Autismo: regala una vacanza terapeutica ai bimbi

Mario Ciummei ha da poco compiuto 50 anni e come regalo ha organizzato una vacanza per i bimbi affetti da autismo

Mario Ciummei è un padre, apparentemente come tanti altri. In realtà è animato da un grandissima voglia di donare, incondizionatamente – qualità sempre più rara. E proprio per questo, qualche mese fa, quando ha compiuto 50 anni, non ha scelto un regalo per sé ma ha deciso di donare una vacanza a un gruppo di ragazzi autistici. E così è cominciata la grande festa di compleanno, in cui Mario chiedeva agli invitati delle donazioni per finanziare un progetto di vacanza. L’ipotesi iniziale era quella di organizzare un week end per un gruppo di ragazzi autistici, iscritti all’associazione di cui Mario fa parte, GAUDIO (Gruppo Autismo e Disabilità Intellettiva Sud-Est Milano), perché anche suo figlio è affetto da questo disturbo. Poi gli amici affiatati, pieni di generosità e di spirito di iniziativa, hanno cominciato a muoversi, si sono lasciati prendere dall’entusiasmo, è cominciato il passa parola. La festa è riuscitissima, partecipa tanta gente. Le donazioni da parte di privati e aziende aumentano: vengono raccolte alcune migliaia di euro. Un risultato davvero insperato. Allora l’obiettivo può essere più ambizioso di quello iniziale. Nasce così il progetto Vacanza Gaudiosa,  un soggiorno terapeutico di una settimana (27 giugno-5 luglio 2015) full immersion per un gruppo di adolescenti con autismo, patrocinato dal Comune di Capoliveri (Isola d’Elba) e organizzato in collaborazione con la cooperativa di educatori Fabula Onlus di Milano e dell’associazione Diversamente Marinai di Capoliveri. I ragazzi, seguiti da un gruppo di educatori specializzati, potranno avere un’esperienza di piena autonomia e di apprendimento degli sport marinari: faranno escursioni in barca, scuola di vela e tante attività finalizzate all’autonomia personale e all’integrazione sociale. Mario ci parla di questa iniziativa e di come ha realizzato il suo sogno…

Come nasce l’idea di festeggiare il proprio 50esimo compleanno e raccogliere fondi per la vostra associazione?
Compiere 50 anni ti pone nell’incertezza: far finta di nulla sperando che nessuno se ne accorga… oppure festeggiare alla grande in maniera divertente e dissacrante. Ho optato per questa seconda soluzione lanciando una proposta ai miei amici di sempre: una grande festa che però avesse un contenuto di solidarietà. La proposta ha avuto un grande feedback. Abbiamo lavorato tutti insieme per mesi e abbiamo raggiunto insieme un successo insperato, che ci ha riempito il cuore di soddisfazione. Consiglio a tutti di provare. Io ho un figlio con autismo e chiaramente avevo un desiderio legato a questo tema, ma vi assicuro che organizzare, finanziare e vedere realizzato un progetto di solidarietà legato ad una festa (di compleanno, di laurea o qualsiasi evento importante) insieme ai migliori amici è un regalo più bello di quello che sarebbe stato il tornare da una festa con un sacco pieno di cravatte, profumi e libri..

In che cosa consiste esattamente il progetto della vacanza Gaudiosa?
La vacanza gaudiosa è qualcosa di più di una vacanza. E’ un’occasione per i nostri figli (ragazzi tra i 13 e i 19 anni) di vivere in un contesto splendido seguiti dai loro terapisti, un momento che non è solo svago, ma un’opportunità per migliorare il livello di autonomia, le relazioni interpersonali e di comunicazione (le tre aree di deficit che definiscono l’autismo). Per i nostri ragazzi ci sono poche occasioni simili, le vacanze per loro sono rare e costosissime dato che devono essere affiancati da un numero di operatori con un rapporto di 1:1 o al massimo 1:2 (parliamo di ragazzi con disturbi medio-gravi che necessitano di continua attenzione e sorveglianza). Da tutte le vacanze a cui ha partecipato, mio figlio Alessio è tornato migliorato, sereno e felice di avere avuto modo di fare cose nuove, dallo sci al trekking, dal go-kart al rafting. Non tutte le famiglie hanno la possibilità di far partecipare i ragazzi a queste iniziative e, da padre coinvolto, sento il bisogno di aiutare anche le famiglie con difficoltà economiche. E’ stupefacente, infatti, come l’esperienza di avere un figlio con disabilità acuisca nelle famiglie il bisogno di solidarietà, non solo di riceverne, ma anche di darne agli altri. E’ come se si sentisse di condividere tutti la stessa condizione, il che porta i soggetti coinvolti a familiarizzare e a condividere bisogni, desideri, slanci di generosità.

