Empatia e rapporto medico-paziente, quanto valgono nelle malattie del sangue

Il rapporto che si instaura tra medico e paziente nelle malattie del sangue ha un ruolo importante

Federico Mereta Giornalista Scientifico Laureato in medicina e Chirurgia ha da subito abbracciato la sfida della divulgazione scientifica: raccontare la scienza e la salute è la sua passione. Ha collaborato e ancora scrive per diverse testate, on e offline.

Si rischia di essere smarriti di fronte ad una diagnosi di leucemia o di linfoma. Ma bisogna sapere che la scienza e la ricerca stanno facendo passi avanti importanti nelle cure di queste malattie. E soprattutto occorre ricordare che in questo periodo di pandemia da Covid-19 è necessario mantenersi ben saldi, informandosi e mantenendo stretti rapporti con l’equipe di cura. Insomma: occorre un solido rapporto tra medico e paziente, con la parola e il contatto che diventano vere e proprie armi terapeutiche.

A ricordarlo sono esperti e pazienti che, insieme discutono presente e futuro della sfida ai tumori del sangue durante i lavori della Conferenza Nazionale La vita ai tempi del COVID-19: ad alto rischio i pazienti affetti da tumori del sangue, promossa da AIL Associazione Italiana contro Leucemie, linfomi e mieloma. Il motivo? La relazione medico-paziente e il dialogo tra curante e curato è fondamentale in tutte le malattie, ma nelle neoplasie del sangue assume un ruolo cruciale e assolutamente delicato.

Il valore della parola in tempi di di Covid-19

L’emergenza sanitaria in atto ha reso difficile la gestione delle malattie e questo è vero ancor di più per le persone affette da tumori del sangue che hanno incontrato diversi problemi nella prima fase di lockdown e ne incontrano ancora oggi con la ripresa dell’infezione da Covid-19. Ma soprattutto, allontanando il paziente ematologico dall’ospedale per motivi di sicurezza, gli esperti si sono visti costretti a trovare un nuovo modo di entrare in contatto con i propri pazienti.

“Riguardo la comunicazione, il Covid-19 ha cambiato tutto” – spiega Mario Boccadoro, Direttore Divisione Universitaria di Ematologia Università degli di Torino, AOU Città della Salute e della Scienza. “Quello che c’è di completamente diverso è che sono state eliminate tutte le cose non indispensabili: i pazienti che stanno bene e sono stabili vedono rinviati i controlli; le terapie orali sono prescritte per due mesi invece che per uno, ma tutto questo allontanamento del paziente dalle strutture di cura non è senza conseguenze psicologiche, perché si tratta pur sempre di pazienti oncologici, con angosce e una serie di necessità che adesso non vengono soddisfatte”.

“Manca la stretta di mano, guardarsi negli occhi, discutere attorno a un tavolo. Quello che cerchiamo di fare durante la Conferenza Nazionale è parlare con i pazienti a cui nessuno sta parlando. La tecnologia digitale aiuta, anche se non è come stringersi la mano, ma supplisce in questo particolare momento alla mancanza di contatto diretto e di dialogo”.

In questo senso, è un dialogo importante quello tra ematologo e paziente che la Conferenza Nazionale di Ematologia porta avanti da anni anche con le Jam Session; in questa edizione sarà dedicato un ampio spazio a leucemie acute e croniche, malattie mieloproliferative, mieloma multiplo. Quest’anno i Gruppi pazienti AIL parteciperanno solo in modalità virtuale, ma sarà comunque un momento di ascolto per i pazienti sui progressi terapeutici delle diverse malattie ematologiche e una finestra di ascolto da parte dei clinici collegati in rete sui bisogni, sulle attese e sulle speranze dei malati per i prossimi anni.

Quasi 20.000 volontari in supporto a chi soffre

Per i malati e i loro familiari, il sostegno degli oltre 18.000 volontari AIL è stato fondamentale. “È tradizione della nostra organizzazione essere sempre a fianco dei pazienti e dei loro familiari e AIL non è venuta meno a questo impegno nemmeno in questi mesi di grave emergenza sanitaria” – segnala Sergio Amadori, Presidente Nazionale AIL. “Tutti i nostri volontari sono stati mobilitati attraverso l’attività delle 81 sezioni provinciali diffuse sul territorio nazionale e hanno sopperito a molte problematiche socio-sanitarie, ad esempio portando i farmaci a casa del paziente, la spesa, provvedendo ai pagamenti di routine e offrendo conforto”.

“È stata implementata l’assistenza domiciliare dalle sezioni provinciali che la erogano per rispondere all’esigenza crescente di ambulatori e day hospital. I nostri volontari, medici e infermieri hanno dovuto affrontare e risolvere alcune difficoltà: l’impiego di un numero maggiore di professionisti, l’adeguamento ai nuovi protocolli di sicurezza e il reperimento di tutti i dispositivi di sicurezza. AIL ha risposto come sempre con forza e coraggio grazie alla potente rete di amicizie e associati che in cinquant’anni di storia ha saputo riunire attorno a sé”.

In questi mesi nemmeno la ricerca si è mai fermata. GIMEMA – Gruppo Italiano Malattie EMatologiche dell’Adulto ha proseguito il suo impegno con all’attivo numerosi studi clinici che coinvolgono gran parte dei 150 Centri di Ematologia aderenti e la rete dei laboratori LabNet, che AIL da sempre sostiene contribuendo al loro finanziamento.

Massimiliano Donato

Referente Nazionale Gruppo AIL Pazienti MMP Ph-

Malattie Mieloproliferative Ph negativo

La testimonianza di un paziente

IO, PAZIENTE CON NEOPLASIA EMATOLOGICA AL TEMPO DEL COVID-19

“La mia storia di paziente ematologico ha avuto inizio dieci anni fa, quando a seguito di un leggero malessere (stanchezza, lieve cefalea e testa confusa) mi sottoposi a dei semplici esami del sangue dietro insistenza di mia moglie. La diagnosi fu quasi La diagnosi fu quasi immediata: trombocitemia. Due anni fa la malattia ha avuto una evoluzione in mielofibrosi. In questo momento sono in terapia con Ruxolitinib presso il Centro di Ematologia degli Ospedali Riuniti di Reggio Calabria.

Certamente l’emergenza sanitaria legata alla pandemia COVID-19 ha impattato in maniera piuttosto importante su noi pazienti e non solo quelli di noi con malattie mieloproliferative. In particolare, c’è molta ansia e preoccupazione per i controlli, che sono stati differiti e in qualche caso bloccati. Anche per gli esami del sangue non c’è chiarezza su dove farli, è tutto piuttosto aleatorio e siccome le nostre malattie sono a volte bizzarre e possono cambiare repentinamente, questo è un problema.

Quindi, nel complesso avvertiamo diversi disagi, dovuti al fatto che, tra le altre cose, le nostre malattie mancano di un preciso inquadramento giuridico e, quindi, anche il discorso di essere malati fragili con il diritto di ottenere alcuni benefici non viene adeguatamente riconosciuto. Molti pazienti rispetto a queste problematiche vivono nell’angoscia di non sapere cosa potrebbe accadere contraendo il COVID-19 rispetto a un qualsiasi paziente. Le preoccupazioni sono quindi legate in parte a questioni strettamente sanitarie e organizzative e in parte a questioni burocratiche”.

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