Narcolessia, cos’è, come si manifesta e si affronta

La narcolessia è una malattia neurologica cronica rara. Disturbi del sonno, nervosismo, cataplessia e problematiche metaboliche sono i sintomi sentinella

Federico Mereta Giornalista Scientifico

Di giorno la sonnolenza è quasi invincibile, e ci si addormenta anche a scuola o sul lavoro. A fare le spese di questi attacchi incontrollabili, che fanno spesso seguito ad un sonno notturno estremamente disturbato, sono soprattutto i bambini. Ma questa situazione si può osservare anche negli adulti.

Purtroppo, seppur si tratti di un quadro complessivamente raro, l’origine di questi problemi va ricercata nella narcolessia, malattia neurologica cronica rara caratterizzata da un ciclo sonno-veglia non regolare e dalla comparsa, durante la veglia, di periodi di sonno improvvisi e non controllabili dal soggetto, associati o meno a cataplessia.

I sintomi più importanti sono un’eccessiva sonnolenza diurna, sonno notturno disturbato, allucinazioni al momento dell’addormentamento o al risveglio e paralisi del sonno, che consistono nella sensazione di non riuscire a muoversi per alcuni secondi, a volte anche minuti, sempre nel momento dell’addormentamento o del risveglio.

Il quadro non viene riconosciuto

Gli esperti lanciano l’allarme: la narcolessia è una patologia fortemente sotto diagnosticata. In Italia, paese all’avanguardia in questo campo, il tempo medio per una diagnosi dalla comparsa dei primi sintomi è di 5 anni, mentre in Europa e negli Stati Uniti è addirittura di 15 anni.

“Riuscire a raggiungere una diagnosi precoce di narcolessia – spiega Giuseppe Plazzi, presidente di AIMS – Associazione Italiana Medicina del Sonno – è particolarmente importante perché i trattamenti, anche se al momento sono solo sintomatici, all’inizio della malattia risulterebbero estremamente più efficaci. La narcolessia nel 50% dei casi è una malattia pediatrica, insorge intorno ai 12 anni, ma può comparire a qualunque età. Spesso non viene riconosciuta nei bambini e negli adolescenti che mostrano difficoltà di attenzione o di apprendimento, la conseguenza è che ne vengono compromesse le performance scolastiche e le capacità relazionali. L’ADHD (disturbo da deficit di attenzione e iperattività) è una delle diagnosi errate che più comunemente viene fatta a questi soggetti a causa della sintomatologia simile di entrambe le condizioni morbose”.

A cosa prestare attenzione? Lo stesso Plazzi ricorda che i sintomi sentinella, sono rappresentati non solo dal sonno, ma anche dal nervosismo, la cataplessia o problematiche metaboliche.

“Nei bambini la sonnolenza diurna, il sonno disturbato, le allucinazioni al momento dell’addormentamento o del risveglio – segnala l’esperto. Seppur si stiano facendo importanti passi in avanti nell’accelerazione della diagnosi di narcolessia, gli anni di ritardo nella diagnosi restano troppi”.

Non solo bambini

La narcolessia nel 50% dei casi è una malattia pediatrica, insorge intorno ai 12 anni, ma può comparire a qualunque età. Per questo occorre pensarci. Effettuare una diagnosi precoce di narcolessia è particolarmente importante perché i trattamenti, anche se per il momento sono solo sintomatici, all’inizio della malattia risulterebbero estremamente più efficaci.

“Il ritardo diagnostico – segnala Massimo Zenti, presidente dell’Associazione Italina Narcolettici e Ipersonni (AIN) – si deve principalmente alla poca conoscenza della malattia e, in generale, alla poca attenzione che c’è verso il sonno ed i relativi disturbi. Le conseguenze per i pazienti sono enormi: diagnosi e terapie errate, anni di viaggi della speranza per trovare un esperto che ne sappia qualcosa, soldi spesi in esami e visite private, perdita di giorni di lavoro e di scuola, difficoltà ad avere relazioni sociali, complessi di inferiorità, depressione, ansia, obesità. Tuttavia, si può imparare a convivere con la malattia conoscendone le caratteristiche, la possibilità di vivere bene anche con la malattia c’è: programmando i riposini, prendendo i farmaci regolarmente, evitando abbuffate, uso di alcol. Si può condurre una vita molto vicina alla normalità, si può studiare, lavorare, guidare l’auto. Spesso basta rendersi conto e accettare la condizione che per fare molte cose alle persone con narcolessia servono tempi diversi”.

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