Tumore, un “vocabolario” per trovare le parole giuste per aiutare chi lotta

Un dizionario con 13 parole chiave per gestire il carico emotivo di chi lotta contro il tumore

Federico Mereta Giornalista Scientifico Laureato in medicina e Chirurgia ha da subito abbracciato la sfida della divulgazione scientifica: raccontare la scienza e la salute è la sua passione. Ha collaborato e ancora scrive per diverse testate, on e offline.

Ogni parola ha un peso. Va spiegata, chiarita, portata nel modo migliore da parte del medico e di chi si prende cura di una persona che affronta la sfida con il cancro.

Dietro ad ogni termine, da diagnosi a prognosi, da terapia a metastasi, ci sono realtà, storie, sensibilità che vanno conosciute, rispettate, decodificate per ognuno in base alle proprie percezioni. Occorre quindi un vero e proprio lessico che consenta di ottenere la miglior comunicazione e aiuti a costruire l’alleanza tra chi si prende cura e chi ha bisogno d’aiuto.

Su queste basi nasce un vocabolario con poche parole, 13. Sono i termini di base della relazione di cura in oncologia per raccontarne tutti i significati, razionali ed emozionali, dal punto di vista del medico e del paziente. Aiutare il medico a entrare in contatto con il vissuto dei pazienti, e questi ultimi a comprendere meglio “il senso delle parole” secondo il medico, è l’obiettivo del Dizionario Emozionale – Atlante delle Parole chiave in Oncologia realizzato a cura di Giuseppe Antonelli, Professore Ordinario di Linguistica italiana, Università degli Studi di Pavia, nell’ambito della campagna di comunicazione “Il senso delle parole – Un’altra comunicazione è possibile.”

Come comportarsi

Parole come ad esempio diagnosi, prognosi, recidiva, metastasi, pronunciate da specialisti, infermieri e ascoltate da pazienti e chi li assiste, spesso risuonano in modo differente tra chi cura e chi è curato, nascondendo emozioni, stati d’animo, bisogni inespressi, oltre a quelli strettamente legati alla terapia.

Il dizionario è stato messo a punto sulla base di una consultazione che – attraverso analisi del sentiment, sondaggi online e incontri di confronto – ha rilevato i significati attribuiti da specialisti, pazienti e caregiver alle 13 parole chiave identificate dal board della campagna.

“Il Dizionario emozionale mette a fuoco la centralità della dimensione linguistica nel processo di cura per contribuire a instaurare un dialogo medico-paziente basato sulla fiducia reciproca – fa sapere Antonelli. Valorizza l’investimento emotivo che ogni paziente opera sul lessico specialistico, quella coloritura personale che conferisce ai termini tecnici significati imprevisti e fortemente soggettivi.

Ogni voce del dizionario è pensata proprio per far emergere queste sfumature di significato in cui diventa più evidente il bisogno di relazione, di dialogo con il medico”.  Le parole chiave delle malattie oncologiche non fanno parte solo del bagaglio tecnico di medici e infermieri, ma sono entrate nel lessico degli oltre 3.600.000 italiani che hanno avuto una diagnosi di tumore, dei loro famigliari, dei caregiver.

Il peso emotivo della malattia oncologica, però, amplifica, moltiplica ed espande i significati associati a ogni termine, caricandoli di una tensione emotiva che si contrappone alla precisione e alla neutralità del linguaggio tecnico usato dal medico.

Ad esempio, la parola “diagnosi” – che per il medico indica la comunicazione di un giudizio clinico e una prima certezza per mettere a fuoco la malattia – per il paziente si associa a un’esperienza di dolore e solitudine associata a una immagine forte come quella di una scure sospesa sopra la propria testa.

Al contrario, la parola remissione è vissuta dai pazienti come equivalente a liberazione, ritorno alla normalità, mentre per il medico è soltanto l’attenuazione o regressione dei sintomi che va comunicata senza alimentare speranze illusorie.

I bisogni di chi affronta il tumore

Il dizionario rappresenta oggi uno strumento in più a supporto di medici, pazienti e caregiver per provare a trovare un terreno comune di comunicazione e migliorare la relazione di cura.

Dalla consultazione che ha preceduto la redazione del Dizionario sono emerse però numerose aree di bisogno da affrontare per superare il disallineamento nella comunicazione, che amplifica il distress psicologico del paziente e ha un notevole impatto sulla sua capacità di convivere con la malattia, aderire alla terapia, gestire le relazioni sociali e il reinserimento professionale.

Oltre alla mancanza negli operatori di una formazione specifica per gestire il pesante carico emotivo e il bisogno informativo dei pazienti, pesano carenze organizzative, affollamento degli ambulatori e carico “amministrativo”.

Il caregiver, ovvero il familiare che si occupa informalmente della cura e del supporto del malato, potrebbe svolgere un ruolo di collegamento per colmare la distanza nella comunicazione tra paziente e medico, ma deve spesso a sua volta fronteggiare un forte carico emozionale.  

Su questi bisogni – oltre che sulla diffusione del Dizionario – lavoreranno nei prossimi mesi le Associazioni che sostengono la campagna, con l’obiettivo di sensibilizzare le istituzioni ad adottare interventi per migliorare la comunicazione e l’ascolto in oncologia attraverso il potenziamento delle competenze comunicative di medici e infermieri, il supporto psiconcologico per il paziente e i famigliari e la formazione specifica per i caregiver nella gestione delle proprie reazioni emotive e delle problematiche legate all’attività di cura, in particolare quelle relative alla relazione con il paziente e alla comunicazione con il medico.

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