Si chiama Yuliya, ha 26 anni e fino a qualche giorno fa viveva a Kiev. E oggi racconta cosa voglia dire vivere con una malattia rara sotto i bombardamenti, costretta a rifugiarsi nello scantinato per giorni.
Yuliya, la malattia sotto le bombe di Kiev
La storia di Yuliya però non è solo storia di guerra e malattia ma anche una storia di solidarietà, di rete che si attiva per rispondere a un bisogno. La ragazza infatti racconta alla giornalista di OMaR Ilaria Vacca che dopo lo scoppio del conflitto a Kiev l’ospedale non era più in grado di fornirle farmaci e assistenza: la ragazza infatti ha una malattia rara cronica e progressiva, l’ipertensione arteriosa polmonare. Una condizione complessa, caratterizzata da pressione sanguigna pericolosamente alta e resistenza vascolare che determina un progressivo affaticamento per il ventricolo destro che può culminare nello scompenso cardiaco anche mortale.
“Provo ad andarmene, voglio attraversare il confine, ho solo degli indirizzi, mi piacerebbe vedere l’Italia”, scrive Yuliya e così ha fatto, ha deciso di mettersi in viaggio, da sola, con pochi bagagli, un paio di indirizzi, quelli dei centri di riferimento italiani per la patologia dati dall’associazione ucraina. La giornalista di OMaR ha prontamente coinvolto le associazioni italiane di riferimento, AIPI E AMIP, e la catena della solidarietà è partita.
Yuliya assistita a Napoli
Ora Yuliya è a Napoli, sta bene ed è stata prontamente presa in carico dal Centro per la diagnosi e cura dell’ipertensione polmonare dell’Ospedale Monaldi di Napoli. Ad accoglierla all’arrivo ha trovato i volontari dell’AMIP, Associazione Malati di Ipertensione Polmonare Onlus e una persona pronta ad ospitare Yuliya a casa propria se necessario.
Immediatamente sono avvisati il Prof. Michele D’Alto, Responsabile del Centro per la diagnosi e cura dell’ipertensione polmonare dell’Ospedale Monaldi di Napoli e il Prof. Giuseppe Limongelli, Responsabile del Centro di Coordinamento Malattie Rare, Regione Campania. Tutti sono pronti ad accogliere questa giovane donna che parla appena un po’ di inglese, ma che non si è lasciata vincere dalla paura.
“Siamo davvero felici di aver dato il nostro contributo per accogliere Yuliya in Italia – afferma con grande emozione Laura Gagliardini, Presidente di AMIP Onlus – e di essere parte attiva di una rete di solidarietà che con tutta probabilità accoglierà altri pazienti con ipertensione arteriosa polmonare in Italia. Su Napoli una nostra delegata ha accolto Yuliya al suo arrivo, l’ha accompagnata presso una struttura d’accoglienza coordinata dal consolato ucraino che ha provveduto a rilasciare tutti i documenti necessari per essere presa in carico dal punto di vista medico e sanitario. L’ha aiutata a sistemarsi, ha provveduto alle sue necessità più urgenti ed è sempre disposizione per lei. Questo per noi è il senso di fare associazionismo e di fare rete”.
Dopo meno di 48 ore dal suo arrivo la ragazza è stata presa in carico dal Prof. Michele D’Alto in persona. “Yuliya sta abbastanza bene, abbiamo eseguito tutti i controlli del caso e abbiamo rimodulato la sua terapia secondo le necessità attuali – dichiara il Responsabile del Centro per la diagnosi e cura dell’ipertensione polmonare dell’Ospedale Monaldi di Napoli, che ha in carico circa 350 pazienti con ipertensione arteriosa polmonare – Siamo davvero felici di averla accolta, perché questo è il senso profondo del nostro lavoro di medici. Siamo assolutamente a disposizione nel caso in cui ci fosse necessità di assistere altri pazienti provenienti dall’Ucraina”.
“Il Centro di Coordinamento Malattie Rare della Regione Campania è pronto a dare supporto a situazioni d’emergenza come queste – dice il Prof. Giuseppe Limongelli, Responsabile del Centro di Coordinamento della rete – e ad attivarsi tempestivamente per tutte le situazioni di necessità che dovessero presentarsi”.
il Dr. Ugo Trama, Responsabile della UOD Politica del farmaco e dispositivi ha quindi spiegato come la Regione Campania e il servizio farmaceutico regionale stanno fronteggiando l’emergenza nell’emergenza tra malattia e guerra: “Oggi ci siamo attivati subito per dare un contributo alla gestione dei profughi, anche attraverso l’assistenza sanitaria e farmaceutica. In momenti così complessi come una pandemia o una guerra, malati fragili come quelli rari o con cronicità rilevanti, sono quelli che maggiormente necessitano delle nostre attenzioni. Nel caso in questione, l’assistenza farmaceutica regionale ha disposto che a Ylenia vengano forniti i farmaci necessari per tutto il tempo della sua permanenza e oltre affidandola per questo direttamente al Dr. Cristinziano, Direttore della farmacia del Monaldi e alla Dr.ssa Galdo, Referente regionale per le malattie rare”.
“Siamo felici per questa ragazza, anche se addolorati per tutte le persone che ancora aspettano di poter varcare i confini – commenta Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttore di Osservatorio Malattie Rare – Continueremo a tenere i contatti con le associazioni ucraine, grazie anche alle oltre 260 associazioni dell’Alleanza Malattie Rare, e ogni qualvolta sarà possibile cercheremo di essere d’aiuto, di essere un anello di congiunzione per far viaggiare velocemente le informazioni e i contatti: è il nostro modo di fare giornalismo di servizio e di dare una mano concreta”