Epilessia, come aiutare la psiche di chi ne soffre

Per chi soffre di epilessia bisogna tenere conto delle ripercussioni psicologiche e dell'influenza sulla vita sociale: qualche consiglio per aiutare

Federico Mereta Giornalista Scientifico

Sono quasi 50.000 gli adolescenti che in Italia fanno i conti con l’epilessia. Si tratta di casi ovviamente diversi tra loro, ma accomunati da una realtà: la patologia può in qualche modo influire sulla vita emotiva e sociale, modificando la realtà quotidiana. A ricordare queste specifiche problematiche, che vanno oltre il controllo della patologia e delle sue manifestazioni, sono gli esperti presenti al Congresso della Lega Italiana Contro l’Epilessia (Lice). Un dato, in particolare, fa riflettere: quasi uno su cinque tra bambini e adolescenti che soffrono d’epilessia presenta segni di depressione. Ed è proprio sulla condizione emotiva che bisogna agire, anche sul fronte organizzativo.

Scelte da fare caso per caso

L’epilessia è una patologia cronica caratterizzata non solo da crisi ricorrenti che possono cambiare nel corso del tempo, ma anche, nei casi più gravi e farmacoresistenti, da alterazione del comportamento, difficoltà scolastiche e sociali. Secondo le principali evidenze scientifiche, infatti, i ragazzi con epilessia presentano più frequentemente disturbi dell’umore o del comportamento rispetto alla popolazione generale. Possono avere disturbi dell’apprendimento, difficoltà negli studi e nel trovare lavoro, ma anche difficoltà relative all’autonomia, all’immagine corporea, al gruppo dei pari, all’autostima e all’identità.

Immaginando di fotografare gli adolescenti con epilessia che si apprestano a diventare adulti è possibile riscontrare epilessie che, esordite in epoca infantile proseguono in età adulta, forme che si risolvono in età adolescenziale, quadri che esordiscono in età adolescenziale e proseguono in età adulta ed epilessie che compaiono e si spengono durante l’adolescenza. Per questo l’aspetto psicologico nella gestione del trattamento è fondamentale ed occorre prestare attenzione a creare un “filo continuo” che segua questi giovani.

Infatti molti adolescenti e giovani adulti con patologie che limitano le abilità funzionali e compromettono la vita emotiva e sociale, sperimentano difficoltà transizionali al passaggio dalle cure pediatriche a quelle dell’adulto. L’esigenza di continuità delle cure durante la transizione dalla pediatria ai servizi per adulti, è particolarmente importante per i giovani che attraversano la trasformazione fisica e mentale dall’adolescenza all’età adulta. Una buona gestione di questo periodo di transizione è fondamentale per sviluppare e mantenere l’autostima e la fiducia dell’adolescente con epilessia.

“Le Epilessie – commenta Laura Tassi, presidente della Lice – sono patologie che nella maggioranza dei casi esordiscono in età infantile o in quella adolescenziale. Quando colpisce gli adolescenti, impatta in una fase estremamente delicata della crescita personale, portando un grande cambiamento in una fascia d’età proiettata verso un futuro visto senza limiti. Il dover seguire una terapia farmacologica costante, rispettare gli orari e non poter aver accesso a tutte le attività a cui possono far riferimento i coetanei, può avere conseguenze anche di entità significativa. Gli adolescenti faticano ad accettare di avere una malattia cronica”.

Modelli di assistenza specifici

La sensazione è che serva un modello di passaggio di cura dall’età evolutiva all’età adulta, modello che tenga conto della numerosità e della complessità delle problematiche connesse all’adolescenza. Il processo, che gli epilettologi definiscono Transition, è il momento in cui si prepara il ragazzo e la famiglia ad utilizzare appropriatamente i Servizi per adulti e si trasmettono le informazioni mediche, sociali, psicologiche e cognitive dal neuropsichiatra infantile all’epilettologo dell’adulto.

“Il primo passo – spiega la Tassi – è quello di identificare i professionisti in grado di prendersi cura di questi pazienti così particolari. Successivamente dobbiamo ottenere il coinvolgimento personale dei ragazzi. Infine va creata la stretta comunicazione fra gli specialisti dell’età pediatrica e dell’età adulta. Il piano di intervento deve essere uno strumento operativo, integrato e sinergico, concepito in una logica di rete in grado di favorire coloro che, a causa della malattia, vivono situazioni particolarmente complesse come solitudine, emarginazione, limitazioni generate dalla persistenza delle crisi. Un piano finalizzato a garantire continuità di risposta ai bisogni dei soggetti a rischio di emarginazione nel mondo sociale, relazionale e della scuola. L’impegno di LICE è facilitare la disseminazione e la sinergia dei processi”.

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