Storia di un cuore, l’ultimo libro di Rachel Clarke, edito da Limina, è arrivato in Italia mentre ancora ci stiamo interrogando sulla tragedia del piccolo Domenico, morto a due anni e mezzo, per un trapianto di cuore finito male a causa di errori che fatichiamo a capire come siano potuti accadere.
Storia di un cuore parla proprio di questo: di un trapianto di cuore avvenuto tra due bambini inglesi, Keira Ball e Max Johnson. Un vicenda realmente accaduta nel 2019 in cui due famiglie si sono ritrovate unite nella vita e nella morte, dove la tragedia della perdita si è trasformata nella speranza di una rinascita, perché in quel caso la storia ha un risvolto positivo e luminoso.
Rachel Clarke, già vincitrice del prestigioso Women’s Prize for Non-Fiction 2025, scrive questo romanzo con la precisione della giornalista che indaga e si documenta sui fatti e con le competenze di medico che conosce le dinamiche ospedaliere ma anche quello che vivono e sentono le famiglie che donano e ricevono organi.
Storia di un cuore non è solo il racconto di una vicenda profonda ed emozionante, ma anche un libro per riflettere sull’importanza della donazione degli organi, un gesto che riaccende la speranza non solo in chi lo riceve, ma anche per la famiglia del donatore che può trovare un senso a una morte molto spesso improvvisa e ingiustificabile.
Come è nata l’esigenza di affrontare un tema così delicato, quale la donazione e il trapianto di un organo, in un romanzo?
Perché in quanto medico, specializzata in cure palliative, io credo sia molto importante prendere in considerazione la mortalità umana senza nascondersi dietro la paura, senza voler non affrontare il fatto che un giorno moriremo tutti. Viviamo in una società che tende a rimuovere la morte, a nasconderla dietro un velo di silenzio, come se ignorarla potesse in qualche modo tenerla lontana. Ma la realtà è che la mortalità è parte integrante della condizione umana.
Proprio per questo sento che sia necessario parlarne apertamente. E nel caso dei trapianti di organi emerge qualcosa di profondamente sorprendente: la possibilità di generare vita a partire dalla morte. È quasi un paradosso biologico ed esistenziale. Pensare che dalla perdita devastante di un bambino possa nascere la salvezza di altri è qualcosa che continua a stupirmi, anche dopo anni di lavoro in questo campo. Questo senso di meraviglia e di responsabilità mi ha spinta a raccontare questa storia.
Quindi il suo libro, Storia di un cuore, non è solo un racconto ma vuole sensibilizzare l’opinione pubblica sul tema dei trapianti?
Esattamente. C’è una dimensione narrativa, certo, ma anche un’urgenza civile. Oggi esistono migliaia di persone, tra adulti e bambini, che vivono sospese in una sorta di limbo: sono in lista d’attesa per un organo che potrebbe salvarle, ma che spesso non arriva in tempo. Questo significa che molte vite si perdono non per mancanza di conoscenze mediche, ma per mancanza di organi disponibili. È una realtà difficile da accettare. Se riuscissimo a parlarne di più, a rendere la donazione una conversazione normale, quotidiana, potremmo salvare un numero enorme di vite.
Ma c’è anche un altro livello, più intimo: quello delle famiglie dei donatori. Quando un trapianto riesce, offre loro una forma di consolazione concreta. Non elimina il dolore, ma lo trasforma. Sapere che una parte della persona amata continua a vivere, che la sua morte non è stata completamente vana, può diventare un punto di appoggio nel lutto. È una forma di continuità che ha un valore umano immenso.
In quanto medico, incontra ancora pregiudizi o resistenze sul tema della donazione di organi?
Più che pregiudizi, incontro spesso un blocco emotivo. Quando una famiglia è travolta da una tragedia improvvisa – un incidente, una morte inattesa – entra in uno stato di shock profondo. In quel momento, la richiesta di considerare la donazione degli organi può sembrare quasi insostenibile. È proprio per questo che insisto sull’importanza di parlarne prima. Se la donazione diventa un tema discusso in famiglia, una scelta già pensata, allora nel momento della tragedia non è più una decisione improvvisa, ma qualcosa che ha già una sua forma. A volte emerge anche un sospetto verso il sistema medico, come se i medici potessero dare priorità agli organi piuttosto che alla vita del paziente. Ma è fondamentale chiarire che non è così. La priorità assoluta è sempre salvare la persona. Solo quando ogni possibilità è esaurita si apre lo spazio per considerare la donazione. E in quel momento può nascere qualcosa di profondamente significativo, sia per chi riceve sia per chi dona.
Tra l’altro il suo libro esce proprio in un momento in cui l’Italia è scossa dalla vicenda del piccolo Domenico, morto dopo un trapianto di cuore andato male a causa di una grave concatenazione di errori
Conosco la storia del piccolo Domenico. Ed è davvero una doppia tragedia quella che si è consumata, quella del bambino che aveva disperatamente bisogno di quel cuore e che non lo ha potuto ricevere, ma anche quella della famiglia in lutto, che si stava sicuramente aggrappando a questa forma di concreta consolazione che consiste nel trasformare in qualche modo la morte in una nuova vita attraverso il trapianto che avrebbe potuto salvare un altro bambino.
Quando quel processo si interrompe per un errore, si spezza qualcosa di profondissimo: non solo una speranza medica, ma anche una forma di consolazione emotiva. È come se venisse negata la possibilità di dare senso alla tragedia. Questo caso evidenzia quanto ogni fase del trapianto – dalla donazione al trasporto, fino all’intervento – debba essere trattata con la massima cura. Un organo non è semplicemente un elemento biologico: è un ponte tra due vite, tra due storie. È, in un certo senso, una sfida diretta alla morte. E proprio per questo ogni dettaglio deve essere gestito con rigore assoluto.
Il suo romanzo si basa su una storia vera, perché ha deciso di raccontare questa e non altre? Che cosa l’ha colpita?
Il fatto che le due famiglie – quella del donatore e quella del ricevente – si siano incontrate. È qualcosa di estremamente raro. Nel sistema sanitario britannico si cerca di evitare questi incontri, perché possono avere un impatto emotivo imprevedibile e potenzialmente molto doloroso. In questo caso, invece, grazie ai social network, le famiglie sono entrate in contatto e hanno costruito una relazione. Questo mi ha permesso di raccontare la storia in modo corale, includendo tutte le prospettive: quelle dei genitori, dei medici, di chi ha vissuto ogni fase del processo.
Come giornalista è stata una straordinaria opportunità di approfondimento. Come medico, una fonte di ispirazione. Ma soprattutto, come essere umano, mi ha costretta a confrontarmi con qualcosa di radicale: la capacità di scegliere l’altruismo nel momento più buio possibile. È una forma di luce che nasce nel punto esatto in cui ci si aspetterebbe solo oscurità.