Uno si trova ben nascosto all’interno della colonna vertebrale, che lo protegge dagli urti. L’altro è nella parte più interna delle ossa lunghe, come il femore. Il primo è una sorta di linea di collegamento tra il cervello e la periferia del corpo, e attraverso di esso si trasmettono e si ricevono i segnali nervosi. Il secondo è la preziosissima officina delle cellule del sangue, che vengono prodotte per assicurare il trasporto dell’ossigeno, la difesa dalle infezioni e la coagulazione stesso del prezioso liquido.
Si chiamano tutti e due midollo, ma il primo è quello spinale e il secondo è quello osseo. E si fa ancora tanta confusione. Il primo per ovvi motivi non può essere sostituito, il secondo può essere “offerto” da un donatore e può diventare un’arma di cura per diversi tumori del sangue. Per realizzarlo occorre un vero e proprio percorso, che richiede tempo. E conoscenza.
Il paziente non è solo
Il percorso di avvicinamento al trapianto di cellule staminali ematopoietiche da donatore è come un viaggio, che inizia con il salto nel vuoto di una malattia severa e potenzialmente incurabile. Un viaggio che non si compie da soli perché il paziente viene accompagnato per mano da medici, infermieri, altri professionisti e dai familiari.
Il percorso del trapianto è spesso complesso e denso di incertezze, complicazioni, fatica, tanto che prima di vederne il risultato, per molti l’alba del ritorno alla vita, bisogna attendere almeno 100 giorni. L’informazione e l’educazione dei pazienti e dei famigliari diventa fondamentale.
Per i pazienti e i familiari è ora disponibile una guida di GITMO (Gruppo Italiano per il Trapianto di Midollo Osseo), con il sito internet 100giorniallalba. Il sito nasce proprio per informare, sostenere ed accompagnare i pazienti che si sottopongono al trapianto allogenico di cellule staminali ematopoietiche dalle fasi preparatorie pre-trapianto fino ai 100 giorni, e oltre.
“Il percorso di un paziente che si sottopone a trapianto di midollo è molto complesso – spiega Fabio Ciceri, presidente GITMO – e il suo follow-up non si limita a pochi giorni o settimane ma dura tutta la vita. È vero che i primi 100 giorni sono quelli in cui è più alto il rischio di complicanze, ma un paziente trapiantato non potrà mai dimenticare di esserlo. E per questo la conoscenza, e la piena consapevolezza, del senso di ogni singolo passaggio di questo percorso è fondamentale per una buona riuscita delle procedure e anche per ridurre al minimo l’impatto che queste hanno sul paziente e sulla famiglia. Tutto questo genera un “bisogno di informazione” a cui ogni Centro trapianto provvede con tempo, materiale e personale dedicato.
Ciò che abbiamo fatto con il sito http://www.100giorniallalba.it è stato quello di prendere tutti questi strumenti informativi e farne una sintesi in modo da realizzare un documento comune e, quindi, uno strumento condiviso, al servizio del paziente ma anche degli operatori sanitari. Il valore aggiunto è proprio quello di aver realizzato una piattaforma che via via potrà diventare un punto di riferimento, sorgente di materiale informativo ma anche di scambi di informazioni ed esperienze”.
Uno spazio per capire
Il sito 100giorniallalba sarà sviluppato in fasi successive nei prossimi mesi. Adesso è online con il Patient Journey, cioè il percorso del paziente dalle fasi pre-trapianto fino a quelle oltre i 100 giorni. I contenuti sono stati realizzati da medici e infermieri degli oltre 50 Centri afferenti alla rete GITMO dove si effettuano trapianti allogenici. I testi del sito sono stati interamente redatti dal Gruppo Infermieri GITMO, con la collaborazione di medici trapiantologi ed altre figure professionali.
“Abbiamo sentito l’urgenza di pubblicare questa prima parte del materiale per metterla a disposizione prima possibile dei pazienti, dei caregivers, dei medici e degli infermieri – dice Stefano Botti, responsabile delle attività infermieristiche GITMO. Non è stato semplice coordinare il lavoro di oltre 40 collaboratori, che hanno raccordato una enorme mole di materiale ed informazioni scientificamente provate, facendo in modo che il prodotto finale parlasse la lingua dei pazienti, Tuttavia la sfida non è finita: nei prossimi mesi il sito sarà ampliato anche con una sezione di approfondimenti, con la descrizione dei Centri ed infine con una sezione dove verranno condivise informazioni, esperienze e consigli provenienti dai pazienti stessi.”