Andare avanti. Superare i confini imposti dalla malattia grazie alla conoscenza. È il messaggio forte che viene dall’iniziativa “Oltre la Miastenia. Libera il tuo movimento” promossa da argenx, e realizzata con il patrocinio dell’Associazione Italiana Miastenia (AIM) per sensibilizzare sulla patologia. La Miastenia Gravis è una malattia autoimmune cronica rara che causa debolezza muscolare fluttuante e affaticabilità, compromettendo la comunicazione tra nervi e muscoli a livello della giunzione neuromuscolare. Cosa accade? Il sistema immunitario attacca per errore i recettori dell’acetilcolina, i neurotrasmettitori necessari per la contrazione muscolare, causando sintomi come ptosi (palpebre cadenti), diplopia (visione doppia), difficoltà nel parlare, deglutire, masticare e debolezza degli arti. La malattia può peggiorare con l’attività e migliorare con il riposo, e in casi gravi può colpire i muscoli respiratori, rendendo urgente l’assistenza medica. Sebbene non esista una cura definitiva, oggi sono disponibili terapie innovative che migliorano significativamente i sintomi e la qualità della vita dei pazienti.
Cosa accade a Milano
Dal 24 al 26 ottobre in Piazza Gae Aulenti in Portanuova a Milano, la sfida alla Miastenia passerà anche attraverso, una performance artistica immersiva, che racconterà la condizione di chi convive con la malattia. Un’artista, ballerina professionista, danzerà all’interno di una struttura in lycra e ferro, simbolo di una barriera invisibile che limita il movimento e richiede uno sforzo continuo per essere superata. Chi si avvicinerà per scoprire cosa significhi vivere con la patologia avrà modo di interagire con l’installazione, sperimentando in prima persona quella sensazione di resistenza che accompagna quotidianamente i pazienti. Non solo. In un corner informativo dove il pubblico potrà ricevere materiali divulgativi, ascoltare testimonianze dirette e approfondire temi come diagnosi, trattamenti e vissuto quotidiano, in un dialogo aperto tra cittadini, medici e pazienti. Quest’anno, l’iniziativa si svolge in contemporanea con il Congresso della Società Italiana di Neurologia (SIN di Padova, che vedrà i clinici e i ricercatori discutere degli ultimi progressi nella comprensione e nel trattamento della Miastenia Gravis). Il tutto, per un lavoro comune: mentre la comunità scientifica riflette sulla malattia all’interno delle mura del congresso, “Oltre la Miastenia” porta il tema fuori, tra le persone, in piazza, dove la malattia si manifesta ogni giorno. “Oltre la Miastenia” è quindi un gesto collettivo, aperto e partecipato, in cui arte, scienza e sensibilità si incontrano per restituire visibilità, dignità e forza a una comunità troppo spesso invisibile.
Più vicini ai pazienti e a chi li assiste
Questo evento nasce dalla volontà di dare voce ai pazienti e ai loro caregiver, creando uno spazio pubblico di incontro, conoscenza e partecipazione. La patologia infatti ha un impatto molto pesante non solo sui pazienti ma anche sui caregiver con importanti costi sociali e forte impatto sulla produttività sia per le famiglie che per il contesto sociale. In un contesto in cui le malattie rare faticano ancora a ricevere la giusta attenzione, “Oltre la Miastenia” intende trasformare la complessità clinica della Miastenia Gravis in un linguaggio accessibile, emotivo e universale, capace di raggiungere la cittadinanza e le istituzioni, unendo informazione scientifica e sensibilità umana.
Una patologia da conoscere
La Miastenia Gravis generalizzata è una rara malattia autoimmune che coinvolge la giunzione neuromuscolare. È difficile stabilire con esattezza quante persone ne siano colpite perché non esiste un dato ufficiale riferito alla popolazione italiana. Si stima colpisca tra le 10.000-15.000 persone nel nostro Paese, ma è un dato con un margine di errore abbastanza ampio poiché il dato reale potrebbe essere molto superiore. Sostanzialmente, porta ad avere una contrazione muscolare meno resistente: nel compiere un qualunque gesto, il muscolo inizialmente riesce a mantenere tono e forza adeguati, ma man mano che lo sforzo va avanti, questo tono muscolare non riesce a mantenersi e quindi il paziente si stanca prima. Così compaiono i due segnali più significativi della patologia: la debolezza muscolare e l’estrema variabilità con cui questa debolezza si presenta. Perché il problema non è mai stabile nell’arco della giornata, al contrario è sempre diversa di giorno in giorno e varia anche a seconda dei differenti periodi della malattia.
Con il contributo di argenx