all’interno della coppia paziente-caregiver rabbia, senso di impotenza, frustrazione, rifiuto, paura per il futuro. Il caregiver, in alcune fasi della malattia dell’altro, può sentirsi inadeguato ad affrontare questa tempesta”.
Cosa fare? È importante chiedere aiuto, non farsi annientare, dare spazio alle proprie necessità. In quella crepa che si è formata va fatto entrare uno spiraglio di luce, e bisogna capire cosa di bello e di buono si può ancora fare per sé e per la persona che si cura. Insomma, bisogna riuscire a trovare la bellezza, il piacere, l’amore nonostante tutto e la malattia.
Il caregiver in oncologia
“Il paziente oncologico presenta una serie di bisogni clinici, psicologici, comunicativi, assistenziali, sociali, economici a cui deve far fronte: in questo contesto la presenza di un caregiver appare cruciale affinché il paziente possa essere curato e sostenuto sia dal punto di vista clinico sia psicologico che pratico – sottolinea Nicla La Verde, Direttore Unità Operativa Complessa di Oncologia e Professore a contratto per attività professionalizzanti, Università degli Studi di Milano, Ospedale L. Sacco – Polo Universitario ASST Fatebenefratelli Sacco.
Nella mia pratica clinica, ho l’occasione di incontrare i caregiver dei pazienti che a mio avviso sono interlocutori fondamentali ai fini della ottimizzazione delle cure, in particolare nella gestione a domicilio, per l’accompagnamento in ospedale e per la condivisione della complessità del percorso di cure e il management degli eventuali eventi avversi”.
L’attività di caregiving (letteralmente ‘prendersi cura’) comporta un notevole carico psicofisico che si traduce spesso in perdita o interruzione della attività lavorativa e produttiva, stress e burnout. I caregiver non vengono formati sebbene si trovino a confrontarsi con situazioni mediche, psicologiche e burocratiche complesse.
L’unico riferimento normativo concreto è la Legge 104/1992 che prevede 3 giorni di permesso retribuito al mese. E la Legge 81/2017 che include alcune misure di flessibilità lavorativa. Sono attualmente in discussione diverse proposte di legge che puntano in primis a riconoscere formalmente il ruolo del caregiver, ma anche a prevedere l’introduzione di contributi previdenziali e accesso al pensionamento agevolato, garantire permessi flessibili e forme di telelavoro, estendere i LEA/LEP includendo servizi specifici per i caregiver.