Fibromialgia, qual è l’impatto sulla psiche di chi ne soffre

Fibromialgia, un dolore invisibile e non riconosciuto: quali sono i suoi effetti sulla psiche e perché se ne deve parlare più spesso

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Federico Mereta

Giornalista Scientifico

Laureato in medicina e Chirurgia ha da subito abbracciato la sfida della divulgazione scientifica: raccontare la scienza e la salute è la sua passione. Ha collaborato e ancora scrive per diverse testate, on e offline.

Ci sono molti casi in cui una malattia fisica, caratterizzata dal dolore, diventa una minaccia anche per il benessere psicologico. Ma almeno, nella stragrande maggioranza delle condizioni, esiste la conoscenza e la comprensione da parte degli altri del quadro patologico. Per la fibromialgia, che provoca dolori diffusi in tutto il corpo, in particolare a schiena e cervicale, stanchezza, insonnia, depressione e ansia, diventa difficile fa capire agli altri la propria sofferenza ed il malessere che si vive.

Così, lo stato emotivo tende a peggiorare nel tempo. Occorre cambiare la situazione, considerando anche che a soffrire di fibromialgia sono soprattutto le donne in età lavorativa, intorno ai 40 anni. Dobbiamo convincerci che non è una malattia immaginaria, come ancora tanti pensano. A rilanciare l’attenzione su queste tematiche è una ricerca quantitativa dall’Istituto Piepoli, in collaborazione con Aisf (Associazione Italiana Sindrome Fibromialgica) Odv e il contributo non condizionante di Alfasigma.

Non ci si abitua a star male

L’analisi ha preso in esame oltre 1100 interviste per testare il grado di consapevolezza, conoscere meglio i bisogni e migliorare i percorsi di cura dei pazienti. il quadro che emerge appare davvero preoccupante. Un paziente su due affetto da fibromialgia ritiene di avere uno stato di salute scadente, a conferma del fatto che si tratta di una patologia di grande impatto sulla vita di chi ne è affetto. Solo il 14% si dichiara in buono stato di salute e per appena il 38 % è passabile.

A ulteriore riprova, lo studio rivela che in molti (circa la metà) si sentono limitati persino nel salire un piano di scale, e quasi tutti hanno limitato il lavoro insieme altre attività quotidiane. Il dolore e lo stato emotivo connessi alla malattia determinano, infatti, limitazioni nel lavoro in due casi su tre e nelle attività sociali nel 56% dei casi. Lo stato emotivo triste non flette in modo rilevante col passare degli anni, come a dire che non ci si “abitua” alla malattia. Ad aggravare il quadro, il fatto che otto intervistati su dieci riferiscono di non sentirsi capiti dagli altri.

“Possiamo definirla una malattia invisibile, non ha un biomarcatore, un evidente danno clinico, non ha una cura – spiega Giusy Fabio, vicepresidente Aisf. I pazienti sono considerati malati immaginari, ipocondriaci, visionari e il loro dolore, la loro sofferenza risulta agli occhi degli altri inventata. Anche perché, sebbene sempre più di frequente coinvolga anche gli uomini – a esserne colpite sono spesso donne apparentemente in salute e generalmente di bell’aspetto. Ancora oggi, alcuni medici sostengono che la fibromialgia non esiste, che non è una patologia, ma solo una “moda”. L’incomprensione, il non ascolto, non essere capiti, frusta chi ne è affetto, creando un senso di solitudine che piano piano porta il paziente a isolarsi. Ecco che i rapporti si inclinano, il paziente si arrende e diventa totalmente succube della malattia”.

La diagnosi arriva tardi

La carenza di conoscenza si ripercuote anche sui tempi del riconoscimento effettivo del quadro. Chi ne soffre, inoltre, anche perché poco sensibilizzato, di solito aspetta molto, anche cinque anni prima di ottenere una diagnosi. I sintomi, oltre al dolore, sono spesso legati alla stanchezza e nel 90% dei casi sono presenti altre patologie. Il punto di riferimento principale è il reumatologo (58% degli intervistati), ma è molto ascoltato anche il medico di base, con un livello di soddisfazione non molto elevato (41%). Quelle che invece sembrano mancare sono soprattutto l’empatia e la vicinanza: pensate solo che i caregiver, ovvero le persone che seguono chi soffre, sono presenti solo in due casi su dieci. La psiche, ovviamente, ne risente.