Gioia Di Biagio, quando le cicatrici diventano opere d’arte

Goia di Biagio è una donna affetta dalla sindrome di Ehlers-Danlos, ma è anche un'artista che attraverso teatro, musica e kintsugi ha reso le sue ferite delle opere d'arte

Le opere d’arte di Gioia Di Biagio, artista 33enne, hanno tutte un comune denominatore: la forza e la bellezza che provengono dalla fragilità.

Perché quello che Goia racconta nelle sue opere è la sua storia, lo strumento artistico che usa è il suo corpo. Un corpo segnato da una malattia, la sindrome di Ehlers-Danlos, che rende la pelle particolarmente fragile, ricoprendola negli anni, di cicatrici.

Ma Gioia, anziché nasconderle, le ha rese preziose: “Ho messo l’oro sulle mie cicatrici.  Ho scritto sul mio corpo la mia storia, ed è ciò che mi rende unica e preziosa”. Perché “I difetti fisici e le ferite dell’anima non vanno celate ma mostrate senza imbarazzo, essendo esse stesse parte della nostra storia. Scegliere di ‘mettere oro’ significa sforzarsi e imparare a vedere il lato positivo, non piangersi mai addosso, saper sorridere e accettare i propri limiti,  provando sempre a superarli”.

Gioia ha ideato una performance teatrale dove, come l’antica arte giapponese del kintsugi ripara le ceramiche rotte attraverso l’uso dell’oro, lei ricopre di polvere d’oro le sue cicatrici.

Ma non si è fermata qui: ha scritto un libro Come oro nelle crepe (presentato anche alla Triennale di Milano) e realizzato un cortometraggio sulla sua storia (Gioia in Movimento).

Nel frattempo suona in un gruppo musicale, “Le Cardamomò“, il cui ultimo disco parla proprio di araba fenice e di rinascita, e con sua sorella Ilaria Di Biagio, fotografa, ha realizzato un progetto fotografico, pubblicato anche su Cnn, Internazionale online e esposto in diversi festival in Italia e all’estero, che si chiama Fragile. 

Cosa significa convivere tutti i giorni con questa sindrome, da bambina e adolescente, come e quanto ti ha condizionata?
La sindrome di Ehlers Danlos è una collagenopatia caratterizzata da fragilità e lassità dei tessuti interni ed esterni. La mia pelle è come seta ed è molto delicata, una semplice contusione può provocarmi una ferita, il lancio di una palla può provocare una lussazione alla spalla. Da bambina non potevo correre, cadere, andare in bici. Spesso, molto spesso, anche se ero cauta finivo al pronto soccorso. Ho imparato ad adattarmi, ho imparato ad imparare dal mio corpo che, fragile, mi ha insegnato a rispettarlo. Anche se mi dispiaceva non poter correre con gli altri bambini, mi vergognavo nel sentirmi “diversa” ho scelto di cercare delle alternative e non concentrarmi su ciò che non potevo fare ma su tutto ciò che potevo fare. Potevo disegnare, colorare, suonare, potevo sempre volare con la mia fantasia.

Teatro, fotografia, musica. Quale di queste forme d’arte ha reso meglio quello che sei e che vuoi raccontare?
Penso che ogni forma d’arte possa aiutarmi ad esprimere, ognuna con le proprie peculiarità il messaggio che voglio dare. Con il progetto fotografico Fragile realizzato con mia sorella fotografa Ilaria Di Biagio ho voluto sensibilizzare, far conoscere una malattia rara attraverso lo sguardo più delicato e coinvolto di due sorelle. In poche fotografie si può capire tutto l’affetto che c’è tra noi. Con “Le Cardamomò” il mio gruppo musicale, posso esprimere la forza della fragilità nelle composizioni nostalgiche e retrò, attraverso il mio organetto “che respira”, il violino, la chitarra, la tromba, la voce lirica…Con la performance “Io mi Oro” desidero mettere in scena me stessa in quanto “kintsugi vivente”. L’antica arte giapponese del kintsugi è volta a riparare con l’oro oggetti preziosi andati in frantumi. Alla stessa maniera ho scelto di ripercorrere le mie cicatrici rendendo così i segni che ho sul viso e sul corpo unici e preziosi. Nel libro “Come oro nelle crepe” ho messo il mio stesso cuore, ho scelto di raccontarmi con delicatezza e ironia. Ho scelto di non nascondermi ma di mostrarmi con fierezza. I difetti fisici e le ferite dell’anima non vanno celate ma mostrate senza imbarazzo, essendo esse stesse parte di noi e della nostra storia. L’arte di abbracciare il danno, di non vergognarsi delle ferite è la delicata lezione simbolica che desidero condividere attraverso la semplice e universale metafora del kintsugi.

Qual è il messaggio che vorresti dare?
Non ho smesso di volare con la fantasia come quando ero bambina. Il mio sogno ora è far volare anche gli altri, insegnando magari che la fantasia, la poesia e la delicatezza sono frutto di una presa di posizione verso la vita che a volte, spesso è dura. Scegliere perciò di “mettere oro”, sforzarsi e imparare a vedere il lato positivo, non piangersi addosso, saper sorridere e ridere, accettare i propri limiti ma provare sempre a superarli giorno dopo giorno anche di un millimetro.

C’è stata una reazione a qualcuna delle tue performance (da parte del pubblico) che ti ha fatto pensare: “Ho ottenuto ciò che volevo”?
Sì. Ed è un’emozione unica quando lo spettatore incuriosito aspetta che sia finita la performance per venirti a porre delle domande oppure quando mi arrivano tante mail e messaggi dai lettori che, finito il libro, desiderano ringraziarmi e condividere la loro storia con me. Condividere, raccontarsi, ascoltarsi.. questo è un meraviglioso obbiettivo raggiunto.  Spesso le persone mi dicono che si riflettono nella mia storia. E che sono riuscita ad insegnare loro, sono riuscita a far passare il mio messaggio. Ieri una signora dopo che avevo finito la performance in cui ripercorrevo le mie cicatrici con la foglia d’oro mi ha fermata e mi ha detto “Tu sei ognuno di noi, tu sei me” e la sua bambina ha invece ribadito “No mamma, lei è una principessa”.

Ha creato scalpore la dichiarazione di Nadia Toffa sulla malattia come “dono”. Premesso che si tratta di patologie diverse e imparagonabili, condividi l’idea che attraverso la malattia si possa vedere meglio e apprezzare maggiormente il bene e la bellezza che ci circondano?
Non consiglierei mai nessun dolore a nessuno ma purtroppo è vero che quando vedi il buio ed intorno a te tutto è nero pian piano gli occhi si abituano all’oscurità e imparano a vedere e apprezzare il più piccolo barlume di luce. I colori sono più luminosi, l’inno alla vita diventa un grido alla vita e chiamarsi Gioia diventa un mestiere, una missione. “Fortunato chi ha tanti problemi” mi disse una volta un’insegnante “perché ha tante occasioni per crescere e migliorarsi“. La malattia non è un dono, il dono è riuscire a prendere il meglio, a rimanere a testa alta, imparare a rialzarsi dalle cadute, a non farsi affliggere dalle paure, a godere di ogni attimo come fosse l’ultimo, e rispondere alle difficoltà con una forza d’animo da guerriera.

Gioia Di Biagio, quando le cicatrici diventano opere d’arte