È una storia, quella della famiglia Pelletier, che commuove. E non lo fa perché racconta la preoccupazione e il dolore di un genitore che deve accompagnare per mano il figlio verso una malattia che cambierà per sempre la sua vita, quanto più per il coraggio e la speranza, per il desiderio e la volontà di rendere migliore quel viaggio.
Perché è questa la missione di Edith Lemay e di suo marito Sébastian Pelletier, che hanno scelto di partire, per esplorare il mondo e tutte le meraviglie che gli appartengono, insieme ai loro figli Mia, Leo, Colin e Laurent.
Lo stanno facendo perché tre dei loro figli soffrono di retinite pigmentosa, una malattia ereditaria della retina che provoca la perdita progressiva della vista, perché vogliono che prima che questo accada loro abbiano la possibilità di memorizzare tutte le bellezze che li circondano.
L’avventura della famiglia Pelletier
La storia di questo viaggio straordinario che ci sta appassionando è strettamente collegata alla scoperta della malattia dei bambini. È successo qualche anno fa, quando, a soli tre anni a Mia è stata diagnosticata la retinite pigmentosa, una rara condizione genetica che causa la perdita della vista, parziale o totale.
Presa consapevolezza della patologia della loro bambina, Edith Lemay e Sebastien Pelletier hanno notato che molti dei sintomi apparsi a Mia, prima della diagnosi, si stavano manifestando anche in Colin e Laurent. Dopo visite specialistiche è stato confermato che anche gli altri due figli soffrivano della medesima malattia genetica. Mentre per Leo, invece, la diagnosi è stata negativa.
È stato in quel momento che Edith e Sebastien hanno sentito l’esigenza di fare qualcosa di concreto per i loro bambini. Consapevoli del fatto che non esistono terapie in grado di contrastare la malattia, hanno messo in piedi un piano che vale più di ogni altra medicina.
In viaggio per riempire la memoria visiva
L’obiettivo di Edith e Sebastien è stato subito quello di sviluppare maggiormente gli altri sensi dei loro figli, così da permettergli in futuro di orientarsi al meglio. Poi, consigliati dagli specialisti, hanno trovato il modo di riempire la memoria visiva, in modo che, quando la vista peggiorerà, resteranno i ricordi.
“Ho pensato, non mi limiterà a mostrargli un elefante su un libro, ma glielo farò incontrare. E riempirò la loro memoria visiva con le immagini più belle che esistono al mondo”, ha dichiarato Edith Lemay alla CNN.
E così quella promessa è stata mantenuta. I coniugi Pelletier hanno organizzato un viaggio straordinario che esplora alcuni dei luoghi più belli del mondo, non solo paesaggi, ma anche persone, animali, culture e tradizioni.
Questo viaggio della vita doveva iniziare nel luglio del 2020, ma a causa della pandemia è stato più volte rimandato. Alla fine Edith, Sebastien e i quattro figli sono partiti nel marzo del 2022 con un solo obiettivo: quello di creare i ricordi più belli e indelebili di una vita intera. Il viaggio è raccontato quotidianamente sui profili social della famiglia.
