A 5 anni sceglie di morire. Genitori la appoggiano

Julianna Snow ha una neuropatia ereditaria, di fronte alla prospettiva di altri ricoveri e cure, ha fatto la sua scelta, supportata da mamma e papà. Si apre la polemica

Tratto da: Youtube

Preferisco andare in paradiso. Va tutto bene, Dio si prenderà cura di me

Questo avrebbe detto la piccola Julianna Snow alla sua mamma, Michelle Moon, di fronte alla prospettiva di altre lunghe e dolorose cure, senza la speranza di poter guarire.

Perché Julianna, che ha solo 5 anni, è malata di una neuropatia degenerativa, la sindrome di Charcot-Marie-Tooth, una malattia che colpisce il sistema nervoso periferico e da cui non si guarisce.

Julianna, che nel 2014 ha avuto tre episodi di grave insufficienza respiratoria e ha passato 64 giorni in ospedale, dove ogni quattro ore i medici le infilavano una sonda nel naso per liberarle le vie respiratorie, ha già perso gran parte del controllo del suo corpo.

La bambina si trova a casa, quasi completamente immobilizzata. Anche un semplice raffreddore potrebbe ucciderla, perché i muscoli del suo sistema respiratorio sono atrofizzati E non c’è speranza di guarigione, solo la prospettiva di altri lunghi ricoveri, in attesa della crisi fatale.

La sua storia, ripresa da La Stampa,  è raccontata teneramente  in un blog aperto dalla sua mamma, che è medico. E che questa estate ha raccontato della loro prima conversazione con il Paradiso. Una sera, prima di andare a dormire, Michelle ha chiesto a sua figlia se volesse tornare in ospedale nel caso di un’altra insufficienza respiratoria. La bambina ha risposto di no. E loro hanno deciso di assecondare la sua volontà.

M. Quindi se ti capiterà di nuovo di star male, vorresti rimanere a casa. Ma sai che questo potrebbe significare che potresti andare in paradiso, vero?

J: (fa sì con la testa)

M: E che dovrai andare in paradiso da sola, visto che mamma arriverà più tardi?

J: Ma io non voglio stare da sola.

M: Va bene. Non sarai sola.

J: Qualcuno verrà in paradiso presto?

M: Sì, ma non sappiamo quando ci andremo. Qualche volta sono i bambini a dover andare in paradiso. Altre volte sono le persone più anziane.

J: Alex (il fratellino di 6 anni, ndr) verrà?

M: Probabilmente no. Le persone non vanno in paradiso nello stesso momento, la maggior parte delle volte vanno da soli. Questo ti spaventa?

J: No, il paradiso è bellissimo. Ma non mi va di morire.

M: Lo so. È questa la parte più difficile. Non dobbiamo aver paura di morire perché c’è il paradiso ad attenderci. Ma è triste perché mi mancherai tanto.

J: Non ti preoccupare, non sarò sola.

M: So che non lo sarai perché ti amo”

I genitori di Julianna sono molto religiosi e hanno descritto alla bambina il Paradiso come un luogo felice dove smetterà di soffrire. Dove non ci saranno tubi, dolore, ospedale e dottori e potrà correre, giocare, mangiare quello che mangiano gli altri bambini.

Proprio per questo la loro decisione sta facendo molto discutere e ha sollevato un caso: la famiglia di Julianna è accusata di aver indotto la bambina a fare quella scelta  con la promessa di una vita più facile, libera dalla malattia. Ma i suoi genitori ribattono che sarebbe egoista salvarla se lei non vuole essere salvata. La domanda al centro del dibattito è: “Può una bambina così piccola prendere una decisione tanto importante?“.

Juliana si è spenta il 14 giugno 2016. “La nostra dolce Julianna è andata in paradiso – è stato l’addio scritto da sua madre sul blog dedicato a sua figlia. “Sono sbalordita e affranta, ma anche grata, mi sento la mamma più fortunata del mondo, perché Dio in qualche modo mi ha affidato questo figlia gloriosa e abbiamo passato quasi sei anni insieme”.

Per quanto dolorosa, la storia di Julianna merita di essere condivisa. Perché la forza di questa piccola grande bambina e della sua mamma è stata davvero una #bellastoria

 

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