E’ vero che alcuni giocatori di calcio le hanno inviato delle maglie autografate che ora esponete nella vostra associazione?
Sì, abbiamo avuto questa splendida sorpresa da Paolo Maldini e Luca Antonini e da milanista ho apprezzato in modo particolare. Lo sport è per i nostri ragazzi molto importante e ci stiamo adoperando per riuscire ad avere più opportunità possibili per riuscire a offrir loro ambienti adatti all’avvicinamento ad attività sportive. Quindi la sensibilità di grandi campioni ci aiuta in questo nostro obiettivo di sensibilizzazione.

Quanto sono stati importanti gli amici in questa attività?
Gli amici (sia quelli dell’associazione che i miei amici di tutta una vita) sono stati la componente che mi ha reso più orgoglioso. Sapevo di poter contare su di loro, ma si sono superati. È stato bellissimo passare le serate con loro, sul gruppo di WhatsApp creato apposta per lavorare sul progetto, che all’ inizio si limitava a un week end per 6 ragazzi e alla fine è cresciuto così tanto che potremo portare 9 ragazzi all’ isola d’Elba per una settimana, con un calendario di attività bellissime. I ragazzi passeranno 3 giorni in barca a vela grazie alla collaborazione con l’associazione Diversamente Marinai, che si occupa di esperienze velistiche per disabili.

Quanto è importante diffondere l’informazione su cosa è l’autismo e come riconoscerlo?
E’ importantissimo. Per motivi inspiegabili dalla scienza, le diagnosi di autismo stanno aumentando. Si parla di un bambino ogni 88, con circa 400 mila diagnosticati in Italia. Un numero enorme, che porta questo disturbo (non è una malattia ma un disturbo) a essere la disabilità più diffusa tra i bambini. C’è molto da fare soprattutto in termini di informazione. Ci sono troppi luoghi comuni da sfatare, ci sono cure che non sono tali ma truffe per famiglie disperate in cerca di qualsiasi via di uscita. Dall’autismo non si guarisce, è per sempre. Però con pazienza e con il supporto di professionisti (neuropsichiatri, psicomotricisti, educatori specializzati) e l’utilizzo di alcune tecniche di intervento di tipo comportamentale (teach, aba, comunicazione aumentativa) in ambienti strutturati, si possono vedere risultati eccellenti in termini di sviluppo delle competenze e di miglioramento comportamentale dei ragazzi. In questi mesi si sta definendo in Parlamento finalmente la Legge Quadro sull’autismo. Speriamo che, oltre alle definizioni necessarie, questa norma sia accompagnata da fondi indispensabili per garantire una buona qualità della vita dei nostri ragazzi, soprattutto quando noi genitori non ci saremo più.

Come le forme di raisefunding o crowdfunding possono venire in aiuto per la beneficenza?
Stiamo cercando di apprendere le nuove forme di finanziamento per sostenere i nostri progetti. Esistono nuove realtà soprattutto negli Stati Uniti che si occupano di come raccogliere fondi attraverso le nuove tecnologie e qualcosa sta nascendo anche da noi. Esistono portali dove si possono presentare dei progetti e raccogliere i fondi. Occorre però imparare a preparare dei progetti, sostenerli con supporti che diano credibilità alle iniziative. È questo il nostro lavoro: ottenere credenziali da specialisti di fama riconosciuta, patrocini da istituzioni pubbliche e crescere facendo passi ben misurati. È bello vedere la nostra associazione crescere. Con gli altri genitori siamo in contatto continuo e le idee fioriscono di giorno in giorno.

Avete già in mente altri progetti di questo tipo?
Abbiamo altri progetti su cui stiamo già lavorando. Vorremmo organizzare dei week end tematici per i nostri ragazzi, ognuno dei quali sia non solo di svago ma di avvicinamento ad attività lavorative. Poi stiamo organizzando un concorso fotografico con tema “l’autismo in un click”.  Una conferenza su “Autismo e sport” dove presentare ai genitori tutte le possibilità di attività sportive strutturate per i ragazzi autistici (sono poche ma stanno aumentando) e una mostra di pittura sul tema autismo.

Chi volesse donare anche una piccola cifra e contribuire alla vacanza gaudiosa come può fare?
Abbiamo da poco rinnovato il nostro website www.autismogaudio.org e chiunque voglia aiutarci potrà seguire la nostra attività e sostenerci . I dati bancari per donazioni sono :
GAUDIO GRUPPO AUTISMO E DISABILITA’ INTELLETTIVA
c/c Banca C.R.Asti Peschiera Borromeo (MI)
Coordinate bancarie – IBAN: IT57 I060 8533 5700 0000 0024 330

E per esprimere  vicinanza alle milioni di famiglie che hanno una persona affetta da autismo il 2 aprile 2016 si celebra il Blue Day, ossia la Giornata Mondiale sulla Consapevolezza dell’Autismo. E il 26 marzo al Forum di Assago scenderanno in campo dei giocatori di basket davvero speciali.

 

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