Malattie rare, una legge per l’Italia

Il Testo Unico Malattie Rare è legge: in arrivo tre importanti cambiamenti per pazienti e familiari sul fronte del riconoscimento, fondi e ricerca

Federico Mereta Giornalista Scientifico Laureato in medicina e Chirurgia ha da subito abbracciato la sfida della divulgazione scientifica: raccontare la scienza e la salute è la sua passione. Ha collaborato e ancora scrive per diverse testate, on e offline.

Il Testo Unico Malattie Rare è una Legge dello Stato. È la prima che definisce organicamente le malattie rare, i diritti di chi ne è affetto e il quadro organizzativo, mentre prima esistevano solamente decreti ministeriali. Siamo comunque di fronte ad una legge quadro, con cui sono state poste le fondamenta di un cambiamento, ma c’è molto ancora da fare.

A fare il punto sono gli esperti dell’Osservatorio Malattie Rare, che come fatto fino ad oggi, “continuerà ad essere il megafono delle richieste delle oltre 250 associazioni dell’Alleanza Malattie Rare e, insieme a tutti i rappresentanti istituzionali che hanno voluto questa legge, vigilerà affinché vengano approvati tutti gli atti necessari alla sua attuazione”. A dirlo è la Direttrice dell’Osservatorio Malattie Rare, Ilaria Ciancaleoni Bartoli.

Cosa cambia per pazienti e familiari

Come ricorda Ilaria Ciancaleoni Bartoli, tre cose importanti mutano praticamente subito. “In primo luogo le malattie rare e tutto ciò che le riguardano diventano una questione rilevante per la  Legge dello stato: in passato ogni atto era stato fatto tramite decreti ministeriali, tutti diversi, spesso privi di organicità. La legge pone le basi per un più forte riconoscimento e una vera organizzazione nazionale.”

Registrati a DiLei per continuare a leggere questo contenuto

Bastano pochi click (ed è totalmente gratuito)

© Italiaonline S.p.A. 2021Direzione e coordinamento di Libero Acquisition S.á r.l.P. IVA 03970540963

Malattie rare, una legge per l’Italia